Lapseni vammat ovat näkymättömiä, joten hänellä ei ole oikeutta ihmisarvoiseen elämään
Lapsellani on kaikki neuropsykiatriset diagnoosit autismikirjon lisäksi ja laaja-alaiset oppimisvaikeudet. Polku diagnoosien saamiseksi oli pitkä, maksoimme tutkimuksia yksityissektorilla. Julkinen sektori vahvisti diagnoosit hänen ollessaan teini-ikäinen. Peruskouluaika, onneksi se on ohi. Vaihtuvia pienryhmiä, kotiopetusta, yksityisopetusta, joku meistä läheisistä luokassa avustajana (jos oli yhteistyökykyinen opettaja). Lapsi piti hakea kesken koulupäivän kotiin lukemattomia kertoja, koska hän ei pärjännyt koulussa. Vasta yläkoulussa hän pääsi autismiopetukseen ja kaikki oppiaineet yksilöllistettiin.
Lukemattomia vaihtuvia viranomaisia, lukuisia verkostotapaamisia sankoin joukoin välillä. Neuvotteluista ei yleensä seurannut mitään konkreettista, paha mieli ja väsymys lähinnä. Jaksoin valmistella ja kuljettaa lapseni kaikkiin näihin tapaamisiin. Niinä harvoina kertoina, kun en onnistunut, minulle tehtiin selväksi, että ilman lapsen omaa motivaatiota häntä ei hoideta. Motivaatio, tuo kaksiteräinen miekka, tunteena niin upea ja lapseni diagnooseihin liittyen ydinoireena kykenemättömyys motivoida itseään motivoitumaan, juuri siihen hän tarvitsee tukea. Viranomaisilla ei ollut sisältöosaamista siitä, mitä tämä diagnoosikombo arjen tasolla tarkoittaa. Ei kyse ole aina siitä, ettei halua, kun ei pysty tapaamiseen lähtemään.
Lukuisia hakemuksia, joitakin valituksia, muistutuksia. Vastauksina kuitattu ”pahoittelemme kokemustanne…”. Viranomaisen kuuluu vastata muistutukseen ”kohtuullisen ajan sisällä”, noin kuukaudessa. Odotimme vammaispalveluilta vastausta noin 17 kuukautta, kyselimme peräänkin. Kun kunnan potilas- ja sosiaaliasiamiehen ansiosta vastaus lopulta saatiin, siinä ei vastattu siihen ainoaan kysymykseen, minkä muistutuksessa esitin.
Lainsäädännössä sanotaan, että viranomaisen kuuluu antaa palveluohjausta, palvelutarpeen arviointi tulee tehdä, samoin asiakas-/palvelusuunnitelma ja tätä tulee tarkistaa asiakkaan tilanteen muuttuessa. Ei meidän kunnan vammaispalvelun, vaikka toistat asiaa kuin rikkinäinen levy kerta toisensa jälkeen, ei auta. Lain mukaan hakemuksiin tulee saada kirjallinen päätös, ei meidän kunnan vammaispalveluissa. Edes valvovan viranomaisen toimenpidekehotus ei auttanut. Kolmannella yrityksellä (kolmas kirjallinen hakemus samasta palvelusta) ja kahdella valituksella Aluehallintovirastoon vihdoin kirjallinen päätös hakemukseen kunnasta, toki kielteinen. Tähän kierrokseen tuhlaantui nuoren elämästä 2,7 vuotta. Päätöksen valitusprosessi kestänyt vielä päälle vajaan vuoden, mukaan lukien aika, kun väsäsimme valitusta, lopputuloksesta ei tietoa.
Yksinasumista yritettiin. Sanottiin, että tuettua asumista ei voida järjestää nuorelle aikuiselle lapsuuden kotiin. Ei tullut palveluja nuoren omaan kotiinkaan ja syrjäytyi, lähes kuoli. Otti yksin asuessa asuntoonsa kaikki sinne pyrkivät, antoi nettipankkitunnuksensa niitä pyytäville, passinsa, ei pystynyt huolehtimaan ruokailuista, kotitöistä, ei mistään, tuli hengenvaarallisesti pahoinpidellyksi jne. Meidän läheisten antama apu ei riittänyt eikä nuoremme ollut enää ”yhteistyöhaluinen”.
Psykiatrian poliklinikan lääkäri kirjoitti lausuntoon, että on ”kykenemätön huolehtimaan itsestään”. Laissa sanotaan, että viranomainen on velvollinen tekemään sosiaalihuoltolain 35 pykälän mukaan huoli-ilmoituksen, mikäli tapaavat työssään henkilön, joka ei kykene huolehtimaan itsestään ja tilanne niin vaatii. Tämä ei koske sairaanhoitopiirimme poliklinikkaa. Lukemattomiin kyselyihimme kuntaan päin, mitä tehdä, emme mitään neuvoja saaneet.
