Elämä on täynnä yllätyksiä

Toivon, ettei kukaan joutuisi kahlaamaan samaa suota läpi kuin me. Elämä oli muutama vuosi sitten todella vaikeaa ja raskasta, ihan jokaiselle perheenjäsenelle. Äidille, joka yritti rämpiä läpi arjen aamusta iltaan omien silloin vielä tunnistamattomien nepsyhaasteiden kanssa. Yritti parhaansa erityisen auttamiseksi, mutta itki ja huusi lopulta lohduttomana, kun tuntui etteivät ymmärrys, keinot ja voimat riittäneet.

Isälle, joka yritti jaksaa käydä töissä, kuunteli syyllistävää vaimoa, jonka mielestä mies ei ollut tarpeeksi tukena ja kotona. Jota hämmensi sekä vaimon, että erityisen lapsen nepsyhaasteet. Ei oikein ymmärtänyt mistä oli kyse, eikä osannut oikein tukea kumpaakaan perheen nepsyä.

Sisarukselle, joka pahimmillaan juoksi erityisen raivareiden koittaessa peiton alle kuulosuojaimet päässä piiloon, koska pelotti. Joka jäi usein vaille vanhempien huomiota, kun vanhempien jaksaminen ja huomio meni toiselle.

Erityiselle erityisesti, joka jokapäiväisten haasteiden edessä mureni pienemmäksi ja pienemmäksi. Tiesi olevansa ”hankala” ja kysyi joskus: ”Ette varmaan ois halunneet mua, kun mä oon tällanen?” Elämän alku ei ole ollut erityisellemme helppo monestakaan syystä. Erityisen raskaaksi ja vaikeaksi elämän teki myös se, ettemme saaneet lapsellemme apua silloin kun pyysimme sitä, vaan taistelimme avuista monta vuotta, uupumiseen asti. Perheneuvolassa rämmimme monta vuotta, kuullen lähinnä puutteita vanhemmuudesta ja kasvatuksesta, ja kuinka lapsemme vain on niin temperamenttinen ja voimakastahtoinen. Ketä se kasvattaa? Kaikki tämä vaikutti paljon parisuhteeseemme. Uuvuimme tahoillamme, riitelimme näkemyseroista, siitä kumpi nyt sitten toimi erityisen kohdalla oikein, kumpi jaksaa tehdä kotityöt ja milloin mistäkin.

”Ette varmaan ois halunneet mua, kun mä oon tällanen?”

Nykyään lapsemme on lastenpsykiatrialla erikoissairaanhoidossa. Tie sinne ei ollut millään tavalla helppo, mutta lopulta perheneuvolan psykiatri ymmärsi oman osaamattomuutensa lapsemme kohdalla ja laittoi keskussairaalaan lähetteen. Sen seurauksena elämä on ollut paljon tasaisempaa ja parempaa meille kaikille. Viimein lapsellamme on alkanut neuropsykologinen kuntoutus ja ratsastusterapia. Lääkitys on aloitettu viime keväänä ja toi pian hyvän vasteen. Saimme myös  ihanan tukiperheen ystäväperheestä, joka on tuntenut lapsemme alusta asti, ymmärtää hyvin perheen tilanteen ja kulkee rinnalla.

Joskus katson lastani ja mietin minkälaista elämämme olisi ollut, jos olisimme saaneet hänelle apua aiemmin. Kuinka erityisemme itsetunto ei olisi mennyt niin huonoksi vuosien aikana, kun rämmimme suossa epätoivoisina. Ehkä minäkään en olisi huutanut niin paljon ja loukannut. Pohdin usein, olisiko meillä ollut parisuhteessa aikaa ja jaksamista toisillemme, kun voimia olisi riittänyt muuhunkin. Toisaalta muistutan itseäni usein siitä, että jossittelu on turhaa. Asiat ovat tapahtuneet kuten ovat ja haastavissa tilanteissa olemme yrittäneet toimia parhaalla mahdollisella tavalla. Missään vaiheessa emme ole luovuttaneet, ja sen koen yhtenä tärkeämpänä asiana. Sillä nyt on tämä hetki ja elämä on aivan erilaista, kuin vaikkapa 5 vuotta sitten. Monessa hetkessä havahdun, millaista elämämme oli pahimmillaan. Nykyään jaksan iloita siitä, että lapsi onnistuu monessa asiassa nykyään niin paljon paremmin kuin ennen. Kaikki sen eteen tehty työ on tuottanut tulosta. Toki tulee vielä hetkiä, jolloin kuormitus purkautuu hallitsemattomasti tai lapsi tarvitsee enemmän oman toiminnan ohjausta ja tukea, kun tilanne menee jumiin. Mutta ne hetket eivät tunnu enää niin lohduttomilta ja raskailta kun ennen, kun tilanteita oli useita kertoja päivässä.

