?>

Eduskunnan nepsy-verkoston avajaiset

Eduskunnan nepsy-verkosto perustettiin huhtikuussa 2022 kansanedustaja Noora Koposen aloitteesta. #näeNepsy ry sai kunnian olla edustettuna verkostossa: puheenjohtajamme on siinä asiantuntijajäsenenä. Verkostossa on laaja joukko kansanedustajia kaikista puolueista sekä neurokirjon asiantuntijoita. Yhdistyksemme edustus oli myös paikalla avajaisissa 6.4.2022, jonne oli kutsuttu viitisenkymmentä henkilöä järjestöistä ja muista sidosryhmistä.

Eduskunnan nepsy-verkoston kokoonpano
Verkostoon kuuluu seuraavat kansanedustajat: Noora Koponen (vihr., puheenjohtaja), Riikka Slunga-Poutsalo (ps.), perhe- ja peruspalveluministeri Aki Lindén (sd.), Päivi Räsänen (kd.), Kaisa Juuso (ps.), Mikko Kärnä (kesk.), Heikki Vestman (kok.), Pia Lohikoski (vas.), Mirka Soinikoski (vihr.), Mikko Savola (kesk.), Mia Laiho (kok.), Merja Kyllönen (vas.), Pihla Keto-Huovinen (kok.) ja Tarja Filatov (sd.).

Asiantuntijoina on seuraavat järjestöt ja tahot: Autismiliitto, ADHD-liitto ry, Aivoliitto ry, Suomen Tourette ja OCD yhdistys ry, Suomen Autismikirjon yhdistys ry, ADHD-aikuiset ry, #näeNepsy ry, Leijonaemot ry, Autismisäätiö, Valteri-koulu, Niilo Mäki Instituutti, VIP-verkosto, Mieli ry, Aspa-säätiö, Kehitysvammaisten tukiliitto ja Suomen Lastensuojelun tuki- ja kehityskeskus ry. Sihteerinä toimii Autismiliitto.

Avajaisten puheenvuorot
Noora Koponen avasi tilaisuuden. Hän toi esiin miten tärkeää on tukea erilaisia tapoja elää ja olla, sekä oppia neurovähemmistöltä. Hän korosti, että Nepsy-verkosto tulee pysymään eduskunnassa, vaikka edustajat vaihtuisivatkin. Hänen jälkeensä kuulimme muitakin todella hyviä ja koskettavia puheenvuoroja. Verkoston varapuheenjohtaja Riikka Slunga-Poutsalo totesi, että vaikka tiedämme yhä enemmän neurokirjon asiasta, yhteiskunta ei aina tunnu kuuntelevan. Asia on turhan helppo unohtaa, kun pulmat eivät näy ulospäin. Verkoston tehtävä voisi olla tuoda ymmärrystä siitä, miten neuromoninaisuus on vahvaa rikkautta, ihmisiä, joilla tulee olla samat mahdollisuudet.

Perhe- ja peruspalveluministeri Aki Lindén (sd.) näki tärkeänä kuulla kansalaisia ja kansalaisjärjestöjä. Hän korosti moniammatillisuuden, erityisosaamisen ja verkostojen merkitystä, ja perheiden tukemisen merkitystä. Kuntoutuksessa tulee kohdistaa maailmaan muuttumisen paine, ei yksilöön. Lindén pohti, miten voidaan edistää neuroepätyypillisten ihmisten asiaa: tärkeää on että tunnistamme haasteen, keräämme osaamista sekä voimavaroja ja teemme pitkäjänteisesti parantavia toimenpiteitä. Lapsen tai nuoren näkökulmasta ei ole tärkeää vain sote-palvelut tai koulu, vaan koko elämänpaikan hakeminen.

Autismiliiton toiminnanjohtaja Tarja Parviainen korosti, että vaikuttamistyö on liittojen keskeinen tehtävä. Neurovähemmistön asialle on sosiaalinen ja yhteiskunnallinen tilaus. Neurokirjo voi olla rikkaus ja supervoima, mutta silloin kun ei saa tukea ajoissa, asia kääntyy hankaluudeksi. Tässä ajassa haastetaan mieli, muisti ja tarkkaavaisuus. Diagnosointi auttaa minäkuvaa ja identiteettiä, mutta ei vielä riitä. Rinnalle tarvitaan kuntoutuspalvelut, arjen sujuvuus ja osallisuus. Näissä neurovähemmistö on usein väliinputoaja. Hän kritisoi nykytilannetta, jossa rahaa laitetaan syntysyiden tutkimuksiin, eikä riittävästi siihen, miten voisimme kohentaa ihmisten elämänlaatua, vaikka se toisi enemmän vaikuttavuutta.

Leijonaemojen järjestötyöntekijä Kati Tiihonen kertoi, että tuen puute aiheuttaa pahimmillaan sen, ettei vanhempi voi käydä töissä. Koulupolkujen kanssa on suuria haasteita. Koko perheen muu elämä rajautuu vahvasti tuen puutteen takia, ja työelämä joustaa tai ei. Vammaispalvelut ei välttämättä tunnista haastetta, eikä omaishoitoa myönnetä, vaikka hoidollisuus olisi sitä tasoa. Ratkaisuna on mennä verkostoilla eteenpäin ja hyödyntää jo olemassa olevia malleja.

