Stödbehov och närståendes erfarenheter

Frågor som gäller individen ska alltid ställas till personen själv. När det gäller minderåriga är även vårdnadshavarens roll central.

Du behöver också ompröva ditt eget tänkande: vems drömmar och mål är det egentligen? Vad innebär ett gott liv?

På grund av brister i vård- och utbildningssystemen för barn med neurominoritet fördröjs ofta diagnos, stöd och hjälp. Utmaningar tolkas ofta som brister i föräldraskapet, vilket leder till att föräldrarna får skulden, även då problemen i själva verket beror på obehandlad neurologisk mångfald. Om utmaningarna inte erkänns får barnet höra kommentarer som ”du borde kunna göra det i din ålder”. Detta sårar och undergräver barnets självkänsla.

Detta leder ofta till utmattning, frånvaro från arbetet och till och med arbetsoförmåga bland vuxna inom familjen. Allt detta kan påverka familjens ekonomiska situation. De utmaningar som personer inom neurominoriteter möter är ofta osynliga – och därför lätta att underskatta. Situationen får ofta liten uppmärksamhet, och familjer hamnar mellan stolarna då det gäller insatser för funktionsnedsättning och psykisk hälsa.

När stöd saknas måste föräldrar ofta göra stora uppoffringar, och deras ställning på arbetsmarknaden försvagas. Till exempel får de sällan status som anhörigvårdare och blir beroende av arbetsgivarens flexibilitet.

Beroende på hur man räknar uppskattas kostnaden för marginalisering av ungdomar till mellan 300 000 och 1 miljon euro per individ. Denna beräkning inkluderar inte föräldrarnas eventuella arbetsoförmåga.

Bristande vårdinsatser medför stora kostnader, både genom familjers inkomstförluster och samhällets minskade skatteintäkter. Vårdstigsdiagrammet visar vad vård kostar när den genomförs på ett bra respektive dåligt sätt.

Skolvägen ska vara rehabiliterande – inte marginaliserande

Barn inom neurominoriteter förbises ofta i servicesystemet eftersom deras utmaningar är osynliga och svåra att upptäcka. Om ett barn inte har inlärningssvårigheter och uppfattas som intelligent, kan det vara svårt att förstå varför skolan ändå kan vara en utmaning för dem. Svårigheter att gå i skolan påverkas av sensorisk överkänslighet, sociala situationer, stress samt av att leva som en minoritet. Barnens utmaningar verkar inte beröra någon.

Många skulle välkomna lösningar såsom mindre klasser, strukturerade och förkortade skoldagar samt (delvis) distansundervisning, vilket prövades och testades under coronapandemins nedstängning. Inkludering har genomförts, men har resurserna följt efter? Principen om närskolor fungerar inte utan resurser. Klassstorleken bör vara mindre, t.ex. högst 20 elever.

Barn med nepsy-egenskaper behöver ofta assistenter. Vissa klarar med stöd av den ordinarie skolan, medan andra behöver kraftfulla stödåtgärder, intensivare stöd och mindre klasser.

Sociala situationer måste också övas, men dagens skolor med tusentals elever och öppna lärandemiljöer kan vara mycket stressande, särskilt för neurodivergenta barn. Det behövs lugnare och mindre inlärningsmiljöer där man kan öva sociala färdigheter tryggt och stegvis, med hänsyn till individuella behov.

Man tror att klassrumsundervisning förbättrar elevernas icke-kognitiva färdigheter, såsom sociala färdigheter, men när människor är stressade lär de sig inte utan går istället in i ett kamp-, flykt- eller frysläge. Inlärning sker i en trygg miljö och genom glädje.

En individs potential går förlorad om endast ett sätt att vara accepteras. En sådan inflexibilitet är diskriminerande. Om de nuvarande strukturerna och tjänsterna inte är anpassade och studenten tvingas anpassa sig till dem, riskerar hen att bli utmattad och stressad. Det är fel att lägga ansvaret på individen och deras familj istället för att förändra miljön.

Det nuvarande stödsystemet i skolan misslyckas ofta med att identifiera situationer där ett barn inte har inlärningssvårigheter, men ändå behöver stöd inom andra områden – till exempel exekutiva funktioner. Det kan handla om svårigheter att komma igång, upprätthålla koncentrationen, fördela uppgifter eller dela upp dem i mindre steg. Många barn med nepsy-drag har ojämna förmågor och påverkas starkt av hur motiverade de är. Vissa barn med NPF är dubbelt exceptionella – de är både begåvade och i behov av särskilt stöd. Att stödja dessa elever kräver specifik kompetens och förståelse. Brist på stöd, tillsammans med barnets eller ungdomens höga skolarbetsbelastning, hindrar inlärningen och påverkar även andra delar av livet. Ofta kan barnet också kämpa med den tunga arbetsbelastningen under skoldagen, vilket kanske inte är uppenbart för andra. Efter skoldagen släpper barnet den tunga arbetsbelastningen hemma – och har då inte längre energi kvar för något annat. Detta utmattar hela familjen och begränsar deras liv.

