Lapsiasiavaltuutetun järjestämä pyöreän pöydän keskustelu niiden lasten oikeudesta palveluihin, joilla on neuropsykiatrisia erityispiirteitä
#näeNepsy ry sai kunnian olla yhtenä alustajana sekä keskustelijana 8.12.2021 järjestetyssä pyöreän pöydän keskustelussa. Alustuksen otsikko oli ”Kohti neuroepätyypillisten lasten ja nuorten hyvää elämää ja osallisuutta – Pulmia ja ratkaisuehdotuksia vapaaehtois- ja vaikuttamistyön pohjalta”.
Kutsuttuina oli neuromoninaisuuden parissa toimivaa kenttää laajasti: mm. järjestöjä, tutkijoita, palvelujen järjestäjiä sekä näiden valvojia. Tulossa on julkinen tiedote ja muistio järjestäjätaholta. Osallistujien havaintojen perusteella asia on ollut paljon pinnalla: elämme murroskautta, vaikka muutos onkin hidasta. Tänä vuonna on jätetty kolme kirjallista kysymystä neurokirjon henkilöiden asemaan liittyen. Tuotiin esiin neuromoninaisuudesta iloitseminen ja valtavat vahvuudet.
Piirteisyys vai häiriö?
Tilaisuudessa kiinnitettiin huomiota kielenkäyttöön: piirteet eivät ole sama kuin häiriö. Piirteet vaikuttavat toimintakykyyn vain epäsuotuisassa, esteellisessä enemmistön määrittelemässä ympäristössä, kuten englannin kielen ”disabled” antaakin ymmärtää. Tuotiin esiin, että lapsia ja nuoria on kuultava heitä itseään koskevissa asioissa. Jos haluat tietää, minkälaista on olla neuroepätyypillinen lapsi, kuuntele myös aikuisia, jotka ovat olleet nepsy-piirteisiä lapsia ja olisivat toivoneet ympäristön joustavan enemmän. Myös viestinnän haasteet on hyvä huomioida: enemmistön vaikeus tulkita neuroepätyypillistä vähemmistöä hyväntahtoisesti. Vaikka elät lähellä, ei tulkinta ole välttämättä oikea. Esimerkiksi kännykän käyttö ei viesti ylimielisyydestä, vaan voi olla keskittymisen tuki.
Kuka saa palveluita?
Neurokirjon ihmiset ovat väliinputoajia sosiaali- ja terveyspalveluissa, perusopetuksessa sekä toisella asteella. Osallisuuden puute ja syrjäytyminen tai pikemminkin syrjäyttäminen ovat ongelmia, samoin kuin korkea itsemurhariski. Asenne-esteettömyys, saavutettavuus ja hyvä osallisuus yhteisöissä on otettava tavoitteiksi. Kuntakohtaiset erot ovat palveluissa suuria. Palvelut ovat myös liikaa yksittäisen, sattumanvaraisesti kohdatun viranhaltijan osaamisesta ja asenteesta kiinni. Niiden saaminen edellyttää, lasten oikeuksien sopimuksen vastaisesti, huoltajien omaa aktiivisuutta ja jopa lapsille vastuutetaan tuen toteutumista. Diagnostiikka viivästyy, ja liian usein tarjotaan sosiaalisektorin palveluita, kun tarve olisi erikoissairaanhoidolle. Palveluneuvontaa puuttuu. Erikoissairaanhoito on ruuhkautunut, perusterveydenhuolto ei kunnolla tunnista oireita, ja sielläkin on resurssipulaa. Työntekijöiden vaihtuvuus on ongelma.
