Voisivatko asiat joskus olla helpompia?

Tämä erityislapsiarki ja -elämä on haastavaa. Kaikkineen. Vanhempien pitää suunnitella elämänsä aika pitkälti erityislapsen tai -lasten tarpeitten mukaan. Laatia kalenteriin suunnitelmat: milloin kauppa, milloin apteekki, koska kenelläkin terapia tai terapiat… Koska olisi äidillä ja isällä omat ajat harrastuksille tai sille, että ehtisi metsään lenkille edes TUNNIKSI? Entä onnistuisiko perheen yhteinen aika, jolloin vaikka tehtäisiin ruokaa ja katsottaisiin elokuvaa porukalla?

On erittäin stressaavaa ja kuormittavaa pitää aikataulut kasassa ja huolehtia, että nepsyt ovat kartalla siitä, mitä ja milloin tapahtuu. Ja kuitenkin pitäisi olla ”Plan b” suunniteltu jos asiat muuttuvatkin. Tähän päälle sitten kaikki tutkimukset, arviot, erilaiset lääkärikäynnit ja seurannat, on huolehdittava reseptit kuntoon, oman työajan venkslaaminen, kuntoutussuunnitelmien teko, vammaistukihakemukset, terapiahakemukset, sopeutumisvalmennuskurssit, perhetyö, ehkä myös vammaispalvelun tarjoamat avut, lista on aika pitkälti LOPUTON. Unohtamatta vasuja, HOJKS:eja ja EHO:ja.

Kuinka perheitä voisi tässä tilanteessa auttaa?

Riittäisi, että yhteiskunnassa jokainen kunta toimisi samalla tavalla. Olisi työryhmissä samat ammattikunnat, olisi selkeys siitä, mikä on kenenkin rooli: kuka tukee perhettä, kuka auttaa hakemuksissa, kuka voisi miettiä tarvitseeko perhe muuta tukea. Olisi huippua, että neurologi tai muu hoitava lääkäri kuulisi kaikki arvioivat terapeutit ja uskoisi heidän ammattitaitoonsa. Itse lääkäri olisi tietysti jo pätevä ja myös aidosti kiinnostunut työstään ja roolistaan, ottaisi PERHEEN huomioon ja vanhempien tietämykset ja tuntemukset. Väitän, että usein äiti ja isä osaavat toimia jo ns. ammattilaisena lastaan kohtaan.

Tämän lisäksi tiimissä olisi sosiaalityöntekijä tai sosionomi, joka auttaisi kaikkien hakemusten teossa, automaattisesti tarjoaisi apua yhteistyöhön. Tähän usein törmää, että he eivät auta ja tue. Voin sanoa, että moni perhe olisi onnellinen, kun tämä apu annettaisiin ilman vaatimista. Huippua olisi myös se, että neurologi ja psykiatri tekisivät saumatonta yhteistyötä ilman, että nepsylapsen pitäisi odottaa pitkään tutkimusaikoja ja pähkäillä että onko tässä mitään järkeä. Voisiko neurologian yksiköltä myös saada esimerkiksi perhetyötä ilman että lastensuojelu puuttuisi tähän? Moni nepsyperhe tarvitsisi tätä apua, siis konkreettista apua eikä niin että tullaan vaan kotiin juttelemaan vaan auttamaan. Ja oleellista olisi, että perhetyöntekijä osaisi ymmärtää nepsyjä.

UNELMA olisi kyllä, että Kelakin ymmärtäisi tämän kaiken haastavuuden perheissä. Kuinka helpolla perhe saisi rahallista tukea, kun ei tarvitsi kilometrin pituisia kirjeitä tehdä lapsen haasteista, kuinka kaikki olisi melko selkeää jo pelkillä diagnooseilla. Jokaisen esim. adhd-lapsen haasteet ovat omanlaiset, mutta pohjimmiltaan samat ja tähän myös kuuluu usein lisähaasteita. Jos kuntoutussuunnitelmassa lukee selkeästi diagnoosit, Kelan käsittelijät tietäisivät jo aika hyvin kyseiset haasteet. Miksi vammaistuki myönnetään vain lyhyeksi ajaksi, vaikka ihmeparantumisia harvoin tapahtuu? Haasteet muuttuvat iän myötä, mutta alle 16-vuotias on vielä lapsi, jolla ei ole ehkä täysin ymmärrystä omasta toiminnastaan. Tähän vielä tietysti mahdolliset kehitysvammadiagnoosit, jotka eivät parane ikinä.

Voisiko tämä kaikki joskus olla helpompaa?

Uskon ja väitän, että moni perhe antaisi kiitosta ja positiivista palautetta heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille, jos prosessit olisivat sujuvampia ja arjen apu konkreettisempaa.