Kuplavolkkarin alla
Rintaa puristaa, kuuntelen tyrmistyneenä koulun vaatimuksia ja pyrin pitämään itseni rauhallisena. Koululla ei ole halukkuutta järjestää ehdotettuja ja tarpeelliseksi todettuja tukitoimia, vaan henkilökunta vaatii lapseni sulkemista osastolle. Pois silmistä, mielestä ja vaivaamasta. Hoitava lääkäri perustelee kärsivällisesti miksi lapsi ei tarvitse hoitoa osastolla vaan ympäristön, jossa hän voi pysyä toimintakykyisenä. Tukea ja ohjausta.
Tämä pieni lapsi elää hyvin erilaista ekaluokkalaisen elämää kuin moni muu. Kouluun lähtö pelottaa, päivät ovat yhtä kaaosta eikä hän saa mistään kiinni. Ohjeet ja säännöt ovat sekavia, ne annetaan liian pitkinä ja tavoilla, joita hän ei kykene ymmärtämään. Se näkyy käytöksessä, tavassa puhua ja pelkona. Lapsen itsetunto on jo poljettu suohon ja luottamus vieraisiin aikuisiin katosi päiväkodissa, kun lapseen käytiin käsiksi.
Puristava tunne rintaani palaa jokainen kerta, kun palaan tuohon vuoteen, on kuin kuplavolkkari olisi parkkeerattu rintakehäni päälle. Samanlaisia hetkiä mahtuu menneisiin vuosiin monia muitakin; hetkiä, jolloin olen itkenyt metsässä, kävellyt levottomana ympyrää kotona tai kehrännyt raivoa kehooni. Yrittänyt hengittää, selvitä huomiseen.
Meillä asuu pippurisielu; hän, joka jatkuvasti törmäilee yhteiskunnan muovaamien muottien seiniin, hämmentyy väärinkäsityksistä, joita hänestä syntyy, syttyy suuttumukseen leimahtaen mutta rakastaa lempeästi ja ymmärtävästi. Yhdessä me olemme kulkeneet kohti aikuisuutta, hetkeä, jolloin arki on hallittavissa ja ajankulku selkeää. Matka on edelleen kesken mutta selvää on, että tänään olemme oikealla polulla.
Haasteet, joita me olemme vuosien varrella kohdanneet ovat kooltaan kuin valaat; pelottavia, isoja ja voittamattomilta näyttäviä. Meillä on ollut itkevä, pelkäävä lapsi jolle elämä näyttäytyi toivottomalta jo silloin kun pitäisi vasta opetella, olla utelias ja vailla ennakkoluuloja. Itse olen ollut niin väsynyt, etten kyennyt nousemaan työpaikalleni vieviä portaita. Moni ammattilainen on antanut ymmärtää, että vika on ainoastaan lapsessa, ei tämänkaltaista ole koskaan ollut missään. Päällemme kaadettiin syyllisyys henkilökunnan sairaslomista, huonosti menneistä koulupäivistä, toisten lasten käytöksestä tai pahasta mielestä.
Päätin olla antamatta periksi, seistä lapseni puolella ja taistella hänen oikeuksistaan. Kasvatin pinnan johon arvostelut, ilkeydet ja piikittely ei tarttunut. Nousin meille heitetyn häpeän yläpuolelle, sillä ei meillä ollut hävettävää. Häpeä oli heidän, joilla ei ollut edes yritystä yhteistyöhön, motivaatiota yrittää nähdä sisälle lapsen maailmaan.
Onneksemme me emme ole olleet yksin, ilman tukea.
Olemme saaneet valtavan määrän tukea lapsemme terapeuteilta sekä hoitavalta lääkäriltä, jotka ovat pysyneet samana nämä kaikki vuodet. Juuri kukaan ei ole niin onnekas, ei nykyään. Heidän avullaan olemme edenneet, saavuttaneet paljon ja päässeet kiinni sujuvaan arkeen. Löytäneet keinomme ja tapamme elää hyvää arkea joka ulkopuolisille voi näyttäytyä vaativana, hajanaisena tai tylsänä, itseään toistavana. Mutta meille se on sopivaa.
Koulu ei enää pelota. Ei lasta eikä meitä vanhempia. Lapsi on kohdannut koulu-urallaan loistavia opettajia, jotka ovat omalla, pitkäjänteisellä toiminnallaan osoittaneet, että aikuisiin voi luottaa. Että kaikkea ei tarvitse osata heti ja epäonnistuakin voi. He ovat luoneet elämään eheyttäviä kokemuksia, positiivisuutta ja ymmärrystä.
Olemme kulkeneet pitkän matkan päästäksemme tähän missä olemme tänään. Matka on vaatinut kasvua niin meiltä vanhemmilta, lapselta kuin sisaruksiltakin. Yhteiskunnan tuki on usein ollut hajanaista, vaikeasti tavoitettavaa ja moni ammattilainen on tuntunut enemmän viholliselta kuin yhteistyökumppanilta. Mutta he, jotka ovat aidosti toimineet yhteistyössä kanssamme, olleet lapsen asialla, ovat niitä näkymättömiä supersankareita, jotka pyyteettömästi ja luovuttamatta tekevät työtä laimentaakseen haasteet ja nostaakseen esiin vahvuudet. Hyväksyneet haasteet mutta panostaneet vahvuuksiin.
Yhteiskunnassamme on tiukasti muotoillut muotit, joihin jokaisen pitäisi mahtua. Moni nepsy ei mahdu ja tästä syystä kohtaa haasteita, joita moni ei voi kuvitellakaan. Ymmärtämättömyys, väärintulkinnat ja asenteet voivat ankkuroida lapseen tunteen epäonnistujasta, joka ei kelpaa. Sen sijaan, että yritämme mahdotonta, pakottaa sopivaksi, pitäisi yhteiskunnan reunat tehdä joustaviksi. Niin, että niihin mahtuvat nekin, jotka kulkevat erilaista polkua. Paheksunnan sijalle ymmärrystä. Rangaistuksen tilalle ohjausta, tukea, varhaista kuntoutusta ja toivoa. Avointa mieltä. Näillä moni haaste laimenisi näkymättömiin eikä törmäilyä tulisi niin paljon. Muottiin sujahtaminen olisi helpompaa.
Nepsy ei ole vain haasteita vaan myös lahjakkuutta, vahvuuksia, positiivisuutta ja elämäniloa. Ihan niin kuin me kaikki.
Siinä sinä seisot, epätoivoa täynnä. Huudat.
Koet epäonnistumista, et siedä itseäsi.
Minä kannattelen, silitän ja kuuntelen.
Yritän avata solmut ja saada sinut ymmärtämään maailmaa
vaikka maailman pitäisi ymmärtää sinua.
Jonakin päivänä sinä huomaat ne siivet, joka kantavat kuitenkin.
Huomaat, miten taitava olet ja ymmärrät, että me kaikki
epäonnistumme joskus ja silti voi kulkea eteenpäin.
Me jaksamme odottaa sitä päivää ja siihen asti minä kannattelen.
Luota siihen.