Kun totuus selviää liian myöhään

Synnyin keskosena, kaksi kuukautta ennen laskettua aikaa. Kävin läpi kaksi elvytystä ja kaksi aivoverenvuotoa. Ennuste oli synkkä: jos jään eloon, en koskaan kävele.

Kävi toisin. Paremmin kuin kukaan uskalsi odottaa. Peruskoulu meni kohtalaisesti. Kävin lapsuuteni ajan kontrollikäynneillä keskussairaalassa. Tutkittiin, miten kehityn ja edistyn. Olin 15-vuotiaana 11-vuotiaan tasolla. Kontrollikäyntejä oli säännöllisesti aina yläasteen loppuun asti, kunnes ne loppuivat kuin seinään. Edessä oli yli kymmenen vuotta jatkunut jakso ilman terveydenhuollon apua.

Haasteeni ovat moninaisia. Tarvitsen paljon toistoja, jotta opin asioita. Lukuisia muistutuksia, jotta muistan asioita. Sanomisen sijaan kannattaa kirjoittaa asiat paperille tai lähettää viestinä. Autismi vaikuttaa elämääni siten, että lähimuisti tökkii ja asioita on vaikea hahmottaa. Työelämässä haasteita aiheuttaa esimerkiksi se, että minulle sanotaan monta asiaa kerralla. Tai kysymyksiä tulee useita kerralla. En muista. Arjessa haasteita aiheuttaa vaikkapa niin yksinkertainen asia kuin kaupassa käynti. Jos kaupasta tarvitsee ostaa useampi tuote, en muista niitä ilman listaa. Kaupan maitohyllyllä on liian monta maitopurkkia, joista valita. Valintojen tekeminen ahdistaa ja pelottaa. Asioista on vaikea päättää. Nopeat ja yllättävät tilanteet ahdistavat. Hahmotushaasteet ovat niin ikään osa arkea. En muista reittejä, enkä osaa suunnistaa juurikaan ilman navigaattoria.

Tarvitsen isoja, mielellään rakennuksen kokoisia, selkeitä maamerkkejä. Sisätiloissa liikkumista vaikeuttaa se, jos ”tuttuun” tilaan, vaikkapa kauppaan, meneekin eri ovesta kuin normaalisti. Hämmennystä aiheuttaa myös se, jos kauppa remontoidaan ja se muuttuu. Uusissa paikoissa liikkumisessa tarvitsen käytännössä aina navigaattoria. Opin asioita, mutta hitaasti. Jotta opin muistamaan reittejä ja muuta, tarvitsen toistoa, toistoa ja toistoa. Uuteen työhön tullessani esitän hurjan määrän kysymyksiä. Jos saan useita työtehtäviä kerralla, en muista kaikkia. Työelämässä auttaa esimerkiksi se, että joku lähettää viestin, laittaa asioita paperille tai vastaavaa. Näin tiedän, mitä pitää tehdä ja muistan, mitä pitää tehdä sen jälkeen. Uuteen ympäristöön astuminen jännittää ja pelottaa.

Yläasteella kuljin koulumatkoja polkupyörällä. Erinäisistä syistä jouduin kulkemaan kahden eri koulun välillä. Toisella näistä kouluista oli todella suuri määrä polkupyöriä. En siis useinkaan löytänyt sieltä omaani, koska en muistanut, mihin olin pyöräni ennen oppituntia jättänyt. Mukanani kulkenut niin kutsuttu kaveri kirosi vieressäni, että olen sokea, kun en löydä pyörää sieltä kymmenien ja taas kymmenien pyörien joukosta. Yksi harvoista kavereistani asui lapsena melkein naapurissa. Kuljimme samaa matkaa koulussa taksilla ala-asteella, hän sanoi monta kertaa, että katso, mitä reittiä auto ajaa. Ei lohduta. Reitti piti kävellä itse monta kertaa ennen kuin aloin muistamaan, että missä hän asuu. Muistan, kuinka vanhemmat kysyivät kotona koulusta palattuani, että mitä koulussa oli ruokana. En osannut vastata juuri koskaan. En tosin tiennyt itsekään, että miksi, eikä asiaa lähdetty selvittämään sen tarkemmin.

Hankin lisäkoulutusta ja suuntasin töihin. Työelämä tarjosi kolhuja, sillä erilaiset työllisyystoimenpiteet muodostivat kierteen. Työkokeilut, kuntouttava työtoiminta, kurssit ja lyhyet pätkätyöt palkkatuella seurasivat toisiaan. Kävin kierteen kahdesti läpi, ensin useamman vuoden työkokeiluiden ja kuntouttavan työtoiminnan kierteestä palkkatukitöihin vuosien 2010–2015 aikana. Sen jälkeen palkkatukitöistä takaisin kuntouttavan työtoiminnan ja työkokeiluiden kierteeseen vuosien 2017–2019 aikana.

Jäätyäni työttömäksi 2015 elämään iski isompi kriisi. Kriisin seurauksena ajauduin mielenterveyspalveluiden juttusille. Kävin läpi elämän ylä- ja alamäet, työllisyyspyöritys mukaan lukien. Lopulta pöydälle nousi ajatus eläkkeestä. Sain mielenterveyspalveluiden kautta uusia aikoja mm. toimintaterapeutille, kuntoutusohjaajalle ja neurologille. Selvisi, että elämäni haasteiden syy ei olekaan keskosuus, vaan aivoverenvuodot. 2019 sain autismikirjon diagnoosin, ja alkuvuodesta 2020 diagnoosin lievä aivovamma.

Kuulin samassa yhteydessä ensimmäistä kertaa ammatillisesta kuntoutuksesta. Suoritin ammatillisen kuntoutuksen alkujakson alkuvuodesta 2021. Huhtikuussa 2021 alkoi työllistymistä edistävä ammatillinen kuntoutus (TEAK). Olin taas, ties kuinka monetta kertaa elämässäni, töissä saamatta työstä asianmukaista palkkaa. Kaksi TEAK-paikoistani oli kauppoja. Kummassakin kaupassa hahmotus- ja muistihaaste aiheuttivat ongelmia sekä tuotteiden paikkojen löytämisessä, että varsinkin siinä vaiheessa, kun asiakas kysyy, että missä sijaitsee tuote X. Toinen kaupoista tarjosi tähän oivan apuvälineen, eli listan, jossa kerrottiin selkeästi, mitä tuotteita on missäkin hyllyvälissä. Toisessa kaupassa kesti hahmottaa, missä oikeastaan olen, kun tulen kauppaan työntekijänä asiakkaan sijaan, koska kaupan sisäänkäynti oli ihan eri paikassa. Kesti kuukauden, että aloin muistaa asioita ja olin vielä useamman kuukauden jälkeen selkeästi hitaampi kuin kaupan muu henkilöstö. TEAK-kuntoutus johti osatyökyvyttömyyseläkkeelle, joka alkoi keväällä 2022.

Huomasin, että eri tahot puhuvat huonosti keskenään. Terveydenhuolto ei puhu työkkärille, eikä työkkäri Kelaan. Tietosuoja on ymmärrettävää, mutta joissain tapauksissa se on liian vahvaa, koska kokonaiskuva jää syntymättä, kaikki tietävät vain palasia sieltä täältä. Tämä on omiaan kangistamaan jo ennestään kankeaa järjestelmää.

Tällä hetkellä olen taas määräaikaisessa työsuhteessa palkkatuen turvin ja osatyökyvyttömyyseläke on katkolla. Työsuhde kestää näillä näkymin syyskuun loppuun.