Neuroepätyypillisten lasten on vaikea saada vammaispalveluita ja kuntoutusta; ei tunnisteta tai tunnusteta toimintakyvyn rajoitteeksi. Nuorten kanssa osaamista on vielä vähemmän. Vastuu palvelukokonaisuuksista jää perheille: projektipäällikkö palkatta. Huoltajan näkökulma: vaikka yritän kaikkeni ja paljon enemmän, lapsi voi silti syrjäytyä koska ympäristö on esteellinen. Oikea-aikainen tuki tuo säästöjä ja voi muuttaa ratkaisevasti yksilön elämän suunnan. Pulmia voitaisiin tunnistaa jo neuvolassa ja varhaiskasvatuksessa. Varhaisia merkkejä voivat olla mm. valikoiva syöminen, unihäiriöt, aistierityisyydet ja ylivilkkaus. Neurokirjon lasten palvelut laahaavat jäljessä, valitukset ja kantelut eivät auta käsillä olevaan tilanteeseen eikä tieto siirry kunnolla systeemiin. Ilman kirjallista päätöstä ei voi valittaa tai kannella, tätä kierretään ja oikeussuojakeinot eivät tule käyttöön. Hyvään hallintoon kuuluu neuvonta ja palvelu, velvollisuus ohjata tuen pariin. Järjestelmä rikkoo erityistä tukea tarvitsevan lapsen oikeuksia (mm. oikeus opetukseen, kun tuen puuttuessa he eivät voi olla toimintakykyisinä koulussa), ja toisaalta huoltajien (mm. oikeus työhön, asema työmarkkinoilla heikkenee, ja omaishoidon tukea myönnetään harvoin ainakaan ilman huollettavan kehitysvammaa).
Hoitoa vai tukea?
Neuroepätyypillisten lasten kuormittuneisuus arjessa voi olla suurta ja romahduttaa toimintakykyä. Silti tätä ei kunnolla ymmärretä, kun ei näy päälle. Lapsi ei ole tahallaan ”hankala”, vaan toimii erityisyytensä asettamissa rajoissa. Lapsi tekee ”oikein” jos pystyy. Voimme puhua näkymättömästi vammaisista lapsista. Käytöshäiriö on leimaava termi, kun kyse on stressivasteesta epäsuotuisassa ympäristössä. On vältettävä epäonnistumisen kehää, ja toistuvaa huonoa palautetta. Miksi palvelut on rakennettu niin, että aina ensin pitää epäonnistua? Voisiko heti saada itselleen suotuisan ympäristön? Mikä vaatii hoitoa, mikä tukea? Pahimmillaan kehityksellisen pulman lisäksi tulee mielenterveyden pulmia, jos ei saa apua ajoissa. Myöskään osatyökykyisyyttä ei kouluissa ja opinnoissa tunnisteta kunnolla. Muita tunnistettuja pulmia: Tutkitusti pojat saavat enemmän adhd-diagnooseja. Kuntoutus: kriteerit voivat olla liikuntavamman mukaan. Nepsy-valmennusta vaikea saada, kunnat myöntävät eri tavoin. Tuen tarve ei ole määräaikainen, vaan edellyttää jatkuvuutta. On huomioitava myös haasteet palveluiden hakemisessa ja käyttämisessä, mihin vaikuttavat myös vuorovaikutuksen erityispiirteet ja aiemmat huonot kokemukset. Palaveri ei riitä tukitoimeksi, ja vie myös vanhempien (työ)aikaa.
Palvelutarpeen arviointi ja toteutus perheen, ei palvelujärjestelmän ehdoilla
Tilaisuudessa mainittiin toistuvasti tilanteiden ja siten palvelun tarpeen yksilöllisyys. Piilevät oireet voivat olla vaikea tunnistaa, mutta myös sisäänpäin oireilevalla lapsella voi olla vahva tuen tarve. Ympäristön mukautuksen tulisi olla ensisijaista. Myös vanhempain ohjauksesta on monessa tapauksessa hyötyä. Toivottiin toisaalta Käypä hoidon mukaista apua, toisaalta arjen apua vaikkapa siivousta palvelusetelillä tai muuta kotiapua, eikä pelkkää keskustelevaa perhetyötä. On vältettävä häiriökysyntää, että tehdään vääriä asioita oikein ja tehokkaasti. Palvelut eivät vastaa asiakkaiden tarpeita: palvelut järjestelmästä ei asiakkaan tarpeesta käsin. On olennaista panostaa vanhempien jaksamiseen ja tarpeiden kuulemiseen, koska se vaikuttaa niin paljon myös lapsen hyvinvointiin. Tuki tulisi tuoda lapsen omaan ympäristöön (koti, varhaiskasvatus, koulut), jolloin se myös kuormittaisi vähemmän. Ympäristöä tulee kuntouttaa ja mukauttaa, sosiaalinen ympäristö ja aistitkin huomioiden. Henkilöstön lisäkoulutus on tärkeä osa ratkaisua. Kuulimme hienoja esimerkkejä miten ihan yksittäinen työntekijä voi käynnistää uusia toimintatapoja ja innostaa muita. Kyse on myös kohtaamisesta.
