Kärsivällisyys koetuksella: aikuisen ADHD-diagnoosin jälkeen tukea – vai ei?
Kirjoittaja: Aliisa Mikkola, sosiaalitieteiden kandidaatti (BA), valtiotieteiden maisteri (VTM)
Aikuiset, joiden ADHD jäi lapsuus- ja nuoruusaikana tunnistamatta, joutuvat ponnistelemaan keskivertoa enemmän lähestulkoon kaikessa, jopa avun saannissa. Kärsivällisyys on hyve, mutta ADHD-ihmiselle se saattaa jo lähtökohtaisesti olla vaikeaa.
ADHD:n oireiden kuormittavuus on yksilöllistä, ja kokemukset hoidosta ja tukitoimista vaihtelevat. En ole lääketieteen ammattilainen, joten kuvailen seuraavassa vain omiani ja läheiseni kokemuksia. Tuon esille kuitenkin myös ADHD-aikuisten yhteisössä esille tulleita keskustelunaiheita. Puhtaasti periaatteen vuoksi en suostu puhumaan ADHD:sta “häiriönä”, ja kirjallisen ilmaisun helpottamiseksi käytän kirjainyhdistelmää ADHD viittaamaan kaikkiin sen ilmenemismuotoihin. Olen käyttänyt lähteenäni Käypä hoito -suosituksia, joita täydennettiin vuonna 2017 koskemaan erikseen myös aikuisia.
Sopivan ADHD:n kuntoutus- ja tukikokonaisuuden löytäminen vaatii pitkäjänteisyyttä, säännönmukaisuutta ja itseohjautuvaa toimintaa. Valitettavasti prosessi edellyttää juuri niitä kykyjä, joiden puutteisiin tai vaikeuksiin tukea useimmiten haetaan. Diagnoosi on ensimmäinen ja valitettavan usein vaikein askel kohti kuntoutumista. Varovaisesti arvioiden noin prosentti maamme työikäisestä aikuisväestöstä elää hoitamattoman ADHD:n kanssa. Tämä merkitsee kymmeniä tuhansia väliinputoajia, joiden tarpeita ei tunnisteta tai tunnusteta. ADHD on vahvasti perinnöllinen neurobiologinen tila, joka tunnistamattomana tuottaa yhteiskunnallisia väliinputoajia seuraavissa sukupolvissa.
Loputonta esterataa
Kuten elämä ADHD:n kanssa yleisestikin, on kuntoutukseen liittyvä byrokratia loputonta esterataa, jossa esteitä ilmaantuu sitä mukaa kun yksi on selätetty. Erityisen kuluttava se on niille, jotka elävät valmiiksi kuormittavaa arkea. Julkisessa terveydenhuollossa ensimmäisestä lääkärikäynnistä asianmukaisiin tukitoimiin voi mennä jopa vuosi, mutta jo puolen vuoden odottelu ilman tukea on kohtuuton odotusaika kenelle tahansa apua tarvitsevalle. ADHD:n hoidosta on heti alusta alkaen tehty hankalaa, sillä tukea ei ilman diagnoosia saa. Diagnoosia ei kuitenkaan hoitosuositusten mukaan edellytetä tilanteen vaatimien kuntoutustoimien käynnistämiseen. Aikuisille tarjottu ulkopuolinen tuki on vähäistä ja moni liian pitkään omillaan pärjännyt kokee avun pyytämisen myös vaikeaksi.
Yksityinen sairaanhoito on monelle ainoa vaihtoehto, vaikka siihen ei olisi varaa. Yksityissektorin ADHD:n asiantuntijat ovat kalliita, eivätkä nämä palvelut välttämättä edes kuulu työterveyshuollon tai yksityisen sairaanhoitovakuutuksen piiriin. Käypä hoito -suositusten asiantuntijatyöryhmässä toiminut psykiatrian dosentti Sami Leppämäki toteaa Ylen haastattelussa: “Toivon, että yhä useampi terveydenhuollon piirissä työskentelevä muistaisi ADHD:n mahdollisuuden. Se voi löytyä esimerkiksi jonkun mielenterveydenhäiriön taustalta”. Hoitamattomana ADHD aiheuttaa vakavaa toimintakyvyn heikentymistä ja altistaa siten muulle oireilulle. Sekundaariset oireet, kuten ahdistus- ja masennusoireet, tekevät ADHD:n tunnistamisesta haastavaa, ja yhä verrattain tuntematon aikuisille tyypillinen oirekuva piiloutuu vuosien saatossa opittujen selviytymistapojen ja kompensointikeinojen taakse.