Barn med Nepsy-drag kan också ha svårigheter i sociala situationer och behöver stöd i skolan, även under rasterna. Behovet av särskilt stöd innebär inte alltid inlärningssvårigheter; det kan till exempel räcka med att vara mycket känslig för stress. Professionella pedagoger behöver utbildning i dessa frågor. De kan också utbildas till Nepsy-coacher. Positiv pedagogik hjälper alla; att uppmärksamma det positiva hos en elev har stor betydelse.

Styrkebaserat stöd kan införas i skolvardagen på många sätt. Professionella pedagoger behöver utbildning i att identifiera styrkor och använda dem i undervisningen. I vardagen kan styrkor lyftas fram i feedback, utvärderingar och samtal med hemmet. Även inlärningsmiljön kan anpassas så att eleven får uppleva framgång och använda sina egna styrkor. När stödet planeras individuellt och principerna för positiv pedagogik styr arbetet, har varje elev möjlighet att glänsa på sitt eget sätt.

Samordning av tjänster, dvs. vem som förklarar ansvar och vem som ger stöd

Yrkesverksamma, oavsett om de är lärare, vårdpersonal eller socialarbetare, har redan nu en
lagstadgad skyldighet att vägleda människor till rätt tjänster. Klienterna behöver inte själva vara bekanta med tjänstesystemet; yrkesverksamma ser till att klienterna får och förstår informationen.

Då ett barn, eller en vuxen, får en neuropsykiatrisk diagnos kan känslorna variera från lättnad till chock, oro och sorg. Det är viktigt att få råd och stöd.

Bort med onödiga motsättningar

Reaktioner som upplevs som utmanande yttrar sig vanligtvis på olika sätt i olika miljöer. Detta kan orsaka friktion mellan vuxna som arbetar med barnet. Det kan ge intryck av att barnet behandlas dåligt eller att personalen är inkompetent på vissa platser, eftersom barnets reaktioner är mer tydliga i just den miljön. Å andra sidan är det vanligt att barn anpassar sitt beteende till olika miljöer.

Att uppfostra ett barn som tillhör en neurominoritet är en livslång resa

Att uppfostra ett barn som tillhör en neurominoritet är inte lätt, precis som föräldraskap i allmänhet. Det är en lång resa, och under den kan många olika känslor väckas – både kring ens eget föräldraskap och uppfostran, samt ens förmågor som person och förälder. Föräldrar kämpar i åratal på gränsen till sin uthållighet på grund av det ineffektiva servicesystemet och tvingas hantera en orimlig mängd frågor relaterade till stöd. Känslor av otillräcklighet och skuld kan förekomma i föräldraskapet. Det kan uppstå känslor av ensamhet. Många saker som tidigare togs för givet blir plötsligt omöjliga. Vissa av föräldrarnas drömmar och förväntningar går inte i uppfyllelse. Att uppfostra ett barn som är stressat eller uppvisar beteendemässiga symtom kan också förknippas med stor oro och rädsla för framtiden och hur barnet kommer att klara sig senare i livet. Å andra sidan kan barnets liv bli lättare när det blir äldre och får bättre möjligheter och valfrihet att leva sitt eget liv.

Stödets betydelse

Omgivningen har inte alltid förmåga att ge stöd till familjer med en medlem som tillhör en neurominoritet. Välmenande råd kan komma från alla håll. De som själva inte lever med liknande utmaningar har kanske svårt att förstå hur det är. Det är inte ovanligt att de tror att allt skulle fungera bättre om föräldrarna bara var strängare. Tvång är sällan effektivt. I stället behöver barnet tid att gradvis utveckla sin flexibilitet. Under denna process är det de vuxna – som redan har förmågan att vara flexibla – som initialt måste anpassa sig mest.

Ett barn som beter sig annorlunda väcker ofta uppmärksamhet: Folk kommenterar barnet, föräldrarna får kritik och alla har råd om hur situationen borde lösas. Oavsett vad barnet har gjort eller hur det beter sig är både barnet och dess föräldrar värdefulla och bra.

Sätt att hjälpa familjer:

• Lyssna och engagera dig, ge inte råd, döm inte och försök inte lösa problem.
• Försök att känna empati för en annorlunda vardag, var intresserad och närvarande.
• Vänta inte på att bli ombedd om hjälp, erbjud den själv. Fråga vad som skulle hjälpa.
• Gör inga antaganden. Fråga om något bekymrar dig.
• Lova inte något du inte kan hålla.
• Visa att familjen inte är ensam mitt i en utmanande vardag.

Bakom varje reaktion finns en känsla eller ett behov – även när det ser utmanande ut.