näeNepsy-tiimi pääsi kansanedustajien vieraaksi: ”Aika tehdä näkymätön näkyväksi”
Pääsimme kertomaan kansanedustaja Pihla Keto-Huovisen kutsumana etäpalaverissa eduskunnassa joukolle kansanedustajia ja heidän avustajilleen, mistä näeNepsy-toiminta on saanut alkunsa ja mitä muutoksia yhteiskunnan rakenteisiin toivomme. Tarvitsemme nepsy-reformin, jotta jokaisella näkymättömän rajoitteen kanssa elävällä on yhdenvertaiset mahdollisuudet osallisuuteen ja täysipainoiseen elämään. Olemme todella kiitollisia siitä ajasta, minkä yleisömme on käyttänyt ja käyttää neurokirjon ihmisten asioihin perehtymiseen.
Toimme esiin, että tarvitaan näkymättömiäkin ramppeja pois haasteista, jotka eivät näy ulospäin. Nepsy-piirteisiin kuuluu myös valtava määrä vahvuuksia, jotka oikealla tuella pääsisivät oikeuksiinsa. Kuitenkin neurokirjon henkilöillä on usein merkittäviä toiminnan rajoitteita, joita ympäristö ei osaa ottaa huomioon. Keskusteluissa painotettiin toiminnanohjauksen ja toimintakyvyn haasteita, aistiherkkyyksiä, sekä stressin ja kuormituksen merkitystä. Tietämyksen taso on yhä puutteellinen, mutta osin on kyse asenne-esteellisyydestä.
Pohdimme tarpeita läpi elämänkaaren: varhaisesta tunnistamisesta ja tuesta sekä kuntoutuksesta, työelämäosaamiseen ja työelämän joustoihin. Epäkohdista toimme esiin palvelujärjestelmän tarvittavan muutoksen, sillä häiriökysyntä tulee kalliiksi ja syrjäyttää. Kyseessä on vaikuttavuusinvestointi varhaiseen tukeen, lastensuojelun tulisi olla viimesijainen. Lastensuojelun budjettia pitää siirtää vammaispalveluihin lapsille, vammaispalveluiden budjetointia pitää uudistaa. Rahaa on, mutta väärässä paikassa. Katseet kohdistuvat tällä hetkellä liikaa vanhemmuuden haasteisiin, vaikka ympäristön esteellisyyttä tulisi poistaa. Lisäksi vanhemmat joutuvat liikaa taistelemaan tuesta, mikä vaikeuttaa myös heidän asemaansa työelämässä.
Puhuimme kustannuksista: Varhainen tuki ja apu kotiin on halvempaa kuin huostaanotto tai syrjäytyminen. Lisäksi inhimilliselle kärsimykselle ei voi laskea hintaa. Lastensuojelun Keskusliiton laskelmien mukaan yksi vuosi sijoitettuna maksaa saman verran kuin 3 000 tuntia kotipalvelua tai 400 perheneuvolakäyntiä tai seitsemän vuotta intensiivistä perhetyötä. Pohdimme, tulisiko liitännäisiä kuten masennusta ja ahdistusta neurokirjon henkilöille lainkaan, jos oikeaa tukea ja kuntoutusta saisi ajoissa ja jos ympäristöä muokattaisiin: ongelma on syrjäyttävä palvelujärjestelmä, josta voi aiheutua palvelurakennetrauma.
Pohdimme pitääkö lakeja muuttaa, vai niiden velvoittavuutta ja sanktioita. Ongelma on tunnistettu myös lapsistrategiassa: ” Vammaisten lasten ja heidän perheidensä palvelujen koordinaatio on puutteellista, mikä vaikeuttaa merkittävästi lasten kasvun tukemista”.
Ratkaisuista nostimme esiin mm. palvelujen ja osaamisen keskittämisen ja kerryttämisen, ns. yhden luukun mallin, palveluohjauksen, palvelutarpeen arvioinnin ja vastaavan koordinaattorin tarpeen. Hyvä ratkaisu olisi kehittää erikokoisten kuntien tarpeisiin skaalautuva nepsypalvelumoduuli vammaispalvelujen alle.
Tärkeänä uutena avauksena pidämme neurokirjostrategian luomisen tarvetta, selkänojaksi koko palvelujärjestelmän uudistamiseen. Koska neurokirjo on piirre tai ominaisuus eikä kaikilla ole vammaisen identiteettiä, pohdittiin vammaispalvelujen nimenä karkottavan mahdollisesti osaa. Siten palvelut voisi nimetä yhdenvertaisuus-, esteettömyys- tai osallisuuspalveluiksi, jolloin näkökulma olisi yhteiskunnan rakenteissa eikä niinkään yksilössä. Hyviä keinoja ovat myös Kuntouttava koti -malli, osaamisen kasvattaminen ja monenlaiset joustot varhaiskasvatuksessa, perusopetuksessa, opinnoissa ja työelämässä yhdenvertaisuuslain positiivisen erityiskohtelun hengessä.
Monta perhettä auttaisi ihan kotiapu, jos vanhempi ja/tai lapsi neurokirjolla. Palveluseteli, jolla perhe saisi juuri tarvitsemansa palvelun yksityiseltä palveluntarjoajalta, elleivät kunnan resurssit riitä, oli se sitten terapiaa lapselle tai siivousapua kotiin. Tarvitaan konkreettista tukea arkeen keskusteluavun sijaan eli esim. suoraan nuorille ja lapsille henkilöitä tueksi tai vaikkapa siivousapua. Jos lapsella on kouluakäymättömyyttä, haetaan kouluun tai tarkistetaan kotona tehtävät. Kokemusasiantuntijuus on aina otettava mukaan päätöksentekoon: ”ei mitään meistä ilman meitä”.
Tunnelma oli hyvin toiveikas, pystymme yhdessä tekemään nämä muutokset. On tosiaan aika tuoda näkymätön esiin ja poistaa osallisuuden ja onnellisen elämän esteet.