Epäkohdista ratkaisuihin
Tavoitteena tulisi olla palvelujen ja osaamisen keskittäminen ja kerryttäminen, ns. yhden luukun malli: palveluohjaus ja vastaava koordinaattori, kuten nepsypalvelumoduuli vammaispalvelujen alle. Valtakunnallinen infopiste: verkkoalusta, jossa palvelupolut kerrotaan ja ohjataan apuun, nousi ideana esiin. Nivelvaiheeseen tulisi kiinnittää huomiota: siirtymä alakoulusta yläkouluun, ja samalla keinotekoinen siirto nuorisopuolelle terveydenhuollossa, mikä tuo epäjatkuvuutta. Myös siirtymä toiselle asteelle on hyvin tärkeä, eikä oppivelvollisuuden laajentaminen ratkaise varhaisen tuen puutetta. Työkyky aikuisena edellyttää tukea myös lapsuuden ja aikuisuuden väliseen siirtymään. Toimimattoman hoitopolun seurauksena on turhan usein sijaishuolto. Osa saa vasta siellä diagnoosin, mutta onpahan lastensuojelun asiakkailta käypää hoitoa evättykin koska asia nähdään vanhemmuuden ongelmana. Myös kouluväkivalta nousi esiin. Voisiko terapiatakuu kattaa muutakin kuin psykoterapian? Ajankohta tilaisuuden järjestämiselle oli suotuisa, koska lähestyvä soteuudistus on mahdollisuus yhdenmukaistaa ja uudistaa palveluita. Nepsy-palveluiden kehittämistyö puhuttikin paljon. Mielenterveyspalvelut ei oikea osoite välttämättä sillä neurokirjo ei ole mielenterveyden haaste, vaan syrjintä aiheuttaa mt-pulmia liitännäisiksi. Asiantuntijoita tulee käyttää palveluiden suunnittelussa ja toteuttamisessa – myös neuroepätyypillisiä. Näillä lapsilla on korkeampi riski tulla sijoitetuksi yhteiskunnan ulkopuolelle. Myös vanhemmilla on korkea riski uupua ja joutua pois työelämästä. Hoitopolut vaativat selkeyttämistä somaattisten sairauksien toimivien hoitopolkujen suuntaan. Vanhempien tietämys lapsesta tulee huomioida. Henkilökohtainen budjetointi edistäisi tarvelähtöisyyttä. Yhteistyötä nepsy-lasten kuntoutuksen ja koulujen välillä tulisi parantaa. Systeemin jäykkyys on osasyynä: esimerkiksi vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta ei tuoda koulun arkeen, vaikka hyödyttäisi muitakin kuin kuntoutujaa. Koulut ovat keskeisessä roolissa. Miten oppimisen ilo voisi toteutua? Nykyiset laumaluokat, vaihtuvat ryhmät ja itseohjautuvuuden vaatimus ovat tuhoisia näille lapsille. Tulisi kehittää opettajien ohjausta ja mahdollistaa konsultointi yksilöllisen tuen järjestämisestä: Valteri-koulut jostain syystä alihyödynnettyjä. Nykyisellään lastemme oikeus opetukseen ei aina toteudu. Lapsia on siirretty kotikouluun, vaikka huoltajilla ei ole velvollisuutta opettaa, vaan opetuksen järjestäjällä velvollisuus järjestää maksuton perusopetus kaikille lapsille.
Teemme tämän yhdessä, mutta miten?
Pohdittiin, onko lainsäädäntö oikeanlaista, ja yhdistyksemme piti yllä ajatusta neurokirjostrategian tarpeellisuudesta. Pohdimme myös, onko vapaaehtoistoimijoille siirtymässä palveluita, joita yhteiskunnan tulisi hoitaa?
Tilaisuus oli hyvin toivoa herättävä, tuntui että haavoittuvassa asemassa olevien lasten oikeudet palveluihin ja osallisuuteen otetaan tosissaan, ja näkemykset ovat eri tahoilla yhtenevät. On päästävä eroon poislähettämisen kulttuurista; siitä että yksi taho työntää pois todeten ”ei meidän ongelmamme” kohti sitä, että tämän ratkaisemme yhdessä.