ADHD on synnynnäinen piirre ja siksi lääkärit usein vaativat diagnoosinsa vahvistamiseksi potilaan nykytilanteen lisäksi todisteita lapsuusajan oireista. Lapsuuden todisteet voidaan hankkia haastattelemalla läheisiä ja/tai neuvola- tai koululausuntoja käyttämällä. Aikuisiän todisteiksi voidaan haastatella potilaan lapsia, puolisoa, vanhempia, ystäviä tai sisaruksia. Monesti uskottavuutta “ADHD-ehdokkaalle” tuo oman lapsen ADHD-diagnoosi. On kuitenkin huolestuttavaa, jos ihminen on uskottava vasta oman lapsen diagnoosin myötä. Tietynlainen perherakenne tai lähisuhdeverkosto ei saa määritellä hoitoa. Tämä on epätasa-arvoista, ellei jopa lainvastaista, sillä käytäntönä se rikkoo myös yksilön oikeutta terveydentilansa salassa pitämiseen. Sääntö syrjii heitä, joilla ei ole pääsyä oireidensa todistusaineistoon, orpoja, adoptoituja, ennen rekisterien yleistymisen aikaa koulunsa käyneitä, muistisairaiden lapsia ja lähipiiristään sosiaalisesti vieraantuneita. Diagnosointi tulisi aina tehdä joustavasti ja tapauskohtaista harkintaa käyttäen.
Pahimpia ongelmia ovat, ennen ja jälkeen diagnoosin, suuret kuntakohtaiset erot palvelutarjonnassa, terveydenhuollon resurssien epätasainen jakautuminen ja aikuisiän ADHD:n asiantuntijuuden vähäisyys. Perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välinen työnjako ja yhteistyö ADHD:n hoidossa määritellään itsenäisesti sairaanhoitopiireissä. Hoidon tulkinnanvaraisuus ja kansallisten säännönmukaisuuksien puute mahdollistavat virhearviointeja, ja kuntakohtaiset erot aiheuttavat eriarvoisuutta. On siis onnesta kiinni, jos kohtaa aikuisten oirekuvasta riittävästi tietävän lääkärin, ja lisäksi asuu paikkakunnalla, jossa aikuisten neuropsykologiseen kuntoutukseen panostetaan riittävästi. Onnella ei saisi kuitenkaan olla mitään tekemistä terveydenhuollon laadun kanssa.
Oikeus hoidontarpeen riittävään arviointiin, hoitoon, kuntoutukseen ja tukitoimiin eivät saisi olla neuvoteltavissa tai terveydenhuollon resurssien määriteltävissä. Aikuinen kohtaa helposti ennakkoluuloja ja kielteistä asennoitumista ottaessaan ADHD:n puheeksi lääkärikäynnillä. Kalliiden neuropsykiatristen tutkimuksien eteen pitää todella taistella. ADHD:n mahdollisuutta ei edes harkita, vaan päädytään muihin, tilastollisesti vähemmän yleisiin diagnooseihin. Väitän, että kalliimmaksi terveydenhuollolle ja yhteiskunnalle käy aikuisten hoitamattomalle ADHD:lle tyypillisten liitännäissairauksien ja häiriöiden hoito ja niiden vanavedessä liikkuvien ilmiöiden hallinta.
Suositusten mukaiset tukitoimet ovat psykologin, puhe-, toiminta- tai fysioterapeutin arvion perusteella annettava ohjaus tai kuntoutus tai tukihenkilön tai perhetyön tarjoama tukitoiminta. Aikuiselle ja nuorelle tulisi tarjota kirjallista tietoa, mistä suurin osa koskee lapsiperheitä. Kirjallinen tieto ei myöskään mielestäni ole varsinainen tukimuoto. Hoidon ohessa annettu informaatio ei usein riitä, ja itsenäisestä tiedonhausta saattaa myös tulla ongelmallista, sillä aikuisia koskevaa tutkimustietoa on julkaistu suomeksi vähän. Englanniksi tietoa on yllin kyllin tarjolla, mutta sen hyödyntämiseen tarvitaan kieli- ja tietotekniikkataitoja, ja tieteellisen tiedon haku- ja lukutaitoa.
