Tuen tarpeet ja läheisten kokemukset

Yksilöä koskevista asioista on aina kysyttävä aina itseltään. Ala-ikäisen kohdalla myös huoltajan rooli on keskeinen.

On pysähdyttävä miettimään: kenen unelmat ja tavoitteet ohjaavat elämää ja millainen on juuri minun hyvä elämäni?

Koska neurovähemmistöjen hoitopoluissa ja koulupoluissa on puutteita, tuen ja avun saanti usein viivästyvät. Tuen tarpeet tulkitaan helposti vanhemmuuden haasteiksi ja syyllistetään vanhempia, vaikka kyseessä olisi ymmärryksen ja tuen puute. Jos tuen tarvetta ei tunnisteta, lapsi kuulee ”pitäisi sinun tuossa iässä pystyä” -puhetta, joka rikkoo ja heikentää itsetuntoa.

Tämä aiheuttaa usein perheen aikuisille uupumusta, poissaoloja töistä ja jopa työkyvyttömyyttä. Tämä kaikki vaikuttaa toimeentuloon. Neurovähemmistöjen haasteet ovat näkymättömiä ja niitä siksi vähätellään. Tilanne ei tunnu kuuluvan kenellekään ja perheet jäävät ilman tarvitsemaansa tukea.

Tuen puuttuessa vanhemmat joutuvat usein luopumaan paljosta, ja heidän asemansa työelämässä heikkenee. Esimerkiksi vanhempi ei useinkaan saa omaishoitajan statusta ja jää työnantajan joustavuuden varaan.

Nuoren syrjäytyminen maksaa laskutavasta riippuen 300 000 e – 1 milj. e. Tässä ei ole mukana mahdollinen vanhempien työkyvyttömyys.

Hoitamattomuus tulee kalliiksi: mitä perhe menettää tuloina ja mitä menetetään verotuloina. Hoitopolkukaaviossa on pohdittu, mitä hoito maksaa hyvin ja huonosti toteutettuna.

Koulupolku kuntouttava, ei syrjäyttävä

Neurovähemmistöt jäävät palvelujärjestelmässä usein väliinputoajiksi. Näkymättömiä haasteita on vaikea ymmärtää: jos oppimiskyky on hyvä eikä varsinaisia oppimisvaikeuksia ole, moni ei käsitä, miksi koulunkäynti silti tuottaa vaikeuksia. Todellisuudessa koulunkäyntiin voivat vaikuttaa esimerkiksi aistiyliherkkyydet, sosiaaliset tilanteet, jatkuva kuormitus sekä vähemmistönä eläminen. Usein heidän asiansa ei tunnu kuuluvan kenellekään.

Monelle sopisivat ratkaisut kuten pienempi luokkakoko, strukturoidut ja lyhennetyt koulupäivät, (osittainen) etäkoulu, josta on koronasulun aikana saatu kokemustakin. Inkluusio on toteutettu, mutta seurasivatko resurssit mukana? Luokkakoon tulisi olla pienempi, esim. korkeintaan 20.

Monet lapset tarvitsisivat arkeensa avustajan tukea. Osa pärjää yleisopetuksessa, kun tukitoimet ovat riittäviä, mutta toiset tarvitsevat vahvempaa tukea ja pienluokan turvaa.

Sosiaalisia tilanteita on tärkeää harjoitella, mutta nykyiset suuret, jopa tuhannen oppilaan koulut voivat olla neurovähemmistöihin kuuluville erittäin kuormittavia. Tarvitaan rauhallisempia ja pienempiä oppimisympäristöjä, joissa on mahdollista harjoitella sosiaalisia taitoja turvallisesti ja vaiheittain, yksilölliset tarpeet huomioiden.

Usein ajatellaan, että luokkaopetus kehittää sosiaalisia taitoja. Jos oppilas kuitenkin on kuormittunut, hän ei pysty oppimaan, vaan keho menee taistele–pakene–jähmety -tilaan. Oppiminen onnistuu vasta, kun oppilas tuntee olonsa turvalliseksi ja voi kokea iloa sekä onnistumista.