Joskus katson lastani ja mietin minkälaista elämämme olisi ollut, jos olisimme saaneet hänelle apua aiemmin.

Toivon, että uskot itseesi ja erityiseen lapseesi. Hänelläkin on hurjan kurja olo omassa kehossaan, kun on kuormittunut eikä hallitse itseään. Kun hän raivoaa, potkii, raapii ja kiroilee, kuluttaa viimeisiä voimanrippeitä sinusta, sisällään hän huutaa: ”Älä jätä mua vaikka teen näin. Tarvitsen sua enemmän kuin koskaan”. Ja hän uskaltaa tehdä sen sinulle siksi, että uskoo sinun pysyvän juuri siinä vielä huomennakin.

Erityislasten vanhemmilla syyllisyys painaa usein mieltä ja mielessään miettii, mitä olisi voinut tehdä toisin, tai kunpa olisin ymmärtänyt aiemmin. Mutta ethän syytä itseäsi, sillä sinullakin on lupa purkaa kuormituksesi. Joskus se purkautuu samalla tavalla kuin lapsellasi, itkien, huutaen ja raivoten. Mutta kun kuormat on purettu, tunteet tasaantuneet ja juteltu, alkaa taas uusi hetki. Kuorman purkua ja kuormittumisen tunnistamista voi alkaa myös harjoitella, etteivät tilanteet kärjistyisi enää niin usein. Tästä syystä toivon, että perheillä olisi sellainen turvaverkko, että vanhemmat voivat saada välillä palauttavia taukoja arjesta. Tosin sekään ei ole aina mahdollista, sillä erityisten kohdalla ei ole niin helppo saada aina hoitopaikkaa, sillä lähipiiri saattaa jännittää erityisen haasteita ja hänen kanssaan toimimista tai ei osaa suhtautua erityiseen oikein.

Älä syytä itseäsi

Mutta kaiken tuon kurjuuden jälkeen voi tapahtua jotain hyvää. Viimein voi saada lapselle ihanan ja ymmärtäväisen hoitotiimin erikoissairaanhoidosta. Meille kävi lopulta juuri niin. Kukaan hoitotiimistä ei koskaan ole arvostellut tai syyllistänyt meitä. Lämmitti sydäntä, kun he kehuivat, kuinka hienosti olemme selviytyneet olosuhteisiin nähden ja kuinka he nostavat hattua, että olemme jaksaneet hakea lapselle apua niin kauan. Heidän edessään en koskaan jännitä, vaan tunnen olevani riittävän hyvä äiti. Tämä tiimi ymmärtää kaiken mitä yritän selittää, he eivät epäile sanomisiamme. He kuuntelevat juuri meitä, koska me vanhemmat olemme kuulemma lapsemme parhaita asiantuntijoita. Tämä tiimi huolehtii, ettemme jää yksin edes koronan aikana. Vaikka lapsen omahoitaja on siirretty koronatehtäviin, soitettiin sairaalasta ja kyseltiin lapsemme ja perheemme kuulumisia. Saimme uuden puhelinnumeron mihin voi heti soittaa, jos on tarvetta. Emme ole enää yksin.