Suolsimme sosiaalihuollon huoli-ilmoituksia ja poliisikin sellaisen teki, kun oli ensimmäisenä paikallaolleena pahoinpitelyn jälkeen ensiavun antanut ja huolensa nuoremme hengissä säilymisestä esittänyt. Myös asuntotoimisto oli kunnan sosiaalitoimeen yhteydessä naapureiden huoliyhteydenottojen tiimoilta. Meidän kunnan sosiaalitoimi ei reagoi huoli-ilmoituksiin. Sosiaali- ja kriisipäivystyksestä avun pyyntöön sain vastauksen, ”emme tee yhteistyötä vammaispalvelun kanssa”.
Lakineuvonnan avulla väsäsimme kahteen otteeseen erityishuoltolain tahdosta riippumattoman tutkimus- ja arviointijakson hakemuksen. Ensimmäiseen emme saaneet tuoretta lääkärinlausuntoa, koska sairaanhoitopiirimme psykiatrian poliklinikan näkemys oli, että erityishuoltolaki on tarkoitettu vain henkilöille, joille on asetettu kehitysvammadiagnoosi. Ei auttanut, vaikka pyysin heitä soittamaan lain tulkinnasta Valviraan. Toiseen hakemukseemme saimme puoltavan lausunnon kunnan terveyskeskuslääkäriltä, joka osasi puhelinta käyttää ja soitti Valviraan ohjeiden perään. Terveyskeskukseen hoitovastuu siirtyi, kun psykiatrian poliklinikka kirjoitti lapseni ulos poliklinikalta. Kunnan vammaispalvelun eriävä mielipide tuotti hylkäävät päätökset. Meidän kunnan ohjeistus on, että erityishuoltolain palvelut ovat vain niille, joilla on kehitysvammadiagnoosi.
Lopulta poliisi toi lapsuudenkotiin takaisin huonokuntoisen nuoremme, joka oli juossut sukkasillaan kunnassamme apua huutaen. Hän oli päästänyt asuntoonsa jälleen henkilöitä, joita pelkäsi ja lähtenyt sieltä karkuun. Tähän päättyi yksin asuminen ja nuori aikuinen lapsemme jäi lapsuuden kotiinsa läheisten hoidettavaksi.
Yhdenvertaisuuslaki, meidän kuntamme ei noudata sitä. Pyysin lapseni fyysisen vamman takia toteutetun leikkauksen jälkeen kotijumppa-apua kotihoidosta. Sain vastauksen, että palvelut ovat vain ikäihmisille, vammaispalvelun vastuulle tuo (kuten ei mikään muukaan ilmeisesti) kuulunut, näin minulle kerrottiin. Palaute ja soitto yhdenvertaisvaltuutetun toimistoon, joka oli yhteydessä kotihoitoon ja apu järjestyi. Tämä yksittäinen konkreettinen asia oli helpompi hoitaa kuin yrittää lähteä ajamaan oikeuksia vuosien pallottelukierroksen setvimiseen siitä, mikä on kenenkin vastuulla. Yleensä saa soittaa kaikkiin palvelulokeroihin, joista vastauksena: ”ei kuulu meille”. Aina jonkun muun ongelma ja vastuu, minulle ei ole vielä selvinnyt, kenen. Soittelen siis samaa kierrosta vuodesta toiseen. Moniammatillinen ja -alainen yhteistyö ovat vain sanoja paperilla.
Lopputulemana on nyt yhteiskunnan ulkopuolelle jäänyt nuori aikuinen, joka viimeisen vuoden viettänyt lähinnä huoneessaan. Sivutuotoksena äiti, joka erikoistunut häiriökysyntään; lukemattomia puheluita ja sähköposteja kunnan viranomaisille tuottaneena. Meidän kunnan kustannustehokkuus valuu ”jonkun muun ongelma”-pallotteluun.
Tärkeää olisi kohdata erityislapsi- ja nuori hänen omalla tasollaan, olla sisältöosaamista nepsy-diagnooseista, taitoa lukea lausuntoja ja ennen kaikkea asenne sekä tahtotila suotuisa asioiden etenemiseksi. Vieraskielinen saa tulkin tapaamiseen. Nuori, jolla esim. puheen ymmärtäminen on neuropsykologisissa tutkimuksissa todettu olevan heikolla tasolla eikä osaa itse sanoittaa tarpeitaan, ei saa apua.
Lopulta päädytään tilanteeseen, jossa juuri ne nepsyn vaikeudet ja ongelmat, joihin apua tarvitsisi, muodostuvat avun saamisen esteiksi. Jos ihmiseltä murtuu oikea ranne, ei silloin vasenta kättä kipsata. Ei pyörätuolissa istuvalle ihmiselle sanota, että odotan sinua viidennessä kerroksessa, kelaa portaat ylös, sitten saat apua ja kun ei sinne pääse, todeta, ”ei ole motivoitunut”. Ei ensiapuun tulevan ihmisen kahdesta hengenvaaraa tuottavasta vammasta hoideta vain toista tai jätetä molemmat hoitamatta.
Jos joku päättäjä tämän tarinan luet, esitän sinulle kysymyksen: haluaisitko, että sinun tai jonkun läheisesi lasta kohdeltaisiin näin – kuin ihmisroskaa?