Tietoa
Neurokirjon ihmisten määrä on kasvussa, ja moni neurokirjoon kuuluva jää yhä ilman diagnoosia tai tunnistettua tukea. Neurokirjo on laaja ja monimuotoinen – jokaisella yksilöllä on omat ainutlaatuiset piirteensä, vahvuutensa ja tuen tarpeensa.
Tietoa neurokirjosta
ADHD:n esiintyvyys 6–18-vuotiailla on 3,6–7,2 %, Käypä hoidon mukaan. Autismikirjon diagnoosi on noin 1,1 %:lla suomalaisista THL:n rekisterien mukaan. Autismisäätiö arvioi osuuden olevan noin 1,5 %, mikä tarkoittaisi jopa 80 000 ihmistä (Autismiliiton arvio on noin 54 000). Muita yleisiä neurokirjon diagnooseja ovat esimerkiksi kehityksellinen kielihäiriö ja Touretten oireyhtymä.
Neurokirjo koskettaa siis ainakin joka kymmenettä suomalaista – todennäköisesti useampaa. Tarkkaa lukua ei kuitenkaan tiedetä, ja ilmiö kaipaa lisää tutkimusta. Diagnoosien määrä on kasvanut tiedon lisääntyessä, mutta moni neurokirjon ihminen jää edelleen ilman diagnoosia ja tukea.
Jos henkilöllä on samanaikaisesti mielenterveyden haasteita, neurokirjon piirteitä ei aina huomata. Esimerkiksi ahdistus, masennus tai syömishäiriö voivat peittää neurokirjon piirteet – erityisesti tytöillä ja naisilla. Arvioiden mukaan noin 40 % autismikirjon ihmisistä saa myös psykiatrisen diagnoosin. Autismikirjon ihmisillä on myös kohonnut riski itsemurhaan.
Neurokirjo ei ole pieni ilmiö. Se koskettaa suoraan tai epäsuorasti suurta osaa väestöstä. Neurokirjon ihmiset ovat yksilöitä, joilla on erilaisia piirteitä, vahvuuksia ja tuen tarpeita.
Tällä hetkellä palvelut ovat hajanaisia. Monet eivät saa oikeanlaista, oikea-aikaista tai riittävää tukea. Hoito- ja koulutuspolut voivat olla sattumanvaraisia ja riippua yksittäisten ammattilaisten osaamisesta. Diagnoosin saaminen voi kestää vuosia. Viivästynyt tunnistaminen voi aiheuttaa kuormitusta ja lisähaasteita. Neurokirjoon liittyvää osaamista tulisi vahvistaa koulutuksessa ja palveluissa kautta linjan.
Nykyiset ratkaisut
Vaikka neurokirjon henkilöille on olemassa monenlaisia tukipalveluita, ne ovat hajallaan. Vastuu palvelujen järjestämisestä on epäselvä – mukana voivat olla esimerkiksi perheneuvola, vammaispalvelut ja psykiatrian erikoissairaanhoito. Palveluiden toteutumisessa on suurta alueellista ja yksilöllistä epätasa-arvoa.
Palveluohjaus ei toimi nykyisellään. Tieto esimerkiksi vammaistuesta, kuntoutuksesta, terapioista ja muista tukimuodoista jää usein perheiden oman selvittelyn varaan. Moni käyttää vuosia siihen, että saa selville, mihin tukeen on oikeutettu ja mistä sitä voi hakea.
Vaikka osa palveluista on lakisääteisiä, perheiden on usein itse vaadittava niitä – ja sekin onnistuu vain, jos palveluista on edes saanut tietoa. Kokonaisvastuu puuttuu: ei ole yhtä tahoa, joka tukisi perhettä tai yksilöä läpi koko hoito- tai kuntoutuspolun.
Erityishuolto-ohjelmaa (EHO) ei yleensä sovelleta neurokirjon lapsiin. Lakisääteisiä palveluja joudutaan joskus hakemaan jopa oikeusteitse, mikä on kohtuuton taakka perheille. Aikuistuvien neurokirjon nuorten tuki on monin paikoin puutteellista.
