?>

Tunnemyrskyjä nepsy-perheen lomasäässä

Terveisiä vaan kesälomalta. Tänään oli taas sellainen päivä, että jälleen muistan miksi ”lomat” ovat kaikkea muuta kuin lomaa meillä. Loma on poikkeus rutiiniin, päivät ja viikot pitkiä ja hahmottomia, heinäkuu on ollut ennennäkemättömän sateinen ja kolea, ja kotona tunnebarometrit ovat yltyneet pahasti myrskylukemiin jo monta kertaa loman aikana.

Kateus on kavala tunne, joka on erityislapsiperheessä tullut itselleni valitettavan tutuksi. Huomaan kateuden piston ja ärtymyksen häivähdyksen seuratessani tuttujen lomareissuja, huolettomia piipahduksia mummolaan ja päiväreissuja saaristossa pyöräillen, ex tempore -kyläilyjä, iloisia lähtöjä. Meillä jokainen lähtö on yhtä vaikea, oltiinpa sitten lähdössä huvipuistoon tai hammaslääkäriin. Itse asiassa huvipuistoon lähteminen on ihan mahdottoman vaikeaa. Siellä kun on liikaa värejä, liikaa valoja, liikaa kaikkea, liikaa kuormitusta. Myöskään sinne saariston rauhaan lähteminen ei tahdo onnistua – siellä on talot väärän värisiä, punamultaisia, kuin navettoja!

Siispä harvoin lähdemme. Harvoin kyläilemme. Eipä meitä moneen paikkaan kutsutakaan, ei sillä. Ehkä kyläpaikoissa mieleen on jäänyt se, kun lapsemme vietti synttärit eteisessä tuulikaapin oven takana. Tai heitti mökkireissun päätteeksi isäntäperheen autoa sulkapallomailalla ja suutuin silmittömästi. Tai kun lapsi kaatoi pelilaudan ja sai kiroilukohtauksen, koska kyläpaikassa oli aivan liian kuuma hänelle, ja tuttu Afrikan tähti -peli porukalla oli sosiaalisesti aivan liian kuormittava tilanne.

Meillä asuu siis 11-vuotias nepsy-lapsi ja hänen 7-vuotias sisaruksensa. Sisaruksella ei ole diagnooseja ja kirjainryppäitä määrittelemässä hänen persoonaansa, mutta nepsy-perheessä haasteet leimaavat kaikkien perheenjäsenten elämää. Raastavinta on, että ääneen lausumaton huoleni empaattisen sisaruksen saaman huomion riittävyydestä ei ole ollut aiheeton. ”Äiti, kun te aina vaan huollatte noita XXX:n asioita, niin musta tuntuu ihan kuin mä en olisi olemassakaan.” Sanat iskivät kuin napakka potku palleaan. En halua kasvattaa näkymätöntä lasta, joten yritän kiinnittää sisarukseen erityistä huomiota, vaikka tosiasia on, että erityislapsi imee meistä aikuisista valtaosan energioista. Olen jatkuvassa valmiustilassa. Koska vaan voi tuuli kääntyä ja silloin alkaa tapahtua. Pitkittynyt stressi ei helpota silloinkaan, kun oikeasti voisi vaan rentoutua.

Lääkkeet ovat meillä välttämättömiä, eikä kyse ole siitä ”halusimmeko” aloittaa lapsella aikanaan lääkityksen. Oli ilmeistä, että lapsi tarvitsee selviytyäkseen lääkityksen aivan kuten diabeetikko tarvitsee insuliininsa. Ongelmatonta lapsen lääkitykset eivät kuitenkaan ole olleet, ja tiedän kellontarkasti, koska meidän on oltava kotona rauhallisenkin päivän jälkeen, kun lääkkeen vaikutus hiipuu, ja potkaisee takapakkia. Silloin alkaa sekoilu, jota lapsi itse kuvailee apinalauman riehumiseksi pään sisällä aivoja vasaroilla hakaten. Niissä hetkissä me aikuiset muutumme ymmärtäviksi roboteiksi, ja hoidamme välttämättömät toimet, huomioimatta rääkymistä, kiroiluja, solvauksia, lyönnit tottuneesti ranteesta kiinni napaten, vakuuttaen että kaikki selviää ja pian helpottaa. Aamulla vastassa on taas aivan toinen lapsi, uni tekee hyvää.

Lapsi on äärettömän rakas. Ja oikean lääkityksen hiljentäessä aivoissa mekastavat apinalaumat hän on aivan itkettävän ihana. Hauska, hellä, eläinrakas, loistava tarinankertoja, kiva isoveli, jota pienempi yhä hyvinä hetkinä palvoo. Lukuisat negatiiviset kokemukset ovat kuitenkin jo vaikuttaneet lapseni itsetuntoon ja käsitykseen itsestään. Masennusoireita on paljon, ja puheet itsestään paskakasana jonka ei pitäisi edes elää, raastavat äidin mieltä. Tuntuu kuitenkin hyvältä kuulla, että lapsi arvostaa sitä, että uudelleen ja uudelleen kerromme hänelle, että haluamme auttaa häntä ja tuemme häntä kaikessa emmekä lakkaa ikinä rakastamasta, vaikka olisi kuinka vaikeaa.

