Näenepsy – toiminta tekee näkymätöntä näkyväksi
Erilaisuutta on ollut vaikea ymmärtää ja hyväksyä yhteiskunnassamme. Tieto lisää ymmärrystä ja ymmärrys hyväksyntää. Siksi stigman eli häpeäleiman vähentäminen neuropsykiatrisesti oirehtivien eli nepsy-piirteisten ja heidän lähimmäistensä elämästä on tärkeää, sekä ymmärryksen ja hyväksynnän lisääminen yhteiskunnassamme. Tämän eteen teen yhdessä näeNepsy-tiimin kanssa töitä erityisvoimia vaativan arjen keskellä.
Aloimme vuoden 2019 syksyllä valmistelemaan valtakunnallista näeNepsy-toimintaa, verkkoalustaa ja verkkoyhteisöä, joka tarjoaa tietoa ja jonka kautta voi anonyymisti jakaa omia tarinoita neurokirjolla olemisen arjesta, sen haasteista, iloista ja suruista. Näenepsy.fi -verkkosivut koostuvat tutkitusta tiedosta ja anonyymeistä tarinoista, joten nepsy-piirteiset, heidän läheisensä, sekä myös ammattilaiset voivat kertoa tarinansa joutumatta pelkäämään nimellä julkisuuteen tulon vaikutuksia esimerkiksi vakituisen työpaikan saamisessa. Tavoitteenamme on tietoisuuden lisääminen ja yhteiskunnallinen vaikuttaminen erityisesti asenteisiin, palvelurakenteeseen ja koulupolkuihin, palveluohjauksen vahvistaminen ja tulevaisuuden osaamistarpeiden esiin nostaminen. Sivustolta löytyy myös vieraskynäosio, johon kutsumme ammattilaisia kirjoittamaan omalla nimellään.
neänepsy toiminta tekee näkymätöntä näkyväksi
Tavoitteenamme on tietoisuuden lisääminen ja yhteiskunnallinen vaikuttaminen erityisesti asenteisiin, palvelurakenteeseen ja koulupolkuihin, palveluohjauksen vahvistaminen ja tulevaisuuden osaamistarpeiden esiin nostaminen.
Tavoitteemme on toiminnan kautta tehdä näkyväksi neurokirjon pulmat, joita ei yhteiskunnassamme valitettavasti tunnisteta, koska ne eivät näy silmällä. Ihan kuin sitä, mikä ei näy päällepäin, ei olisi olemassa. Neurokirjon ihmiset ovat suomalaisessa yhteiskunnassa ja palvelujärjestelmässä väliinputoajina. Neurokirjon pulmat valitettavan usein hoitamattomina ja ilman kuntoutusta myös johtavat mielenterveyden ongelmiin, syrjäytymiseen ja jopa itsetuhoiseen käyttäytymiseen. Me haluamme pysäyttää tämän kehityksen, ja normalisoida neurokirjon, erilaisuuden ja kääntää katseen myös sen mukanaan tuomiin vahvuuksiin.
Aivan liian moni parisuhde päättyy nepsyhaasteiden ja ymmärtämättömyyden vuoksi. Aivan liian moni perhe kamppailee jaksamisen äärirajoilla kuormittavan arjen keskellä, ymmärtämättä että kyse saattaisikin olla nepsyasioista, joihin on mahdollista saada apua. Kuinka moni onkaan vasta aikuisiällä saanut diagnoosin ja lääkityksen, mahdollisesti kuntoutusta ja kuinka elämä on muuttunut paljon paremmaksi niiden asioiden myötä. Samaan aikaan monet ovat jääneet ilman diagnoosia. He ovat ehkä miettineet koko elämänsä ajan, että heissä on jotakin vikaa.
Neurokirjon ihmiset ovat suomalaisessa yhteiskunnassa ja palvelujärjestelmässä väliinputoajina. Neurokirjon pulmat valitettavan usein hoitamattomina ja ilman kuntoutusta myös johtavat mielenterveyden ongelmiin, syrjäytymiseen ja jopa itsetuhoiseen käyttäytymiseen.
Kyseessä on yhteiskunnallisesti merkittävä epäkohta myös lasten oikeuksien näkökulmasta. Liian moni nepsypiirteinen lapsi tai nuori annetaan tai otetaan huostaan, vaikka he oikein tuettuina voisivat asua huoltajiensa kanssa. Yhden lapsen osalta huostaanotto maksaa yhteiskunnalle vuodessa 90 000 -120 000 euroa.
Liian usein monet nepsypiirteiset nuoret tippuvat suoraan peruskoulun jälkeen erilaisten tukien ja hankerahojen varaan, vaikka tuettuina voisivat jatko-opiskella tai työllistyä. Lisäksi monet aikuiset joutuvat jäämään varhaiseläkkeelle, sillä hoitamattomat nepsyoireet hankaloittavat elämää niin paljon, etteivät he selviydy työelämässä.
Meillä on unelmana valtakunnallisen vaikuttamisen lisäksi tarjota kaikkien saatavilla olevaa apua matalalla kynnyksellä, valtakunnallisesti tasalaatuisesti, lapsille, nuorille, aikuisille ja perheille. Rakenteet ja systeemi muuttuvat niin hitaasti, että emme voi jäädä odottamaan sitä aikaa, kun yhteiskunta herää pitämään huolta äärimmäisen haavoittuvassa asemassa olevista neurokirjon henkilöistä. Me haluamme toimia nyt. Oletko mukana? Jos vastasit kyllä ja haluat liityä #näeNepsy ry:n jäseneksi, pääset tekemään sen täällä.
Lämpimästi tervetuloa tekemään näkymätön näkyväksi. Yhdessä olemme enemmän.
Sydämellisin terveisin: näeNepsy tiimi; Riina, Anu, Soile, Johanna ja Riikka