Näe neuropsykiatriset vaikeudet
Nepsy on lyhenne neuropsykiatrisista haasteista, jotka johtuvat aivotoiminnan rakenteellisesta ja toiminnallisesta poikkeavuudesta. Neuropsykiatrisia vaikeuksia ovat esimerkiksi ADHD ja ADD, Aspergerin oireyhtymä ja muut autismikirjon häiriöt, kehityksellinen kielihäiriö sekä Touretten oireyhtymä.
Missio ja visio
Tavoitteena on tietoisuuden lisääminen ja yhteiskunnallinen vaikuttaminen erityisesti asenteisiin, palvelurakenteeseen ja koulupolkuihin sekä palveluohjauksen vahvistaminen.
Tietoa
Neurokirjon diagnoosien määrä on kasvussa, ja valtava määrä nepsy-piirteisiä jää kokonaan vaille diagnoosia. Jokaisella nepsy-piirteisellä on yksilölliset ja vaihtelevat oireet, vahvuudet ja tuen tarpeet.
Tiimi
Olemme joukko pirkanmaalaisia vanhempia, jotka ovat heränneet neuropsykiatrisesti oirehtivia henkilöitä koskevaan epäkohtaan. Meillä on kaikilla omakohtaista kokemusta asiasta.
Nepsy-piirteisenä eläminen
Nepsyvaikeuksiin liittyy usein myös psykiatrisia häiriöitä, kuten masennusta tai ahdistusta. Arjen haasteet voivat näkyä muun muassa joustamattomuutena, vahvana ennakoinnin tarpeena, tarkkaavuuden tai tunnesäätelyn pulmina, päivittäisen toiminnan ohjauksen vaikeutena sekä kömpelyytenä tai vetäytyvyytenä sosiaalisissa tilanteissa. Myös aistit voivat olla yli- tai aliherkkiä.
Nepsy-piirteisenä eläminen on vähemmistönä elämistä enemmistölle suunnitellussa maailmassa. Tarvitaan näkymättömiäkin ramppeja haasteisiin jotka eivät näy ulospäin. Nepsypiirteisiin kuuluu myös valtava määrä vahvuuksia, jotka oikealla tuella pääsisivät oikeuksiinsa.
#NäeNepsy?
NäeNepsy-sivut ovat tarkoitettu meille kaikille, joita asia koskettaa: sekä ammattilaisille että perheille. Kokoamme tietoa, keräämme tarinoita ja haluamme herätellä sinua pohtimaan, millainen olisi yhdenvertainen ja aistiesteetön lempeä maailma nepsy-piirteisille 5–10 vuoden päästä. Maailma muuttuu, kun tietoa karttuu.
Kuulostaako tutulta?
Onko sinulla, läheiselläsi tai jollakin tuttavallasi neuropsykiatrisia häiriöitä? Nämä asiat voivat olla sellaiselle ihmiselle hyvin vieraita, joilla ei tällaisia ihmisiä ole lähipiirissä. Haaste on yhteiskunnallisesti melko näkymätön. Jos ihmisellä on jalka poikki, siinä on kipsi ja hän ei pysty kävelemään ilman kyynärsauvoja – neuropsykiatriset vaikeudet eivät näy päällepäin samalla tavalla.
Yksikin ymmärtävä ihminen voi riittää, kuten kannustava opettaja, joka näkee lapsen vahvuudet vaikeuksien alla. Sinä voit olla se kannustaja, joka muuttaa jonkun elämän suunnan.
Tapoja, joilla voit auttaa nepsyperhettä
- Kuuntele ja kohtaa, älä neuvo, tuomitse tai yritä ratkaista ongelmaa.
- Yritä empaattisesti ymmärtää perheen erilaista arkea, ole kiinnostunut ja läsnä.
- Älä odota, että apuasi pyydetään, tarjoa sitä itse. Kysy mikä perhettä auttaisi.
- Älä oleta. Kysy jos jokin mietityttää.
- Älä lupaa, mitä et voi pitää. Totuus tarkistetaan teoista.
- Osoita, että perhe ei ole yksin haastavan arjen keskellä.
