Tietoa
Nepsydiagnoosien määrä on kasvussa, ja valtava määrä nepsypiirteisiä jää kokonaan vaille diagnoosia. Jokaisella nepsypiirteisellä on yksilölliset ja vaihtelevat oireet, vahvuudet ja tuen tarpeet.
Tietoa neurokirjosta
Käypä hoidon mukaan ADHD:n esiintyvyys 6–18-vuotiailla on 3,6–7,2 %. THL:n julkisissa rekistereissä henkilöitä, joilla on autismikirjon diagnoosi, on 1,1 % väestöstä. Autismisäätiön arvio on 1,5 % väestöstä (Suomessa Autismisäätiön mukaan 80 000, Autismiliiton n. 54 000). Lisäksi muita neurokirjon diagnooseja ovat mm. kehityksellinen kielihäriö ja Touretten oireyhtymä.
Puhutaan siis vähintään noin 10 %:stä väestöä, mutta tarkkaa lukua ei ole saatavilla, ja asia vaatisi lisätutkimusta. Vaikka diagnoosien määrä on kasvussa lisääntyneen tiedon vuoksi, valtava määrä neurokirjon henkilöitä jää edelleen vaille diagnoosia.
Jokin samanaikaisesti esiintyvä muu haaste voi peittää nepsy-pulmat. Jos henkilö saa esimerkiksi mielenterveysdiagnoosin, voi neurokirjon diagnoosi jäädä saamatta. Tytöillä esimerkiksi ahdistus, masennus ja syömishäiriö voivat peittää neuropsykiatriset häiriöt. Noin 40 prosentilla autismikirjon diagnoosin saaneista on myös psykiatrinen diagnoosi. Autismikirjon henkilöillä on kohonnut itsemurhariski.
Kyseessä ei ole pieni ryhmä, koska asia koskettaa niin monia suoraan tai välillisesti. Jokaisella on yksilölliset ja vaihtelevat oireet, vahvuudet ja tuen tarpeet.
Neurokirjon ihmisten palvelut ovat hajanaisia eivätkä he useinkaan saa riittävää, oikeanlaista ja oikea-aikaista tukea. Hoito- ja koulutuspolut ovat usein sattumanvaraisia, epätasalaatuisia ja yksilöiden osaamisesta kiinni. Diagnoosin saamiseen voi mennä vuosia. Jos diagnoosi viivästyy, kierre on helposti negatiivinen. Nepsy-osaaminen on erityisosaamista, jota tulee vahvistaa ammattilaisten keskuudessa.
Nykyiset ratkaisut
Vaikka nepsypiirteisille on jo tarjolla paljon erilaisia palveluita, ne ovat hajallaan, vastuu palvelujen tuottamisesta on epäselvä (perheneuvola, vammaispalvelut, psykiatrian erikoissairaanhoito jne.) ja palveluiden toteutumisessa on suurta epätasa-arvoisuutta. Palveluohjaus ei nykyisellään toimi, ja usein tieto vammaistuesta, kuntoutuksesta, terapioista ja muusta tuesta, mihin perheet ovat oikeutettuja, jää perheiden selvittelyn varaan. Kirjavan tuki- ja palveluviidakon selvittämiseen menee monella vuosia.
Monia lakisääteisiäkin palveluita perhe joutuu vaatimaan ja taistelemaan, jos ovat niistä tiedon saaneetkin. Kokonaisvastuu puuttuu, ei ole yhtä tahoa, joka kannattelisi läpi koko hoitopolun.
Erityishuolto-ohjelmaa (EHO) ei useinkaan sovelleta neurokirjon lapsiin tai lakisääteisiä palveluita joudutaan hakemaan jopa eri oikeusasteiden kautta, mikä on kohtuuton taakka perheille. Aikuistuvien neurokirjon nuorten tuki on retuperällä.
Perheet joutuvat käyttämään todella paljon aikaa ja energiaa osatakseen vaatia lakisääteisiä palveluita, ja moni uupuu matkalla.
Tulevaisuuden ratkaisut
On tärkeää tukea lapsen minäkuvan kehittymistä hyvään suuntaan, ja siksi on olennaista tunnistaa neuropsykiatriset vaikeudet ajoissa. Perusterveydenhuollon pitäisi osata ottaa koppia ja kantaa vastuuta tarpeen tunnistamisesta, oikeiden palveluiden piiriin ohjaamisesta, sekä siitä, että kun asiakas ohjataan seuraavaan palveluun, siirto myös sujuu ja tarvittava palvelu toteutuu. Hoito- ja tukipolun tulisi kulkea katkeamattomana ja palveluita saada oikea-aikaisesti ilman jatkuvaa taistelua. Tämä edellyttää osaamisen ja resurssien lisäämistä.
Hyvä malli olisi, että palvelut olisivat samassa paikassa, jota kuntiin perustettava nepsy-tiimi koordinoisi ja ohjeistaisi. Näin jokainen neurokirjon perhe ei joutuisi aloittamaan tukirumbaa alusta, vaan tietämys kertyisi hoitotahoille ja koululle. Palvelut eivät olisi paikkakunnista riippuvaisia, vaan tasalaatuisia koko maassa. Lakisääteinen tuki toteutuisi päivähoidossa ja kouluissa, eikä koulunkäynnin ohjaajista kitsasteltaisi. Varhainen havaitseminen toteutuisi, ja kun huoli herää, hoidettaisiin diagnoosit ja tuki.
Tuen vahvistuminen on perheille tärkeää
Lakisääteiset palvelut on saatava toteutumaan. Ei vähätellä näkymättömiä haasteita. Ymmärretään, että neurokirjon vaikeudet ovat hoitamattomina invalidisoivia, ja tunnistettuja riskejä ovat koulupudokkuus ja pahimmillaan syrjäytyminen.
Myös lahjakkailla henkilöillä voi olla huomattavia toiminnan ohjauksen ja toimintakyvyn haasteita, aina ei ole kyse oppimisvaikeuksista. Tuki on saatava lähikouluun ja perheiden arkeen, samoin kuntoutuksen ja terapian saatavuus on tärkeää. Henkilökunnan kouluttaminen terveydenhuollossa ja koulutoimessa nepsy-asioihin on tärkeää, ja kuntiin olisi hyvä saada keskitetyt osaamiskeskukset, kuten nepsy-tiimit. Yhteistyötä koulutoimen, terveydenhuollon, opettajankoulutuksen kesken tulisi vahvistaa, ja ottaa huoltajat sekä neurokirjon henkilöt mukaan kehittämiseen.
Jos kunta ei pysty tarjoamaan palveluja, olisi parempi ratkaisu ostaa niitä osaavilta tahoilta kuin antaa tuen tarvitsijoiden olla jonossa pitkään.
Asenteet, osaaminen, prosessit ja toimintamallit on saatava kuntoon.
