Information
Igenkännandet av neurodivergenta personer ökar, men många som tillhör neuro-minoriteter är fortfarande odiagnostiserade eller saknar erkända stödbehov. Neurodiversitet är ett brett och mångfaldigt begrepp – varje individ har sina egna unika egenskaper, styrkor och stödbehov.
Information om neurominoriteter
Förekomsten av ADHD hos vuxna uppskattas till 2,2–3,4 %. Den varierar bland barn och ungdomar, men för barn i åldern 3–12 år uppskattas förekomsten av ADHD till 7,6 % (6,1–9,4 %) och för 12–18-åringar till 5,6 % (4,8–7 %), enligt god medicinsk praxis. En global översiktsstudie uppskattade medianprevalensen av autismspektrumstörning till 1 % (intervall 0,01–4,36 %). De flesta studierna i översikten gällde barn och unga (källa: God medicinsk praxis-rekommendationerna). Andra vanliga neuropsykiatriska diagnoser är till exempel utvecklingsrelaterad språkstörning och Tourettes syndrom.
Neurospektrumet berör alltså minst en av tio finländare, troligen fler. Det exakta antalet är dock okänt, och fenomenet kräver ytterligare forskning. Antalet diagnoser har ökat i takt med ökad medvetenhet, men många neurodivergenta personer är fortfarande odiagnostiserade och utan stöd.
Neuropsykiatriska drag uppmärksammas inte alltid om personen också har psykiska utmaningar. Till exempel kan ångest, depression eller ätstörningar dölja neuropsykiatriska drag. Mellan 54,8 och 94 procent av personer med autismspektrumtillstånd har minst en samtidig psykiatrisk störning. (källa: god medicinsk praxis). Personer med autismspektrum har också en ökad risk för självmord (källa: Autismförbundet).
För närvarande är tjänsterna uppdelade och bristfälligt samordnade. Många får inte rätt stöd i rätt tid eller i tillräcklig omfattning. Vård- och utbildningsvägarna kan vara slumpmässiga och beroende av enskilda yrkesutövares kunskaper eller det område där personen bor. Det kan ta flera år att få en diagnos. En försenad identifiering kan leda till ökad stress och ytterligare utmaningar. Kompetensen inom neuropsykiatriska området bör stärkas inom utbildning och tjänster över hela linjen.
Nuvarande lösningar
Det finns många olika typer av stödtjänster för personer med neuropsykiatriska störningar, men de är utspridda och svåra att överblicka. Ansvaret för att organisera tjänsterna är oklart – det kan till exempel handla om familjerådgivning, tjänster för personer med funktionsnedsättning och specialpsykiatrisk vård. Det finns betydande regionala och individuella skillnader i tillgången till tjänster.
Handledningen till tjänster fungerar inte såsom den är utformad idag. Information om t.ex. stöd för personer med funktionsnedsättning, rehabilitering, terapier och andra stödformer måste ofta sökas av den enskilde. Många ägnar år åt att försöka ta reda på vilket stöd de har rätt till och var de kan ansöka om det.
Även om vissa tjänster är lagstadgade måste de ofta krävas, och detta är endast möjligt om man hört talas om dem. Det finns inget övergripande ansvar: det finns ingen enskild instans som stöder familjer eller individer under hela vård- eller rehabiliteringsprocessen.
Ibland måste lagstadgade tjänster sökas genom domstol, vilket är en orimlig börda. Stödet till ungdomar med neuropsykiatriska tillstånd som närmar sig vuxen ålder är otillräckligt på många håll.
Människor och deras anhöriga måste lägga ner enormt mycket tid och energi på att få den hjälp de behöver. Många blir utmattade redan innan de får hjälp.
Framtidens lösningar
Det är viktigt att stödja utvecklingen av en positiv självbild hos barn. Därför bör neuropsykiatriska egenskaper och stödbehov identifieras tidigt. Primärvården spelar en viktig roll i detta: den bör kunna ta ansvar för att identifiera stödbehov, hänvisa barn till rätt tjänster och se till att övergångarna mellan olika tjänster sker smidigt – och att stödet faktiskt ges.
Vård- och stödkedjorna ska vara obrutna, smidiga och snabba – utan att man behöver kämpa för att få stöd. Detta kräver mer kunskap och tillräckliga resurser inom servicesystemet.
Ett bra sätt att åstadkomma detta vore att samla alla tjänster på ett och samma ställe, som sköts av ett team experter inom kommuner eller välfärdsområden. I detta fall skulle stödprocessen inte alltid behöva börja från början, utan information och förståelse skulle samlas hos tjänsteleverantörer och skolor. Tjänsterna skulle vara jämlika och likvärda i hela landet – oberoende av bostadsort.
Lagstadgat stöd skulle erbjudas inom förskoleverksamhet och skolor. Inga inbesparinar på handledare inom skolgången. Tidig identifiering borde ske redan på barnrådgivningen, och vid oro skulle diagnoser samt stöd ordnas i god tid.
Stödet skulle fortsätta under hela utbildningsvägen och genomföras på arbetsplatsen i form av rimliga anpassningar.
Det är viktigt att stärka stödet
Lagstadgade tjänster måste tillhandahållas till alla som behöver dem. Utmaningar kopplade till neurospektrum kan vara osynliga, men deras påverkan på vardagen är ofta betydande. Om tillstånden lämnas obehandlade kan de leda till funktionsnedsättning. Identifierade risker omfattar skolfrånvaro, psykisk ohälsa och, i värsta fall, social marginalisering.
Det är viktigt att förstå betydelsen av tidigt stöd. Även begåvade barn och ungdomar kan ha stora utmaningar när det gäller exekutiva funktioner, funktionsförmåga eller stresskänslighet. Det handlar inte alltid om inlärningssvårigheter. Stöd måste finnas tillgängligt i den lokala skolan och i vardagen – som en naturlig del av barnets eller ungdomens dagliga omgivning. Tillgång till rehabilitering och terapi måste också säkerställas.
Personalens kunnighet spelar en viktig roll. Personal inom hälso- och sjukvård och utbildning måste utbildas i frågor som rör neurologisk utveckling. Centraliserade kompetenscentrum, såsom team för neurologisk utveckling, bör inrättas i kommuner eller välfärdsområden för att ge expertstöd till familjer och yrkesverksamma.
Samarbetet mellan utbildning, hälso- och sjukvård samt lärarutbildning måste stärkas. Personer inom neurospektrum samt deras vårdare bör involveras i utvecklingsarbetet, eftersom de har värdefull erfarenhet och kunskaper.
Om en kommun eller ett välfärdsområde inte själv kan erbjuda nödvändiga tjänster är det bättre att köpa dem av kompetenta aktörer än att låta dem som behöver stöd vänta i kö. Långa väntetider orsakar mänskligt lidande och ökar framtida kostnader.
Attityder, kompetens, processer och verksamhetsmodeller behöver struktureras och förbättras. Först då kan personer med neurospektrum och deras anhöriga få det stöd de har rätt till.