Kerro ja jaa tarinasi
Kerro meille #näeNepsy onnistuminen: kehu, kiitä, tai iloitse ääneen nepsyarjen hyvistä puolista, arjen onnistumisista, toivon heräämisestä tai ihmisistä, jotka ovat nähneet vahvuudet virheiden sijaan. Jakamalla onnistumistarinasi luot toivoa myös kaikille muille.
Tutustu tarinoihin
Tutustu neurokirjon henkilöiden arkeen, ajatuksiin, haasteisiin ja onnistumisiin. Lue kaikki tarinat!
Lapseni vammat ovat näkymättömiä, joten hänellä ei ole oikeutta ihmisarvoiseen elämään
Koulutettu äiti ja syrjäytetty nepsy
Lapsellani on kaikki neuropsykiatriset diagnoosit autismikirjon lisäksi ja laaja-alaiset oppimisvaikeudet. Polku diagnoosien saamiseksi oli pitkä, maksoimme tutkimuksia yksityissektorilla. Julkinen sektori vahvisti diagnoosit hänen ollessaan te...
Autismikirjon haasteet ja vahvuudet
Autismikirjon lapsen äiti
Autismikirjon häiriö tarkoittaa kehityksellistä poikkeavuutta, jossa oireet esiintyvät eriasteisesti. Oireiden kirjo on moninainen: lieviä, vaikeita, laaja-alaisia näkyen jokaisella henkilöllä omalla tavalla. Ydinoireet ovat sosiaalisen vuorova...
Miten päästä tästä katkeruuden tunteesta eroon?
Kahden erityisen yksinhuoltaja
Miten päästä tästä katkeruuden tunteesta eroon. Olen tiennyt synnäriltä saakka, että lapsi on erilainen. Arki oli jotenkin ihmeellisen raskasta.
Kuusi viimeistä vuotta olen koittanut saada apua. Silloin kuusi vuotta sitten ensimmäisiä ke...
Hoitopolku
Hoitopolku kertoo yhden nimettömän tositarinan hoidon etenemisestä oireiden alkamisesta nykyhetkeen. Realistiseen aikajanaan on kirjattu vaiheittain toimenpiteet, joita hoitopolku on pitänyt sisällään, ideaali aikajana taas toimii vertauskappaleena mahdollisesta hoitopolusta, jollainen voitaisiin saavuttaa nopeammalla diagnoosilla ja aikaisemmalla hoidon aloittamisella.
Todellinen hoitopolku on vaatinut monen eri asiantuntijan osallistumista ja työtuntia, puhumattakaan vanhempien käyttämistä tunneista. Hoitopolun realistinen kuvaaja osoittaa, montako asiantuntijatapaamista hoitopolkuun on tähän mennessä kuulunut, ja ideaalissa on esitettynä mahdollinen asiantuntijatapaamisten määrä. Kuvaajien asiantuntijoita ovat: psykologit, psykiatrit, opettajat, erityisopettajat, sosiaalityöntekijät, sairaanhoitajat ja rehtorit. Yksittäisen asiantuntijatapaamisen keskihinnaksi on arvioitu noin 150 €/tunti.
Käyntiä/asiantuntija vuodessa. Käynnin keskihinta 150 €/tunti.
Nepsy-piirteistä kuvina
"Olen piirtänyt sarjakuvia jo kauan. Aluksi piirsin niitä vain omaksi ilokseni, ilmaistakseni omia ajatuksiani. Kun sain diagnoosin Aspergerin oireyhtymästä 16-vuotiaana, aloin kuvata sarjakuvissa myös aspergeriin liittyviä asioita." - Miika Sallinen
Tutustu Miikaan
Yhteistyökumppanit
Meitä on auttanut lukuisa joukko ammattilaisia, kuten Mainostoimisto Aate, Erityisvoimat, Scala Collection, Oma Säästöpankki Oyj, Sanavalmis viestintäpalvelu: Niina Mäenpää, Toimistopalvelu Leona Oy: Mirka Huhtanen ja Viestintätoimisto Tulostie: Sami Huhtala.
