Tampereen seudun autismiyhdistys TSAU ry saa toistuvasti yhteydenottoja perheiltä, joiden osalta palvelujen saaminen on todella vaikeaa tai ei toteudu ollenkaan.
TSAU ry on asian johdosta lähestynyt kaikkia Pirkanmaan 22 kuntaa kannanotolla, joka koskee autismikirjon / neurokirjon perheitä ja heidän tarvitsemiaan kunnallisia palveluja. Kannanotto on lähetetty sosiaalipalveluista vastaavan lautakunnan jäsenille. Kannanotossa pyydetään luottamushenkilöitä avaamaan keskustelua omassa kunnassa ja lautakunnassa siitä, toteutuuko palvelujen piiriin pääsy ja yhdenvertaisuus kunnassa.
Kirjoittaja: Tampereen seudun autismiyhdistys TSAU ry
Kannanotto:
Pirkanmaalaisten kuntien sosiaali- ja terveyssektorin luottamushenkilöille
Kunnan keskeisenä tehtävänä väestön hyvinvoinnin edistäminen
Väestön hyvinvoinnin ja terveyden edistäminen on kuntalain mukaan kunnan keskeinen perustehtävä. Terveydenhuoltolaki velvoittaa kuntia asukkaiden hyvinvoinnin ja terveyden edistämiseen. Suomi on myös ratifioinut 10.6.2016 YK:n vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen.
Autismikirjon henkilöiden ja perheiden oikeudet
Ikävä kyllä monessa kunnassa autismikirjon henkilöiden kohdalla vammaisoikeudet eivät nykyisellään toteudu. Tämä johtunee usein siitä, että autistinen henkilö ei läheskään aina ole kehitysvammainen, ja kunnissa vammaisoikeuksia sovelletaan ainoastaan kehitysvammaisiin. Asia ei kuitenkaan ole näin suoraviivainen; vaikka henkilö ei ole kehitysvammainen, hän voi neurobiologisten kehityshäiriöiden takia silti tarvita jatkuvaa päivittäistä apua ja tukea selviytyäkseen arjessa. Autismiin liittyvät neurologiset haasteet tuovat mukanaan monia ongelmia arjessa suoriutumiseen.
Autismista tai nepsy-ongelmista (erilaisista aktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden häiriöistä, mm. ADHD/ADD, kielelliset kehityshäiriöt ja Tourette) kärsivät perheet ovat monien haasteiden edessä arkensa pyörittämisessä. Perheet taistelevat pahimmillaan vuosikausia saadakseen apua lapselleen. Yhteiskunnalla on useita tukimuotoja tarjolla, mutta tukitoimien myöntäminen perheille ontuu useissa kunnissa. Miksi? Nepsy-lapset tarvitsevat usein aikuisen jatkuvaa läsnäoloa turvallisuutensa varmistamiseksi ja toimintakyvyn puutteiden vuoksi. Tätä viranhaltijat eivät yleensä kiellä; silti viranhaltijoiden päätökset vaikeuttavat perheiden elämää, ja johtavat usein jopa hintaviin huostaanottoihin kotiin tuotavan tuen sijaan. Jotta vanhemmat voisivat käydä normaalisti töissä tai opiskella, tulisi myös lasten hoito varmistaa.