Perheet joutuvat käyttämään valtavasti aikaa ja voimavaroja saadakseen tarvitsemaansa tukea. Moni uupuu jo ennen kuin saa apua.
Tulevaisuuden ratkaisut
On tärkeää tukea lapsen myönteisen minäkuvan kehittymistä. Siksi neurokirjon piirteet ja tuen tarpeet tulisi tunnistaa varhain. Perusterveydenhuollolla on keskeinen rooli tässä: sen tulisi pystyä ottamaan vastuuta tuen tarpeen tunnistamisesta, ohjata oikeiden palveluiden piiriin ja varmistaa, että siirtymät palvelusta toiseen sujuvat – ja että tuki todella toteutuu.
Hoito- ja tukipolkujen tulisi olla katkeamattomia, sujuvia ja oikea-aikaisia – ilman, että perhe joutuu taistelemaan tuen puolesta. Tämä edellyttää lisää osaamista ja riittäviä resursseja koko palvelujärjestelmään.
Toimiva malli olisi keskittää palvelut yhteen paikkaan, jota koordinoisi kuntiin tai hyvinvointialueille perustettava asiantunteva tiimi. Tällöin perheiden ei tarvitsisi aloittaa tukiprosessia aina alusta, vaan tietoa ja ymmärrystä kertyisi palveluntarjoajille ja kouluille. Palvelut olisivat yhdenvertaisia ja tasalaatuisia koko maassa – eivät riippuvaisia asuinpaikasta.
Lakisääteinen tuki toteutuisi varhaiskasvatuksessa ja kouluissa. Koulunkäynnin ohjaajista ei tingittäisi. Varhainen tunnistaminen toimisi jo neuvoloissa, ja kun huoli herää, diagnoosit ja tuki järjestyisivät ajoissa.
Tuen vahvistuminen on perheille tärkeää
Lakisääteisten palveluiden on toteuduttava kaikille, jotka niitä tarvitsevat. Neurokirjon haasteet voivat olla näkymättömiä, mutta niiden vaikutus arkeen voi olla merkittävä. Hoitamattomana ne voivat invalidisoida. Tunnistettuja riskejä ovat koulupudokkuus, mielenterveyden ongelmat ja pahimmillaan syrjäytyminen.
On tärkeää ymmärtää, että myös lahjakkailla lapsilla ja nuorilla voi olla merkittäviä toiminnanohjauksen tai toimintakyvyn haasteita. Kyse ei aina ole oppimisvaikeuksista. Tuen tulee olla saatavilla lähikouluun ja arkeen – osana lapsen tai nuoren jokapäiväistä ympäristöä. Myös kuntoutuksen ja terapian saavutettavuus on varmistettava.
Henkilöstön osaaminen on keskeisessä roolissa. Terveydenhuollon ja opetustoimen ammattilaisia on koulutettava neurokirjoon liittyvissä asioissa. Kuntiin tai hyvinvointialueille tulisi perustaa keskitettyjä osaamiskeskuksia, kuten neurokirjon tiimejä, jotka tukevat asiantuntevasti perheitä ja ammattilaisia.
Yhteistyötä on vahvistettava opetuksen, terveydenhuollon ja opettajankoulutuksen välillä. Kehittämistyöhön tulee ottaa mukaan myös huoltajat sekä neurokirjon henkilöt itse – heillä on arvokasta kokemusosaamista.
Jos kunta tai hyvinvointialue ei pysty tarjoamaan tarvittavia palveluita itse, parempi ratkaisu on ostaa ne osaavilta toimijoilta kuin pitää perheitä jonossa. Pitkä odottaminen aiheuttaa inhimillistä kärsimystä ja lisää tulevaisuuden kustannuksia.
Asenteet, osaaminen, prosessit ja toimintamallit on saatava kuntoon. Vasta silloin neurokirjon ihmiset ja heidän perheensä voivat saada sen tuen, johon heillä on oikeus.
