Neuroepätyypillinen lapsi ja vanhempien tunteet

Omaa ajattelua joutuu myös kääntämään: kenen unelmat, kenen tavoitteet? Millaista on hyvä elämä?

Koska nepsy-piirteisten hoitopoluissa ja koulupoluissa on puutteita, diagnostiikka, tuen ja avun saanti usein viivästyvät. Haasteet tulkitaan helposti vanhemmuuden haasteiksi ja syyllistetään vanhempia, vaikka kyseessä olisi hoitamattomat neurokirjon pulmat. Jos haasteita ei tunnisteta, lapsi kuulee ”pitäisi sinun tuossa iässä pystyä” -puhetta, joka rikkoo ja heikentää itsetuntoa.

Tämä aiheuttaa perheen aikuisille uupumusta, poissaoloja töistä ja jopa työkyvyttömyyttä. Tämä kaikki vaikuttaa toimeentuloon. Nepsy-piirteisten haasteet ovat näkymättömiä ja niitä siksi vähätellään. Tilanne ei tunnu kuuluvan kenellekään, perheet jäävät vammais- ja mielenterveyspalvelujen väliin.

Vanhemmat joutuvat usein luopumaan paljosta, ja heidän asemansa työelämässä heikkenee. Esimerkiksi vanhempi ei useinkaan saa omaishoitajan statusta ja jää työnantajan joustavuuden varaan.

Nuoren syrjäytyminen maksaa laskutavasta riippuen 300 000 e – 1 milj. e. Tässä ei ole mukana mahdollinen vanhempien työkyvyttömyys.

Hoitamattomuus tulee kalliiksi: mitä perhe menettää tuloina ja mitä menetetään verotuloina. Hoitopolkukaaviossa on pohdittu, mitä hoito maksaa hyvin ja huonosti toteutettuna.

Koulupolku kuntouttava, ei syrjäyttävä

Nepsy-piirteiset ovat palvelujärjestelmässä väliinputoajia, näkymättömiä haasteita on vaikea ymmärtää. Jos ei ole oppimisvaikeuksia, ja lapsi älykäs, ei aina ymmärretä miten koulu voi olla vaikeaa. Koulunkäynnin vaikeuteen vaikuttavat aistiyliherkkyydet, sosiaaliset tilanteet ja kuormitus sekä vähemmistönä eläminen. Heidän asiansa ei tunnu kuuluvan kenellekään.

Monelle nepsy-piirteiselle sopisivat ratkaisut kuten pienempi luokkakoko, strukturoidut ja lyhennetyt koulupäivät, (osittainen) etäkoulu josta on koronasulun aikana saatu kokemustakin. Inkluusio on toteutettu, mutta seurasivatko resurssit? Lähikouluperiaate ei toimi ilman resursseja. Luokkakoon tulisi olla pienempi, esim. korkeintaan 20.

Nepsy-piirteiset tarvitsisivat usein avustajia. Osa pärjää yleisopetuksessa tehostetulla tuella, osa tarvitsee vahvat tukitoimet, erityisen tuen ja pienluokan.

Myös sosiaalisia tilanteita tulee harjoitella, mutta nykyiset tuhannen oppilaan koulut ja avoimet oppimisympäristöt ovat nepsy-piirteisille todella kuormittavia, samoin uuden opetussuunnitelman toteutus.

Ajatellaan että luokkaopetus parantaa oppilaiden ei-kognitiivisia taitoja kuten sosiaalisia taitoja, mutta kuormittuneena ihminen ei opi vaan joutuu taistele/pakene/jähmety –tilaan. Oppiminen tapahtuu turvallisessa tilanteessa ja ilon kautta.

Yksilön potentiaali menetetään, jos hyväksytään vain yksi tapa olla. Tällainen joustamattomuus on syrjivää. Jos nykyiset rakenteet ja palvelut eivät sovi, ja oppilasta yritetään niihin väkisin sopeuttaa, hän on vaarassa uupua ja ahdistua. On epäkohta, että vika nähdään yksilössä ja perheessä, sen sijaan että ympäristöä muutettaisiin.

Nykyinen koulun tukijärjestelmä ei useinkaan tunnista esim. tilannetta jossa lapsella ei ole oppimisvaikeuksia vaan tuen tarve on muualla, kuten toiminnanohjauksessa (aloittamisen vaikeus, tekemisen ylläpitäminen, tehtävänannot ja niiden pilkkominen). Monella nepsy-piirteisellä kykyprofiili on epätasainen ja he ovat motivaatioherkkiä. Osa nepsy-piirteisistä on ns. twice exceptional (lahjakas, mutta tarvitsee tukea); tällaisen oppilaan tukeminen vaatii erityistä osaamista. Tuen puute ja lapsen koulukuormitus estävät oppimista ja haittaavat lapsen elämää muutenkin. Usein lapsi voi myös pinnistellä koulupäivän kovassa kuormituksessa, joka ei välttämättä näy ulospäin. Koulupäivän jälkeen kova kuormitus purkautuu kotona eikä lapsella ole enää voimavaroja muuhun. Tämä uuvuttaa koko perhettä ja kaventaa elämää.

Nepsy-piirteisillä voi myös olla vaikeuksia sosiaalisissa tilanteissa, ja näitä tarvitsisi tukea koulussa myös, välitunneillakin. Erityisen tuen päätös ei aina tarkoita että on oppimisvaikeuksia vaan riittää esim. syvä kuormitusherkkyys. Ammattikasvattajat tarvitsisivat koulutusta näihin asioihin. Heitä voitaisiin myös kouluttaa nepsyvalmentajiksi. Positiivinen pedagogiikka auttaa kaikkia, hyvän huomaaminen oppilaassa kantaa pitkälle.

