Tietoa kaikille neurovähemmistöistä

Neurovähemmistöihin kuuluvat ihmiset elävät maailmassa, joka on usein suunniteltu enemmistön toimintatapojen mukaan. Tämä voi näkyä arjessa kuormituksena, väärinymmärryksinä ja tuen tarpeina, jotka eivät aina näy ulospäin.

Siksi tarvitaan myös näkymättömiä ramppeja: selkeyttä, ennakointia, joustoa, saavutettavaa viestintää ja ymmärrystä erilaisista tavoista oppia, toimia, kommunikoida ja kuormittua.

Neurovähemmistöihin mahtuu monenlaisia ihmisiä. Yhdellä ihmisellä voi olla useita diagnooseja, piirteitä tai tuen tarpeita. Toisella ei ole diagnoosia lainkaan, vaikka arjen kuormitus ja tuen tarve ovat todellisia.

Tuen tarpeet voivat liittyä esimerkiksi aistisäätelyyn, tarkkaavuuteen, toiminnanohjaukseen, kieleen, vuorovaikutukseen, oppimiseen, tunnesäätelyyn, tic-oireisiin, sosiaalisten tilanteiden hahmottamiseen tai muutosten sietämiseen.

Neurovähemmistöihin kuuluvat ihmiset voivat tarvita tukea arkeen, opintoihin, työhön, ihmissuhteisiin, siirtymävaiheisiin ja palveluissa asioimiseen. Tuen tarve voi korostua erityisesti elämän muutoskohdissa, kuten varhaiskasvatukseen, kouluun, opintoihin, itsenäistymiseen tai työelämään siirryttäessä.

Oikea-aikainen tieto, ohjaus, kuntoutus, palvelut ja vertaistuki voivat vähentää kuormitusta ja vahvistaa toimintakykyä. Tuen ei pitäisi alkaa vasta silloin, kun ihminen tai perhe on jo kriisissä.

Lainsäädäntö ja oikeudet

Neurovähemmistöihin kuuluvien ihmisten oikeuksiin liittyy useita lakeja, kuten vammaispalvelulaki, perusopetuslaki, oppilas- ja opiskelijahuoltolaki, terveydenhuoltolaki, sosiaalihuoltolaki, laki omaishoidon tuesta, hallintolaki ja yhdenvertaisuuslaki.

Lisäksi YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien sopimus ohjaa kansallista lainsäädäntöä ja sen toimeenpanoa.

Keskeinen kysymys on, toteutuvatko oikeudet arjessa. Ongelma ei aina ole siinä, ettei tukea olisi kirjattu lakiin, vaan siinä, että tuki ei toteudu yhdenvertaisesti, ajoissa tai ihmisen todellisia tarpeita vastaavalla tavalla.

Neurovähemmistöjen vahvuudet

Neurovähemmistöihin kuuluminen ei tarkoita vain vaikeuksia. Ihmisellä voi olla vahvuuksia, jotka liittyvät esimerkiksi tarkkuuteen, luovuuteen, sinnikkyyteen, oikeudentajuun, visuaaliseen hahmottamiseen, ongelmanratkaisuun, musiikkiin, teknologiaan tai kykyyn paneutua syvästi kiinnostaviin asioihin.

Monella neurovähemmistöön kuuluvalla ihmisellä on erityisiä kiinnostuksenkohteita. Niiden parissa toimiminen voi tuoda iloa, merkitystä, osaamista ja palautumista.

Vahvuudet eivät kuitenkaan poista tuen tarvetta. Ihminen voi olla samaan aikaan lahjakas, osaava ja kuormittunut. Siksi on tärkeää tunnistaa sekä vahvuudet että arjen esteet.

Kuormitusherkkyys

Moni neurovähemmistöön kuuluva ihminen kuormittuu ympäristön ärsykkeistä, muutoksista, epäselvistä tilanteista tai sosiaalisesta vuorovaikutuksesta tavallista herkemmin.

Ylikuormitus voi näkyä esimerkiksi voimakkaana tunnereaktiona, vetäytymisenä, toimintakyvyn laskuna, itkuisuutena, ärtymyksenä, lamaantumisena tai sulkeutumisena. Joskus puhutaan meltdownista tai shutdownista.

Kyse ei ole huonosta käytöksestä tai tahdon puutteesta. Usein kyse on siitä, että kuormitus on ylittänyt ihmisen senhetkisen säätelykyvyn.

Kuormitusta voidaan vähentää ennakoinnilla, selkeällä viestinnällä, tauoilla, aistiympäristön huomioimisella, riittävällä palautumisella ja sillä, että ihmisen omia kokemuksia kuunnellaan.

Miten tuen tarpeet voivat näkyä arjessa?

Neurovähemmistöön kuuluvalla ihmisellä voi olla vaikeuksia sopeutua yllättäviin muutoksiin, sietää epävarmuutta, aloittaa tehtäviä, suunnitella toimintaa, muistaa ohjeita tai säädellä kuormitusta.

Aistikokemukset, liialliset virikkeet, sosiaaliset tilanteet tai muutokset arjen rutiineissa voivat lisätä kuormitusta. Tämä voi näkyä päiväkodissa, koulussa, opinnoissa, työelämässä, kotona ja vapaa-ajalla.

Toiminnanohjauksen vaikeudet voivat näkyä esimerkiksi siinä, että aloittaminen, eteneminen, tehtävän loppuun saattaminen, ajanhallinta tai tavaroiden järjestäminen on vaikeaa. Kirjalliset ja selkeät ohjeet voivat auttaa, koska niihin voi palata myöhemmin.

Tarkkaavuuden haasteet voivat näkyä levottomuutena, impulsiivisuutena tai keskeyttelynä. Ne voivat näkyä myös hiljaisena haaveiluna, ajatuksiin uppoutumisena ja vaikeutena seurata opetusta tai keskustelua.

Sosiaaliset tilanteet voivat kuormittaa, jos kirjoittamattomat säännöt, ilmeet, vihjeet tai tilanteen vaihtuvat odotukset ovat vaikeita hahmottaa. Sama sääntö ei aina päde kaikissa tilanteissa, ja tämä voi tuntua hämmentävältä tai epäloogiselta.

Jokainen neurovähemmistöön kuuluva ihminen on yksilö. Vahvuudet, haasteet ja tuen tarpeet voivat vaihdella ihmisestä toiseen. Ne voivat myös vaihdella saman ihmisen kohdalla päivästä, kuormituksesta, vireystilasta ja ympäristöstä riippuen.

Miksi ymmärrystä tarvitaan?

Koska moni tuen tarve ei näy ulospäin, niitä voidaan tulkita väärin. Lapsen haastava käyttäytyminen voidaan nähdä kasvatuksen ongelmana. Aikuisen uupuminen voidaan nähdä motivaation puutteena. Vetäytyminen voidaan tulkita välinpitämättömyydeksi.

Usein kyse ei ole haluttomuudesta, laiskuudesta tai huonosta asenteesta. Kyse voi olla siitä, että ympäristö, vaatimukset tai palvelut eivät vastaa ihmisen toimintakykyä ja tarpeita.

Ymmärrys ei tarkoita sitä, ettei ihmiseltä voisi odottaa mitään. Se tarkoittaa sitä, että odotukset, tuki ja ympäristö sovitetaan niin, että ihmisellä on todellinen mahdollisuus onnistua.