Näe neuropsykiatriset vaikeudet
Termi "nepsy" on lyhenne sanasta neuropsykiatrinen. Neuropsykiatrisilla vaikeuksilla tarkoitetaan aivojen kehityksestä johtuvia piirteitä, jotka voivat vaikuttaa esimerkiksi keskittymiseen, vuorovaikutukseen, kielellisiin taitoihin tai toiminnanohjaukseen. Tällaisia vaikeuksia voivat aiheuttaa esimerkiksi ADHD, ADD, autismikirjo, kehityksellinen kielihäiriö ja Touretten oireyhtymä. Vaikeudet eivät johdu tahdosta tai kasvatuksesta, vaan ne liittyvät aivojen toiminnan yksilöllisiin eroihin.
Missio ja visio
Tavoitteena on tietoisuuden lisääminen ja yhteiskunnallinen vaikuttaminen erityisesti asenteisiin, palvelurakenteeseen ja koulupolkuihin sekä palveluohjauksen vahvistaminen.
Tietoa
Neurokirjon diagnoosien määrä on kasvanut viime vuosina, kun tietoisuus ja ymmärrys aivojen monimuotoisuudesta on lisääntynyt. Silti suuri määrä neurokirjon ihmisiä jää edelleen ilman diagnoosia ja tarvittavaa tukea.
Jokainen neurokirjon ihminen on erilainen. Heillä on omat vahvuutensa ja omat tuen tarpeensa.
Liity jäseneksi
Yhteisön toiminnan tarkoituksena on levittää tietoisuutta neurokirjon ihmisten yhteiskunnallisesta asemasta ja parantaa sitä Liittymällä jäseneksi tuet toimintaamme ja autat meitä kehittämään sitä.
Neuromoninaisena eläminen
Neuromoninaisuus tarkoittaa aivojen monimuotoisuutta – sitä, että ihmiset kokevat ja hahmottavat maailmaa eri tavoin. Neurovähemmistöihin kuuluvien elämässä voi esiintyä myös psyykkistä kuormitusta, kuten masennusta tai ahdistuneisuutta. Tämä ei johdu itse neurokirjosta, vaan usein ympäristön yhteensopimattomuudesta, jatkuvasta kuormituksesta tai tuen puutteesta.
Arjen haasteet voivat näkyä monin eri tavoin. Näitä voivat olla esimerkiksi:
- joustamattomuus ja vaikeus sopeutua muutoksiin
- vahva ennakoinnin tarve
- tarkkaavuuden tai tunnesäätelyn vaikeudet
- haasteet päivittäisessä toiminnanohjauksessa
- motorinen kömpelyys tai vetäytyvyys sosiaalisissa tilanteissa
- aistien yli- tai aliherkkyys (esim. äänet, valot, hajut)
Neuromoninaisena eläminen tarkoittaa usein vähemmistönä elämistä maailmassa, joka on rakennettu enemmistön toimintatapojen varaan. Haasteet eivät aina näy ulospäin – siksi tarvitaan myös näkymättömiä ramppeja: ymmärrystä, joustavuutta ja saavutettavuutta, joka ottaa huomioon erilaiset tarpeet.
Neurovähemmistöihin kuuluvilla ihmisillä on paljon vahvuuksia – luovuutta, erikoistumiskykyä, tarkkuutta, sinnikkyyttä, empatiaa ja uudenlaista ajattelua. Oikeanlaisella tuella nämä vahvuudet pääsevät esiin ja loistamaan.
#NäeNepsy?
NäeNepsy-sivut ovat tarkoitettu meille kaikille, joita asia koskettaa: sekä ammattilaisille että perheille. Kokoamme tietoa, keräämme tarinoita ja haluamme herätellä sinua pohtimaan, millainen olisi yhdenvertainen ja aistiesteetön lempeä maailma neurovähemmistöille 5–10 vuoden päästä. Maailma muuttuu, kun tietoa karttuu.
Kuulostaako tutulta?
Kuulutko sinä, läheisesi tai jokin tuttavasi neurovähemmistöön? Neurovähemmistöihin kuuluvan henkilön tukeminen voi olla sellaiselle ihmiselle hyvin vierasta, jolla ei ole kokemusta neurovähemmistöistä. Aihe on yhteiskunnallisesti melko näkymätön. Jos ihmisellä on jalka poikki, siinä on kipsi ja hän ei pysty kävelemään ilman kyynärsauvoja – neurovähemmistöjen tarpeet eivät näy päällepäin samalla tavalla.
