Hetki aikaa sisaruksille

Sisarukset toivovat vanhemmilta loppujen lopuksi melko tavallisia asioita: huolehtimista, yhdessäoloa, yksilöllistä huomioimista, tietoa, kasvurauhaa ja tasavertaisuutta.

Kirjoittaja: Katri Lehmuskoski, Erityinen sisaruus -koordinaattori; Harvinaiskeskus Norio, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Sisaruus on yksi pisimmistä ihmissuhteistamme, aina yksilöllistä ja erityistä. Sisarusten kanssa harjoitellaan tärkeitä elämäntaitoja, kuten jakamista, kinastelua, neuvottelua ja puolensa pitämistä. Kun perheessä yksi tai useampi lapsista tarvitsee erityistä tukea, koskettaa se koko perhettä ja tuo myös sisaruuteen omat vaikutuksensa. Erityislapsen sisaruus, josta käytetään myös termiä erityinen sisaruus, ei ole yksiselitteisesti hyvä tai huono asia, mutta voi tehdä elämästä hieman moniulotteisempaa. On melko yleistä, että erityistä tukea tarvitsevan lapsen sisarukset jäävät vähemmälle huomiolle, yhden vaatiessa vanhemmilta enemmän apua ja tukea arjen tilanteissa. Sisarukset saattavat myös opetella siihen, etteivät lisää vanhempien kuormitusta omilla asioillaan ja tottuvat pärjäämään monissa asioissa itsekseen. Erityisellä sisaruudella on havaittu olevan erityislapsen sisaruksille kasvua vahvistavia mutta myös tiettyjä riskejä lisääviä vaikutuksia, joita on tärkeää niin vanhempien, sisarusten itsensä kuin myös perheiden parissa työskentelevien ammattilaisten tiedostaa.

Erityiseen sisaruuteen, ja miten kukin sen kokee, vaikuttaa muun muassa lasten iät, ikäero erityissisarukseen, perheen lasten syntymäjärjestys ja millaista erityisyyttä perheessä on. Sisaruus on myös muuttuvaa ja vaihtelee niin sisarusten iän kuin elämäntilanteiden mukaan. Tietysti myös sisaruksilla on oma temperamenttinsa, joka tuo omat sävynsä. Erityinen sisaruus parhaimmillaan opettaa sisaruksille erilaisuuden ymmärtämistä pienestä asti. Sisaruksille kehittyy monia hyviä taitoja, kuten kärsivällisyyttä, tilannetajua, vastuullisuutta, oma-aloitteisuutta ja empatiakykyä. Sisarukset ovat usein todella sopeutuvaisia ja tietysti oman perheen arjesta tulee heille tavallista. Kolikon kääntöpuolella sisarukset voivat kokea tunteita, joita voi olla vaikea sanoa ääneen tai myöntää edes itselleen. Erityistä tukea tarvitseva sisarus voi aiheuttaa huolta, ärsytystä, pelkoa, pettymystä ja häpeää. Sisarukset voivat kokea myös paljon ristiriitaisia tunteita, sillä samaan aikaan ärsytyksen ja häpeän kanssa oma sisarus on todella tärkeä ja rakas. Vaikeat tunteet ja ajatukset voivat aiheuttaa ahdistusta, alentunutta itsetuntoa sekä stigmaa ja sisarus voi tuntea itsensä ulkopuoliseksi ja hylätyksi. Sisarukset voivat oireilla mm. ylisuorittamalla tai alisuorittamalla esimerkiksi koulua tai harrastuksia, hoitaen ja huolehtien entistä enemmän muiden asioita tai eristäytymällä muista. Omaa haastavaa tilannetta voidaan toki myös pakoilla täyttämällä sitä monenlaisella toiminnalla tai kontrolloiden sitä mitä voidaan.