Palveluohjaus, eli kuka kertoo mikä auttaa

Ammattilaisella, oli sitten kyseessä opettaja, terveydenhoitaja, tai sosiaalityöntekijä, on nyt jo lain mukaan velvoite ohjata oikeiden palveluiden pariin. Asiakkaan ei tarvitsisi itse tuntea palvelujärjestelmää, vaan ammattilainen varmistaa että asiakas saa tiedon ja ymmärtää sen.

Kun lapsi tai aikuinen saa nepsydiagnoosin, tunteet vaihtelevat helpotuksesta järkytykseen, huoleen ja suruun. Olisi tärkeää saada tukea ja neuvoja.

Syyllisten etsiminen

Haastavalle käyttäytymiselle on tyypillistä, että se näkyy eri tavoin eri ympäristössä. Tämä on omiaan aiheuttamaan kitkaa lapsen kanssa toimivien aikuisten välille. Voi syntyä mielikuvia, että joissakin paikoissa toimitaan lapsen kanssa huonosti tai osaamattomasti, kun lapsen oireet näkyvät selvemmin kyseisessä ympäristössä. Lapselle on toisaalta tyypillistä säädellä käyttäytymistään eri ympäristöissä.

Unelmista luopuminen

Vanhemmat haaveilevat lasta odottaessaan asioista, jota he voivat tehdä lapsensa kanssa hänen kasvaessaan. Yhteiset leikki- ja hassutteluhetket, retkeily, iloinen yhdessä olo ja perheen yhteiset harrastukset ovat monen vanhemman unelma, joista pitää luopua, koska ne eivät onnistukaan samalla tavalla neurovähemmistöön kuuluvan lapsen kanssa. Moni asia, jota aiemmin on pitänyt itsestään selvänä, ei yhtäkkiä onnistukaan. Osa vanhempien unelmista ja mielikuvista ei toteudukaan. Kuormittuneen tai käytöksellään oireilevan lapsen vanhemmuuteen voi myös liittyä suurta huolta ja pelkoa tulevaisuudesta sekä siitä, miten lapsi tulee pärjäämään myöhemmin elämässä. Sanotaankin, että erityislapsen vanhemmaksi kasvaminen on surutyötä, jossa jostakin vanhasta pitää oppia luopumaan, että uutta voi tulla tilalle.

Neuroepätyypillisen lapsen kasvattaminen on elämän mittainen matka

Nepsy-piirteisen lapsen kasvattaminen ei, kuten ei vanhemmuus yleensäkään, ole helppoa. Matka on pitkä ja sen aikana voi syntyä vahvoja kielteisiä tunteita, jotka kohdistuvat omaan vanhemmuuteen tai kasvattajuuteen, kyvykkyyteen ihmisenä tai lapseen. Nepsy-piirteisen lapsen vanhemmat sinnittelevät jopa vuosia jaksamisensa äärirajoilla palvelujärjestelmän toimimattomuuden takia, ja joutuvat selvittämään kohtuuttoman paljon tukeen liittyviä asioita. Vanhemmuudessa voi olla läsnä riittämättömyyden, syyllisyyden ja jopa oman häpeän tunteet. Voi olla yksinäisyyden kokemuksia. Toisaalta lapsen elämä voi helpottua kun ikää tulee lisää, ja on parempia mahdollisuuksia ja valinnanvapautta omannäköiseen elämään.

Tuen merkitys

Ympäristö ei aina kykene tukemaan nepsy-perheitä. Hyvää tarkoittavia neuvoja voi ilmaantua suunnasta ja toisesta. Ihmiset, joilla ei ole omaa kokemusta nepsy-arjesta, eivät välttämättä osaa suhtautua myötätuntoisesti perheen kokemuksiin. Heillä voi olla väärä käsitys siitä, miten tilanne korjaantuisi, jos vanhemmat kasvattaisivat häntä tiukemmalla kurilla. Useinkaan pakottaminen ei tepsi, vaan lapsi harjoittelee joustavuutta pikku hiljaa, niin että se joustaa joka pystyy eli alussa aikuinen.

Usein myös poikkeavalla tavalla käyttäytyvä lapsi vaikuttaa olevan kuin yleistä omaisuutta. Häntä kommentoidaan, hänen vanhempiaan saatetaan arvostella ja kaikilla on ohjeita siihen, miten tilanne saadaan korjaantumaan. Riippumatta siitä, mitä lapsi on tehnyt tai miten hän toimii, sekä lapsi että hänen kasvattajansa ovat kelvollisia ja hyviä.

Tapoja, joilla voit auttaa nepsy-perhettä:

• Kuuntele ja kohtaa, älä neuvo, tuomitse tai yritä ratkaista ongelmaa.
• Yritä empaattisesti ymmärtää perheen erilaista arkea, ole kiinnostunut ja läsnä.
• Älä odota että apuasi pyydetään, tarjoa sitä itse. Kysy mikä perhettä auttaisi.
• Älä tee oletuksia. Kysy jos jonkin mietityttää.
• Älä lupaa, mitä et voi pitää. Totuus tarkistetaan teoista.
• Osoita, että perhe ei ole yksin haastavan arjen keskellä.