Meillä on vain yksi ehdoton sääntö, jotta voimme kaikki elää turvallisesti saman katon alla: ei väkivaltaa. Tuhansilla toistoilla tämä sääntö alkaa vihdoin piirtyä lapsen tajuntaan silloinkin, kun apinat ovat erityisen villeinä päässä. Pikku hiljaa, aina ei onnistu. Kiroilla saa, mutta meitä ei saa lyödä. Jos täytyy vetää housut nilkkoihin ja sekoilla pihalla kesäillassa pakarat vilkkuen, aivan vapaasti. Olen oppinut paljon häpeästä ja siitä luopumisesta. Katsokoot. Enää en välitä.

Kesällä vietettiin myös syntymäpäiviäni. Aiemmista juhlakatastrofeista viisastuneena ja koronakevään jälkimainingeissa olimme karsineet kaiken mahdollisimman minimiin. Ei kakkua, ei lauluja. Vain muutama tuttu synttärivieras pihalla kahvitellen, ei ohjelmaa. Siitä huolimatta tämä mehuhetki päättyi ikävästi vieraiden vilkuteltua heipat. Nepsy-lapseni kuormitus päivästä purkautui täytenä meltdownina kiroilukohtauksineen ja huonekalujen heittelynä, meidän molempien vanhempien pidellessä jo isoa lasta holdingissa, jotta hän ei vahingoittaisi raivoissaan itseään tai muita. Loppuillan itkin peiton alla epämääräistä menetyksen tuskaa. Enkö voisi kerran istua kesäpäivää muiden kanssa kahvitellen omassa kodissani ja nauttia synttärimuistamisista?? Tuo menetyksen kokemus on yllättänyt minut kateuden tunteiden lisäksi tässä erityisäitiydessä. Unelmista luopumista joutuu tekemään joko pienemmässä tai isommassa mittakaavassa joka päivä, kunnes oppii jo suodattamaan kaiken tekemisensä nepsy-lasien läpi. Silti menetykset vieläkin kirpaisevat, vaikka minulla on ollut aikaa jo harjoitella.

Meillä lapsi sai diagnoosin varhain, jo ennen kouluikää, jolloin hänen hoito- ja koulupolkunsa ehdittiin suunnitella ennen koulunalkua. Näin ainakin näennäisesti. Hoitopolku on ollut takkuisa ja katkonainen, ja ensimmäinen vuosi meni palvelujärjestelmää opiskellen, jotta tiesin, mitä palveluita, hoitoa ja etuuksia minun olisi edes mahdollista tai järkevää hakea lapselleni tai perheellemme. Valitettavan usein vaivalla haettu apu on ollut näennäistä, tai odotetun ammattilaisen osaaminen on osoittautunut pettymykseksi. Tuntuu olevan mahdottoman hankalaa asettua nepsy-lapsen ajatusmaailmaan ja on turhauttavaa, kun on ilmeistä, ettei terapeutilla tai muulla ammattilaisella ole juurikaan osaamista nepsy-lasten kanssa työskentelystä.

”Katsos kun koulu on oppimista varten”, tokaisi erityisopettaja erään erityisen epäonnistuneen verkostopalaverin päätteeksi koululla, kun olin tivannut paremmin toimivia järjestelyjä lapselleni, kuten lupaa liikkua luokassa, mahdollisuutta rauhalliseen tilaan, avustajaa auttamaan siirtymissä, läksyjen merkitsemisessä, sosiaalisissa suhteissa välitunneilla. Miten sitä mitään voi oppia, kun ympäristö ei ole sopiva lapselle eivätkä aikuiset ole valmiita joustamaan missään omissa rutiineissaan, mietin. Taisteluväsymys kuitenkin iski, ja nyökkäsin. Jos parin tunnin sessio ei avannut opettajan silmiä lainkaan, en enää käytävällä jaksanut asiasta vääntää. Siispä lapseni sinnittelee 27 lapsen ryhmässä ilman avustajaa, koska hän peittää niin hyvin kuormituksensa, että koulun väki ei tahdo uskoa lapsen pinnistelyn tasoa ja sen kohtuuttomia seurauksia lapsen ja koko perheen jaksamiseen. Koulu ei taida olla oppimista varten ollenkaan, vaan opettajien omia rutiineja varten, mietin.

Itselleni vertaistuki ja muutama upea ammattilainen matkamme varrella ovat olleet tärkein apu omassa jaksamisessa ja kasvamisessa erityisäitiyteen. ”Mä en ole mikään v*tun ADHD”, oli lapsellani tapana raivoissaan huutaa, ja kerroin tästä ihanalle toimintaterapeutille. ”Ihan totta”, hän sanoi. ”Ei lapsesi olekaan diagnoosinsa, vaan ihan kokonainen itsensä.” Nämä sanat haluan muistaa ja muistuttaa myös muille nepsy-lasten vanhemmille. Lapsesi on ihan kokonainen oma itsensä haaveineen, pelkoineen, vahvuuksineen ja heikkouksineen. Kuten sinäkin aikuisena. Emme oikeasti ole robotteja, vaikka joskus sellaisen roolin joudumme ottamaan. Ja se on ihan ok, ja kaikki tunteet ovat sallittuja.  Ihan kaikki, ne vaikeimmatkin.

Kerro oma tarinasi

Haluaisitko oman, lapsesi tai perheesi tarinan esiin?

info@naenepsy.fi