Yksikin ymmärtävä ihminen voi riittää, kuten kannustava opettaja, joka näkee lapsen vahvuudet vaikeuksien alla.
Sinä voit olla se kannustaja, joka muuttaa jonkun elämän suunnan.
Tapoja, joilla voit auttaa neurovähemmistöön kuuluvaa
- Kuuntele ja kohtaa, älä neuvo, tuomitse tai yritä ratkaista ongelmaa.
- Yritä empaattisesti ymmärtää perheen erilaista arkea, ole kiinnostunut ja läsnä.
- Älä odota, että apuasi pyydetään, tarjoa sitä itse. Kysy mikä perhettä auttaisi.
- Älä oleta. Kysy jos jokin mietityttää.
- Älä lupaa, mitä et voi pitää. Totuus tarkistetaan teoista.
- Osoita, että perhe ei ole yksin haastavan arjen keskellä.
Tutustu tarinoihin
Tutustu neurokirjon henkilöiden arkeen, ajatuksiin, haasteisiin ja onnistumisiin. Lue kaikki tarinat!
”Te ette ymmärrä minua”
Isä, jonka sydän särkyy
Meillä on lapsi, 11-vuotias. Lapsella on ollut vaikeuksia mennä kouluun, koska koulumaailma ahdistaa. Ensimmäisenä koulupäivänä hän käveli takaisin autoon – ulkona oli liikaa ihmisiä ja meteliä. Koko lukukauden aikana lapsi on oll...
Outo elämäni
Musti
Olen seitsenkymppinen. Jäin eläkkeelle 1990-luvulla terveydellisistä syistä. Silloin pelkäsin joutumista laitokseen.
Minulla oli perhe, lapsia ja rauhallinen puoliso. Perhe hajosi, kun jossain vaiheessa aloin juoda koska minusta tuli sos...
Aikuisen ADHD-tutkimuksiin liian pitkät jonot
Perheenisä
Olen 46-vuotias mies. Sairastuin noin 6 vuotta sitten masennukseen elättäessäni perhettä ja jouduin käymään mielisairaalajakson silloin, minkä jälkeen tutkittiin tilannetta kaksisuuntaisen mielialahäiriön oletuksin. ADHD:tä ei silloin kunnolla ...
Hoitopolku
Hoitopolku kertoo yhden nimettömän tositarinan hoidon etenemisestä oireiden alkamisesta nykyhetkeen. Realistiseen aikajanaan on kirjattu vaiheittain toimenpiteet, joita hoitopolku on pitänyt sisällään, ideaali aikajana taas toimii vertauskappaleena mahdollisesta hoitopolusta, jollainen voitaisiin saavuttaa nopeammalla diagnoosilla ja aikaisemmalla hoidon aloittamisella.
Todellinen hoitopolku on vaatinut monen eri asiantuntijan osallistumista ja työtuntia, puhumattakaan vanhempien käyttämistä tunneista. Hoitopolun realistinen kuvaaja osoittaa, montako asiantuntijatapaamista hoitopolkuun on tähän mennessä kuulunut, ja ideaalissa on esitettynä mahdollinen asiantuntijatapaamisten määrä. Kuvaajien asiantuntijoita ovat: psykologit, psykiatrit, opettajat, erityisopettajat, sosiaalityöntekijät, sairaanhoitajat ja rehtorit. Yksittäisen asiantuntijatapaamisen keskihinnaksi on arvioitu noin 150 €/tunti.
Käyntiä/asiantuntija vuodessa. Käynnin keskihinta 150 €/tunti.
Nepsy-piirteistä kuvina
"Olen piirtänyt sarjakuvia jo kauan. Aluksi piirsin niitä vain omaksi ilokseni, ilmaistakseni omia ajatuksiani. Kun sain diagnoosin Aspergerin oireyhtymästä 16-vuotiaana, aloin kuvata sarjakuvissa myös aspergeriin liittyviä asioita." - Miika Sallinen
Tutustu Miikaan
Yhteistyökumppanit
Meitä on auttanut lukuisa joukko ammattilaisia. Muun muassa Mainostoimisto Aate, Scala Collection, Oma Säästöpankki Oyj, Sanavalmis viestintäpalvelu: Niina Mäenpää, Toimistopalvelu Leona Oy: Mirka Huhtanen ja Viestintätoimisto Tulostie: Sami Huhtala.