Lapsi, jolla on neuropsykiatrisia haasteita, värittää koko perheen arkea monin tavoin. Arki vaatii mahdollisesti paljon rutiineja, toistoja ja tilanteiden ennakointia. Nepsylapsi voi kuitenkin toimia ennakoimattomasti ja mennä nopeasti tunteiden äärilaidasta toiseen. Muutokset ja yllätykset voivat olla haastavia, ja uudet paikat, ihmiset ja tilanteet vaatia paljon totuttelua. Nepsylapsen sisarukset joutuvat monessa tilanteessa joustamaan ja mukautumaan mahdollisesti melko joustamattoman ja asioihin jumiutuvan nepsysisaruksen mukaan. Sisarukset ovat usein niitä, joiden pitää vaan ymmärtää ja hyväksyä, sopeuttaa omaa toimintaansa ja tunnetilaansa toisen mukaan. Nepsylapsesta tulee helposti se, jonka ehdoilla arki pyörii ja toki siten voidaan saada myös paljon helpotusta ja sujuvuutta koko perheelle. Rutiinit ja arjen sujuvuus tuovat kyllä lapsille, niin nepsylle kuin sisaruksille, myös turvallisuuden tunnetta. Tärkeää olisi tuoda arkeen lisäksi myös niitä tilanteita, joissa voidaan mennä hetkittäin sisarusten ehdoilla. Jos sisarukset tottuvat elämään pelkästään muiden ehdoilla kotona, voi siitä olla vaikea päästää irti muuallakaan. Sisaruksista voi tulla myös muissa ympäristöissään: koulussa, harrastuksissa ja kaverisuhteissa, huomaamattomia lapsia, jotka mukautuvat toistuvasti toisten päätöksiin, eivätkä tuo omaa tahtoaan esiin.

Sisarukset toivovat vanhemmilta loppujen lopuksi melko tavallisia asioita: huolehtimista, yhdessäoloa, yksilöllistä huomioimista, tietoa, kasvurauhaa ja tasavertaisuutta. Tärkeintä on kuitenkin vanhempien suhtautuminen: mitä kaikkea perheen arjessa on tarpeellista lähestyä erityisyyden kautta, mitä ei? Onko perheen ilmapiiri sellainen, joka sallii kaikkien olla sellaisia kuin ovat, näyttää kaikenlaisia tunteita, tuoda esiin kaikenlaisia pohdintoja ja kysymyksiä? Sisarukset aistivat perheen ilmapiiristä usein enemmän kuin aikuiset arvaavatkaan. Mielessä voi olla monenlaisia kysymyksiä, joita ei välttämättä tuoda ilmi. Kaikkiin kysymyksiin ei myöskään ole vastauksia, mutta oikea tieto, ikä ja kehitystaso huomioiden, ja asioiden sanoittaminen antaa ymmärrystä ja auttaa myös sisaruksia suhtautumaan tilanteeseen paremmin. Neuropsykiatriset haasteet eivät näy ihmisestä ulospäin. Sisarukset voivat joutua myös tilanteisiin, joissa he joutuvat selittämään muille oman sisaruksen erikoista käyttäytymistä. Se, että sisaruksella itsellään on tietoa ja oikeita sanoja kuvata erityisyyttä, on hänelle avuksi ja hyödyksi.

Arki ja elämä on välillä epäreilua. Kukaan ei säästy elämässä ongelmilta. Ongelmien selvittely ja ratkaisu yhdessä voi kuitenkin opettaa sisaruksille tärkeitä taitoja. Tasavertaisuuden kokemusta voidaan luoda ilman, että vanhempien aika jakautuu täysin tasan. On hyvä tunnistaa, mitkä ovat ne pienet hetket arjessa, jossa kukin perheen lapsi saa kokea, että vanhempani todella ovat kiinnostuneita minunkin asioistani, ei vain suorituksistani vaan olemassaolostani. Näitä tapoja on lukuisia, kuten on perheitäkin. Muutamana perheiltä kuultuna esimerkkinä kuulumisten kysely hoito-, koulu- ja työpäivän jälkeen, omat iltahetket kunkin lapsen kanssa tai vaikka lasten kanssa yhdessä eri arkiaskareiden tekeminen. Näitä hetkiä on hyvä tiedostaa ja vaalia. O. A. Battistan sanoin ”Paras perintö, jonka vanhemmat voivat lapselleen antaa, on muutama hetki ajastaan joka päivä.”

Katri Lehmuskoski, Erityinen sisaruus -koordinaattori

Harvinaiskeskus Norio

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Erityinen sisaruus on Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiskeskus Norion koordinoimaa toimintaa, jossa nostetaan esiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten sisarusten kokemuksia ja tarpeita sekä levitetään tietoa ja materiaaleja sisarusten huomioimiseen ja tukemiseen vanhemmille sekä ammattilaisille.