Kaksi vuotta rinnallamme on kulkenut myös pätevä ja lämminsydäminen lastensuojelun perhetyöntekijä, joka on auttanut eri kaavakkeiden täytössä, kannatellut pahimpina hetkinä, ja kannustanut katsomaan eteenpäin, vaikka kaikki oli mustaa. Ja lastensuojelun siksi, että kaupungissamme on ollut äärettömän vaikea saada lapselle apua ilman lastensuojeluasiakkuutta. Joten teimme itse lastensuojeluhakemuksen, jolloin lastensuojelulaki velvoittaa kaupunkia auttamaan. Erityisen kiitollinen olen myös Paimion kuntoutusporukan tiimille, joka heti ensimmäisinä päivinä huomasi kaiken sen, mitä olimme vuosia yrittäneet kertoa perheneuvolassa. He olivat korvaamaton tuki ja apu meille, ja opimme kuntoutuksessa paljon. Siellä vasta saimme kuulla, että olisimme oikeutettuja vammaistukeen lapsestamme. Kukaan ei kotikaupungissamme ollut asiasta maininnut meille. Ensimmäinen lääkäri perheneuvolassa sanoi, ettei ratsastusterapiasta ole hyötyä lapsemme kohdalla. Taysin lääkäri totesi heti, että ehdottomasti kokeillaan. Kelan tukemana emme pystyneet ottamaan ratsastusterapiaa, koska se oli liian kaukana, mutta yllättävältä yksityiseltä taholta saimme apua ja nämä terapian maksavat ihmiset ovat kulkeneet rinnallamme ja haluavat muuttaa kaikkien nepsyjen asioita paremmaksi. Erityisemme on käynyt ratsastamassa syksystä alkaen ja tulokset ovat niin positiivisia, että kun katsoin lapsen ensimmäistä ja viimeisintä ratsastustuntia videolta, itkin onnesta ja helpotuksesta, sillä uusimmassa videossa lapsen sekä fyysinen että henkinen olemus huokuu kaikkea hyvää. Tallielämä on ollut ihan parasta lapsellemme. Elämä on täynnä yllätyksiä.

Toivon, että kaikilla olisi yhtä ihana tukiverkosto, joka meillä on. Osa ihmisistä on jäänyt matkan varrella elämästämme. Heille ollut vaikea selittää erityisestä elämästämme. Mutta ne, jotka ovat kulkeneet rinnalla ja pysyneet kaikki nämä vuodet, ovat pitäneet pinnalla silloin kun on ollut vähällä vajota. Ymmärtäneet ja nähneet erityisyytemme ja hyväksyneet ja tukeneet, auttaneet paljon. Osa heistä etsii aktiivisesti tietoa nepsyistä, jotta voisivat oppia ymmärtämään meitä. Heistä  jokainen on paikkansa sydämessäni ansainnut, ikuisesti.

Tulevaisuudelta toivon, että nepsyjen ei tarvitsisi yrittää sulautua joukkoon vaan että tietoisuus ja ymmärrys olisi lisääntynyt niin paljon, ettei enää jaoteltaisi ihmisiä ja määriteltäisi, kuka on normaali ja kuka ei. Kunpa ihmiset voisivat vain kaikki olla ihmisiä toistensa seurassa. Kenenkään ei tarvitsisi enää peitellä haasteitaan ja hävetä kertoa niistä tai pelätä niiden vaikuttavan opiskelupaikan tai työpaikan saamiseen. Vaan että koulu ja työelämä olisivat muuttuneet niin, että nepsyjenkin on siellä helppo olla. Toivon, että tulevaisuudessa ymmärretään nepsyjen vahvuudet ja annetaan heidän viimein loistaa taidoillaan. Toivon, että asioista tullaan niin tietoisiksi, että ihmiset ymmärtävät, ettei nepsy tahallaan tee niitä asioita, vaan hänkin yrittää selviytyä haasteidensa kanssa arjesta, eikä kaipaa arvostelua ja syyllistämistä, vaan tukea ja ymmärrystä.

Ihmiset voisivat vain kaikki olla ihmisiä toistensa seurassa.

Pyydän sinulta, että jos haluat lyödä hanskat tiskiin, hengitä syvään ja sulje silmäsi. Minä hoin itselleni tuolloin: Kun maailma sanoo: ”Anna periksi”- toivo kuiskaa: ”Kokeile vielä kerran!” Kokeilisitko sinäkin, vielä kerran? Olen varma, että jossain teitäkin odottaa hyvä hoitotiimi, joka viimein ymmärtää, auttaa ja kulkee rinnalla. En itse uskonut tuohon silloin kun meillä oli vaikeimmat ajat. Joten siksi yritän vakuuttaa sinua: Älä luovuta, toivoa on aina.