Eriarvoisuus kuntoutuksessa
Lääkehoito on oleellinen osa ADHD:n kuntoutusta. Se ei ole suoraan verrattavissa esimerkiksi ahdistushäiriöiden lääkehoitoon, sillä siinä lääkehoito on ihanteellisesti toteutettuna vain lyhytaikainen ratkaisu. ADHD:ssä sen sijaan aivojen neurologinen rakenne ei voi muuttua, mutta sen toimintaa voidaan tukea lääkkeillä tehokkaasti. Joillekin lääkkeet pysyvät toimintakykyä tukemassa loppuelämän ajan. Sopivan lääkityksen löytymiseen tarvitaan usein monen valmisteen kokeilua. Jotkin lääkevalmisteet maksavat satoja euroja kuukaudessa, ja ilman Kelan myöntämää erityiskorvattavuutta potilas saattaa jäädä riittämättömälle hoidolle, vaikka monesti Kela kuitenkin voi päätyä lääkkeiden maksajaksi muiden tukien muodossa.
Stimulanttivalmisteiden käyttö lääkinnällisessä kuntoutuksessa on syystäkin tarkasti kontrolloitua niihin liittyvän päihdekäytön riskin vuoksi, mutta tästä kärsivät kuitenkin he, jotka todella tarvitsevat lääkitystä. Voidaan olettaa, että psykiatrin vastaanotolle ei huvin vuoksi hakeuduta, mutta lääkärin ammatin eettisen koodin mukainen asiallinen ja ennakkoluuloton kohtelu ei silti ole itsestään selvää. Avoimesti päihteiden käytöstään puhuvat saattavat joutua syrjityksi lääkinnällisessä kuntoutuksessa, koska lääkkeitä ei välttämättä määrätä heille lainkaan. ADHD:n oireet ja taipumus riippuvuuksiin, joka sekin on ADHD:ssä yleistä, jää näin tyystin hoitamatta. Riippuvuuden juurisyiden hoito oikeanlaisella ja tarkkaan valvotulla ADHD lääkityksellä olisi pelastava voima monelle aikuiselle. Onnistuneella yhdistelmällä lääkehoitoa ja kuntoutusta voidaan parhaassa tapauksessa korvata vuosia jatkunut tehoton masennus- ja ahdistusoireiden lääkitys.
Kuten sairaanhoito ADHD:n diagnosoinnissa, myös Kela vaatii diagnoosin jälkeisiin lääkekorvaushakemuksiin todisteita lapsuusajan oireista. Täydennetyt Käypä hoito -suositukset huomioivat tässä oleellisen tasa-arvoa edistävän seikan, jonka Kela on käytännöissään jättänyt huomioimatta – sen, että “aikuinen on omien oireidensa ja niiden aiheuttaman haitan tärkein tiedonlähde, myös lapsuuden osalta”. Hoidossa yli 65-vuotiaana ADHD diagnoosin saaneet ovat epäedullisimmassa asemassa. He eivät ole yleensä oikeutettuja Kelan tukemaan kuntoutukseen, vaikka kyseessä olisikin ensimmäinen kuntoutustarve. Hoitosuositusten mukaan aikuisen diagnosoi ensisijaisesti psykiatrian erikoislääkäri tai opiskelu- tai työterveyshuollossa toimiva lääkäri – tarvittaessa konsultoiden ADHD:n diagnostiikkaan ja hoitoon perehtynyttä erikoislääkäriä.
Kela määrittelee neuropsykologisen kuntoutuksen ehdottomaksi edellytykseksi neuropsykologiset tutkimukset. Näitä tutkimuksia ei välttämättä käytetä diagnosoinnissa, sillä yleislääkäri voi päätyä diagnoosiin ilman asianmukaisia testejä tai vain psykologisen tutkimuksen jälkeen – tai jopa täysin ilman tutkimusta. Tällöin myös neuropsykologisen kuntoutuksen mahdollisuus sulkeutuu. Kelan oikeus harkinnanvaraisuuteen tukitoimien myöntämisessä voidaan kokea syrjinnäksi, sillä onnella on jälleen iso rooli esimerkiksi siinä, kuka hakemuksen käsittelee, millä paikkakunnalla asuu, kuinka perusteellisesti lähetteen tehnyt lääkäri on perehtynyt tilanteeseen ja kuinka hyvin lähetteessä on perusteltu kuntoutuksen tarvetta.
ADHD-aikuisten tasa-arvoinen kohtelu ja asianmukainen hoito pitäisi varmistaa, jotta jokainen saisi riittävän avun toimintakyvyn ylläpitoon ja hyvän elämänlaadun saavuttamiseen. Yhteiskuntamme tuhlaa kallisarvoisimpia resurssejaan, yksilön henkisiä resursseja, jos ADHD pysyy aikuisiälle tunnistamattomana ja hoitamattomana. Eriarvoisuus tuen saannissa kertoo tarinan siitä, miten väärinymmärretty ADHD yhä on – etenkin kun puhutaan meistä aikuisista.