Haastavan arjen riittämätön tuki
Kirjoittaja: Taina Alanen, Tampereen Seudun Omaishoitajat ry
Kirjoitan nepsyperheiden tukemisesta omaishoitajuuden näkökulmasta. Monella nepsyperheistä on hätä ja valtava tarve saada tukea arkeensa. Perheiden tuen tarvetta ei tunnisteta, eikä kunnassa usein kukaan ole valmis ottamaan heidän asioitaan hoitaakseen. Osissa kunnista käytössä oleva omaishoidon palvelutarpeen arviointi keskittyy liikaa hoidon tarpeen selvittämiseen, kuten lääkitykseen ja fyysisiin hoitotoimenpiteisiin. Toimintakykyarvio mittaa fyysisen toimintakyvyn rajoituksia, vaikka nepsylapsilla pitäisi arvioida laaja-alaisesti heidän toimintakykyään mm. sosiaalisissa tilanteissa, oman toiminnan ohjauksessa, kommunikaation haasteiden aiheuttamassa ahdistuksessa ja vetäytymisessä.
Haasteet esimerkiksi vuorovaikutuksessa, tunnesäätelyssä, sensorimotoriikassa, aistihahmotuksessa, syy-seuraussuhteissa, ajan hahmottamisessa ja vireystilan vaihtelussa tekevät nepsylapsen toimintakyvyn mittaamisesta vaikeaa. Olisi tärkeää kehittää palvelutarpeenarviointia vastaamaan myös nepsylasten tarpeita, siten että yksilöllisesti tarkastellaan lapsen haasteita.
Nepsyperheet toivovat, että ammattilaiset yrittäisivät ymmärtää heitä. Tuen tarvitsija ei ole vain lapsi, vaan sitä kaipaa koko perhe, ja jokaisen perheen tilanne pitäisi kohdata yksilöllisesti. Ammattilaisen ymmärryksen lisäksi tarvitaan myös lähipiirin ymmärrystä. Moni perhe selviytyy arjesta yksin ilman tukiverkostoja. Moni vanhempi on väsynyt eikä hengähdyshetkiä ole ollenkaan tai aivan liian harvoin.
Omaishoidosta saatu pieni rahallinen korvaus on monelle perheelle iso asia. Omaishoitoon kuuluvat myös lakisääteiset vapaapäivät, kolme vuorokautta kuussa. Usein nämä vapaat ovat se kaikista tärkein juttu. Pieni hengähdys auttaisi monia perheitä.
Perheet, jotka ovat omaishoidon päätöksen saaneet, eivät aina pysty pitämään vapaata, koska lapselle ei ole sopivaa hoitopaikkaa. Myöskään kriisitilanteissa esim. yksinhuoltajaperheen vanhemman sairastuessa, perheet eivät tiedä, kuka ottaa vastuun erityisestä lapsesta ja sisaruksista. Monen vanhemman huolta helpottaisi, jos tietäisi, että ratkaisu tällaiseen tilanteeseen on olemassa.
Olemme omaishoitoyhdistyksessä huolissamme vanhempien jaksamisesta. Vain murto-osan nepsylapsista katsotaan tarvitsevan omaishoitajaa. Tämä johtuu pääasiallisesti kuntien kirjavista käytännöistä ja linjauksista, vaikka monelle nepsyperheistä kuuluisi omaishoidontuki. Vapaapäivät pitäisi pystyä järjestämään perheiden yksilölliset tarpeet huomioiden.
Erityistä tukea tarvitsevien lasten määrä kasvaa ja perheet tarvitsevat varhaista tukea. Rahallisen tuen lisäksi perheet tarvitsevat vertaistukea, parisuhteen tukemista sekä kotiin tuotuja palveluja. Yhdistyksen vertaistukiryhmät erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhemmille ovat kaikille avoimia ja maksuttomia, omaishoidon sopimusta tai lapsen diagnoosia ei tarvita. Paljon on tehtävää, jotta nämä perheet saisivat kaiken tarvittavan tuen ja avun itselleen.
Taina Alanen, Tampereen Seudun Omaishoitajat ry, OmaisOiva-hanke
www.treomaishoitajat.fi