Toimittaja ja aktivisti Jenny Lehtinen pohti, että kyse on siitä kuka saa olla osallisena ja millä ehdoilla. YK:n ihmisoikeuksien yleismaailmallinen julistus 26. artikla sanoo: ” Opetuksen on pyrittävä ihmisen persoonallisuuden täyteen kehittämiseen.” Toteutuuko tämä neurovähemmistön kohdalla? Tuntuu että asenteena on koettaa saada ADHD-oireinen lapsi toimimaan neurotyypillisen tavoin, niin että hänestä ei olisi vaivaa eikä hän häiritsisi ajatusta normaalista. Jos tätä kohtaa läpi koko ihmisen kasvun, se jättää jälkensä varsinkin, jos ilman diagnoosia ADHD-oireet tulkitaan huonoksi käytökseksi. Sanktiot koulussa voivat olla mielivaltaisia, ja lapsi jää pohtimaan mitä aikuisilla on häntä vastaan. ADHD-oireisilla on suuri riski uupua. Ratkaisevaa voi olla lapselle ammattikasvattaja, joka haluaa auttaa ja näkee hänet, ja se että luovutaan negatiivisesta palautteesta. Ominaisuuksissa on paljon hyvää, joten niitä ei tule kitkeä vaan auttaa kanavoimaan oikein.

Yhdenvertaisuusaktivisti, 10-vuotias Aida sanoi, että hän itse ajattelee neurovähemmistöön kuulumisen vahvuutena. Hän pohti, miksei erilaisia aivoja nähdä yhdenvertaisesti, eikä huomioida. Tämä johtaa siihen, että liian moni lapsi ja nuori voi huonosti, eikä se johdu kasvatuksesta kuten joskus epäillään. Kun lapsi lähtee kotoa, ei hän voi olla oma itsensä, vaan joutuu pohtimaan kuka ymmärtää ja kuka ei. Hän on tehnyt kyselyn 4–29-vuotiaille neuroepätyypillisille lapsille ja nuorille, ja sai noin 150 vastausta. Vastauksissa korostui kodin merkitys turvapaikkana. Kouluissa oli ymmärtämättömyyttä. Lapset tarvitsisivat rauhalliset tilat, joissa saa opiskella stressittömästi, pieniä ryhmiä sekä erilaisten oppimistapojen huomioimista. Joku oppii urakoimalla, joku muu toisin. Ymmärtävä opettaja olisi hyvin tärkeä. Hän vetosi aikuisiin: nähkää vaivaa, jotta yhteiskunta muuttuu niin että mekin mahdumme siihen. Uusi kysely on nyt auki, 31.5.22 asti.

Avajaisten paneelikeskustelu ja päätössanat
Puheiden jälkeen osa puhujista jäi vielä paneelikeskusteluun. Panelisteille esitettiin ennalta lähetettyjä kysymyksiä, ja yleisöllä oli myös mahdollisuus kysyä.

Pohdittiin, miten yhteiskunnan tulisi reagoida kasvaneeseen diagnosoinnin tarpeeseen, josta on ollut viime aikoina mediassakin. Järjestöjen puhelintuessa nousee esiin diagnoosin saamisen haasteet, ja huutava pula ammattilaisista, sekä palvelujen epätasaisuus. Diagnostiikassa voidaan vaatia myös lapsuudesta merkinnät tai vanhempien haastatteluja. Hoitopolut ovat jo alussa tukossa, mikä johtaa turhiin lastensuojelun asiakkuuksiin. Yleisöstä kommentoitiin, että kaikilla tulee olla tasapuolinen mahdollisuus diagnostiikkaan, eikä esteenä saa olla vaikkapa koulumenestys, ikä ja työllisyystilanne.

Jos ei saa tukea, seurauksena on helposti stressi ja uupumus. Jos lapsi ei saa apua, tämä vaikuttaa koko perheeseen. On otettava huomioon varhaisen tuen ensisijaisuus ja sen kustannusvaikutukset: on paljon halvempaa ja vaikuttavampaa auttaa ajoissa. Ensi vuoden alusta eduskunnalla on suuri vastuu hyvinvointialueiden budjetista päättämisessä.
Usein liitännäisinä pidetyt masennus- ja ahdistusoireet tulisi nähdä ympäristön, syrjinnän, vaikutuksena. Monelle vanhemmalle on tuttua, että he ovat toimineet täysin päinvastoin kuin ammattilaiset ovat neuvoneet, mikäli se on lapsen etu. Huoltajat ovat ryhtyneet siis itse asiantuntijoiksi, mikä on kohtuutonta. Ympäristöjen, kuten koulujen aistiesteettömyys puhutti ja tämä pitäisi huomioida myös kaupunkisuunnittelussa. Aivojen kehitysvaiheita tulisi myös kunnioittaa, eikä vaatia liian monimutkaista oppimista liian varhain. Esteiden poistaminen hyödyttää kaikkia.

Vanhemmat jopa koetaan hankaliksi, kun eivät suostu huonoon kohteluun, koulut eivät hoida vastuitaan tuen järjestämisessä vaan tekevät lastensuojeluilmoituksia. Hyvinvointialueille toivottiin yhdenmukaisia palveluita, kun nyt tuntuu, että joka kunta tekee omalla tavallaan. Palvelujärjestelmä ohella kohtaaminen ja asenne ratkaisevat: tunnista, tunnusta ja toimi. Noora Koponen päätti tilaisuuden toivomalla, että kunnioitetaan jokaisen tapaa kokea maailma omalla tavallaan, ja ymmärretään sen arvo. Yhdistyksemme kiittää verkoston perustamisesta, ja on siinä ylpeänä mukana.

Kerro oma tarinasi

Haluaisitko oman, lapsesi tai perheesi tarinan esiin?

info@naenepsy.fi