Erilaisia ihmisiä

Kirjoittaja: Noora Koponen, Kansanedustaja

Kun minusta tuli äiti, arjen piti muuttua niin, että tutit keitetään kiehuvassa vedessä ja lapsi viedään päiväkotiin, usein kiireessä. Ja kun minusta tuli äiti, maailman piti olla avoinna lapselleni – antaa mahdollisuus kaikkeen, jopa suurimpiin unelmiin.

Mutta kun minusta tuli äiti, maailma muuttuikin vieraaksi ja vähän pelottavaksi.

Neurokirjolla olevalle lapselle ja hänen perheelleen maailma ei ole koskaan yhdenvertainen. Se ei ole sellainen, joka ymmärtää valmiiksi häntä ja hänen tarpeitaan. Vahvuuksia tai haasteita.

Hänelle maailma on toisenlainen, ja siihen sopeutuminen jatkuu läpi elämän.

Jokaisen tarina on vain yksi muun kirjon joukossa.

Jos joku olisi sanonut minulle kuusi vuotta sitten, että minusta tulee poliittinen vaikuttaja, kansanedustaja, olisin nauranut itseni kipeäksi. Politiikka oli minulle tuolloin vain irrallinen maailma. Täynnä ihmisiä hienoissa vaatteissa, ja pitkissä puheenvuoroissa. Ja toisaalta se oli insituutio, jonka käsissä oli lapseni elämä.

Kun minulta kysytään, miksi lähdin mukaan politiikkaan vastaan aina, että lapseni vuoksi. Loppujen lopuksi politiikka on ainoa keino pyrkiä vaikuttamaan siihen, millaiseen maailmaan lapseni kasvaa.

Vuoden kokemuksella kansanedustajan työstä voi todeta, että neurokirjon, neuropsykiatristen ja -psykologisten haasteiden ja tätä kautta tarpeiden tunnistaminen ja ennen kaikkea ymmärtäminen on päätöksentekotasolla edelleen kesken. Näkyvyyteen vaikuttaa nähdäkseni vahvasti se, ketkä päättäjät kokevat kyseisten ihmisryhmien esillä pitämisen olennaisena ja tekevätkö he niin.

Lopulta suurin merkitys on sillä, muistetaanko nämä ryhmät ja ihmiset silloin, kun päättäjät linjaavat suunnitelmia ja lakipaketteja aina hallitusneuvotteluista valiokuntatyöhön saakka.

Kokemukseni mukaan neurokirjon ihmiset jäävät vielä liian vähälle huomiolle muun muassa siksi, että heidät nähdään isossa kuvassa ja valtiotalouden näkökulmasta hyvin marginaalisena ryhmänä.

Ja valitettavasti joka kerta, kun joku puhuu marginaaliryhmästä, nuo ryhmät priorisoidaan alemmas kuin muut. Talous sanelee eniten ja sen asiantuntijoiden valta on suuri.

Poikkihallinnollinen, asiantuntijoiden välinen yhteistyö puuttuu tärkeistä nivelvaiheista.

Lakiluonnoksia ja mietintöjä valmisteltaessa ja asiantuntijakuulemisten yhteydessä suuren roolin saa niin ikään myös se, millä termein tukea tarvitsevista ihmisistä puhutaan. Mitä neurokirjo kenellekin tarkoittaa?

Kattaako ”erityinen tuki” parhaiten kaiken? Kuka jää ulkopuolelle, jos puhutaan ainostaan erityisestä tuesta, tai neurokirjosta? Kuuluuko neurokirjon lapsi vammaissanan alle tai autismikirjoon? Ja minkä sanan avulla taataan toivottu lopputulos lainsäädäntöä ajatellen?

Näkemyseroja näissä on myös järjestöillä itsellään, mikä vaikeuttaa päättäjän asemaa hahmottaa ja ymmärtää.

Lopulta kyse on kuitenkin siitä, ymmärtääkö päättäjä nepsyn maailmaa? Ymmärtääkö päättäjä mistä puhutaan, kun puhutaan neurokirjosta? Mietitäänkö talouspoliittisia linjauksia tehdessä, mitä jokin erityisen tuen investointi juuri nyt voi tuottaa yhteiskunnalle tulevaisuudessa?

Halutaanko maailma, päiväkodit ja koulut mukauttaa erilaisuuteen, vai pyritäänkö erilaisuudesta tekemään sopivaa käsillä olevaan maailmaan?

Ilahduttavaa on, että neurokirjoa halutaan ymmärtää koko ajan enemmän, mutta matka on vasta alussa. Ehkä tästä voitaisiin aloittaa:

Ei ole marginaaliryhmiä. On vain erilaisia, yhdenvertaisia ihmisiä.

Noora Koponen, kansanedustaja