Omaishoitajuus
Jos vanhemmat hoitavat lasta kotona ja tekevät tämän vuoksi lyhennettyä päivää, tulisi pohtia kuuluisiko omaishoidontuki tässä tapauksessa myös heille, vaikka kyse ei olisi kehitysvammaisesta lapsesta. Omaishoidon tuen myöntämisessä ongelma nepsy-lasten kohdalla usein on lain tulkinta: kriteerit on tehty vastaamaan joko ikäihmisten tai kehitysvammaisten hoidon tarvetta. Kysymyksissä painottuu hoidettavan hoidon tarve, joka määrittyy toisin kuin nepsy-lapsen tuen tarve, joka usein on jatkuvaa ja erityisen sitovaa. Erittäin ristiriitainen, usein tuen hylkäämiseen perusteena käytetty lause on ”tuen myöntämiseen eivät vaikuta muut, esimerkiksi perhetilanteesta johtuvat syyt”. Tämä on ristiriidassa kuntalain perustehtävän, väestön hyvinvoinnin edistämisen, kanssa. Pahimmassa tapauksessa nepsy-perheet jäävät ilman mitään tukea kunnissa. Tutkimusten mukaan perheissä, joissa on vammainen / erityislapsi, avioerojen riski on 28 % suurempi kuin perheissä keskimäärin. Yksinhuoltajuus lisää kokonaistilanteen kuormittavuutta.
Toteutuuko yhdenvertaisuus?
Jos viranhaltijoiden päätökset heikentävät perheiden hyvinvointia, lienee perusteltua kysyä rikkovatko kunnat päätöksissään kunnille asetettua perustehtävää?
Haluamme tuoda esiin huolemme tästä perheitä kuormittavasta ongelmasta ja kuntalaisten yhdenvertaisuuden kyseenalaistavasta epäkohdasta kunnallisessa viranhaltija-päätöksenteossa. Riittävän ja oikea-aikaisen varhaisen tuen puuttuessa vanhempia jää kotiin lapsen hoidon tarpeen vuoksi, uupuu ja jää syrjään työelämästä samalla kun lapsen tuen saanti viivästyy tai jää puuttumaan kokonaan. Kunnissa muhii iso rakenteellinen ongelma, johon tulisi aktiivisesti ja kiireellisesti alkaa etsiä ratkaisua.
Edunvalvontayhdistykset saavat kasvavassa määrin yhteydenottoja pirkanmaalaisilta perheiltä, joiden voimavarat ja jaksaminen ovat lopussa, kun perheet joutuvat taistelemaan lain oikeuttamista palveluista neurokirjon lapsilleen. Kevään etäopetus pahensi tilannetta entisestään. Pyydämme luottamushenkilöitä avaamaan keskustelun, miksi niin monessa kunnassa viranhaltijoiden vastaus perheille on ”ei oikeutta tukitoimiin”, ja miksi palveluja joudutaan nykyisellään hakemaan sosiaaliasiamiehen ja lakimiehen avustuksella tai aluehallintoviraston valvonnalla.
Vetoomus luottamushenkilöille
Vetoamme päättäjiin tilanteen muuttamiseksi. Tiedostamme kuntien haasteellisen taloustilanteen. Jotta kuitenkin välttyisimme alati kasvavilta kustannuksilta, ja ennen kaikkea lasten turhilta huostaanotoilta, pitäisi ennaltaehkäisyyn panostaa.
Samalla kiitämme niitä kuntia, jotka ovat jo lähteneet muuttamaan käytäntöjään ja joissa on ymmärretty, että oikea-aikaisten palvelujen takaaminen perheille ennaltaehkäisee vaikeampia, hintavampia ja pitkäkestoisempia ongelmia ja säästää siten kunnan kustannuksia pitkällä aikajänteellä. Neurokirjon lapset eivät saa tukea oikea-aikaisesti tai ennaltaehkäisevästi, ja lapset päätyvät sijoituksiin, joiden kustannukset ovat huomattavasti suurempia kuin kotiin tarjottavan tuen. Valtakunnallisesti lastensuojelun kustannukset ovat kasvaneet rajusti (linkki varatuomari Leeni Ikosen ja Kadotetut Lapset-työryhmän tutkimukseen huostaanotoista): https://kadotetutlapset.fi/index.php/2019/11/10/tutkimus-lastensuojelun-tilasta-ja-vetoomus-lastensuojelun-nykytilaselvityksen-teettamisesta/
Tampereen seudun autismiyhdistys TSAU ry