Yksilön potentiaali menetetään, jos hyväksytään vain yksi tapa olla. Tällainen joustamattomuus on syrjivää. Jos nykyiset rakenteet ja palvelut eivät sovi, ja oppilasta yritetään niihin väkisin sopeuttaa, hän on vaarassa uupua ja ahdistua. On epäkohta, että vika nähdään yksilössä ja perheessä, sen sijaan että ympäristöä muutettaisiin.

Nykyinen koulun tukijärjestelmä ei aina huomaa tilanteita, joissa lapsi ei tarvitse apua oppimisessa, vaan muissa taidoissa. Esimerkiksi lapsella voi olla vaikeuksia aloittaa tehtäviä, pysyä niissä mukana tai ymmärtää ohjeita, jos ne ovat liian isoja kokonaisuuksia. Monilla lapsilla, joilla on neurokirjon piirteitä, vahvuudet ja haasteet vaihtelevat paljon. He myös motivoituvat eri tavoin kuin muut. Jotkut voivat olla lahjakkaita, mutta silti tarvita erityistä tukea –heidän auttamisensa vaatii osaamista. Jos tukea ei ole riittävästi ja koulupäivä kuormittaa liikaa, oppiminen estyy ja se vaikuttaa myös muuhun elämään. Usein lapsi jaksaa pinnistellä koulussa, vaikka se ei ulospäin näy. Koulun jälkeen väsymys ja paine purkautuvat kotona, jolloin lapsella ei ole voimia muuhun. Tämä kuormittaa koko perhettä ja rajoittaa heidän arkeaan.

Neurovähemmistöllä voi olla vaikeuksia myös sosiaalisissa tilanteissa, ja näiden taitojen tukemista tarvitaan koulussa – myös välitunneilla. Erityisen tuen tarve ei aina liity oppimisvaikeuksiin, vaan voi johtua esimerkiksi syvästä kuormitusherkkyydestä. Tilannetta voi vaikeuttaa myös niin sanottu empatiakuilu: neurovähemmistön ja enemmistön voi olla vaikea ymmärtää toistensa tapaa kokea ja tulkita tilanteita. Tämä korostaa tarvetta tietoiselle tuelle ja ohjaukselle arjen sosiaalisissa kohtaamisissa

Vahvuuskeskeinen tuki voidaan tuoda koulun arkeen monin tavoin. Ammattikasvattajille tarvitaan koulutusta vahvuuksien tunnistamisesta ja niiden hyödyntämisestä opetuksessa. Arjessa vahvuuksia voidaan nostaa esiin palautteessa, arvioinneissa ja kodin kanssa käytävissä keskusteluissa. Myös oppimisympäristöä voidaan muokata niin, että oppilas saa onnistumisen kokemuksia ja pääsee käyttämään omia vahvuuksiaan. Kun tuki suunnitellaan yksilöllisesti ja positiivisen pedagogiikan periaatteet ohjaavat työtä, jokaisella oppilaalla on mahdollisuus loistaa omalla tavallaan.

Oikean avun löytäminen tarvitsee ohjausta

Ammattilaisella, oli sitten kyseessä opettaja, terveydenhoitaja, tai sosiaalityöntekijä, on nyt jo lain mukaan velvoite ohjata oikeiden palveluiden pariin. Asiakkaan ei tarvitsisi itse tuntea palvelujärjestelmää, vaan ammattilainen varmistaa, että asiakas saa tiedon ja ymmärtää sen.

Kun lapsi tai aikuinen saa neurokirjon diagnoosin, tunteet voivat vaihdella helpotuksesta järkytykseen, huoleen ja suruun. Tällöin olisi erityisen tärkeää, että rinnalla olisi tukea ja neuvoja, jotta uusi tilanne ei tunnu yksinäiseltä.

Eroon turhasta vastakkainasettelusta

Haastavaksi koettu reagointi voi näkyä eri tavoin eri ympäristöissä. Tämä saattaa aiheuttaa kitkaa lapsen kanssa toimivien aikuisten välille ja synnyttää mielikuvia siitä, että jossakin ympäristössä toimitaan huonosti tai osaamattomasti, kun henkilön reagointi korostuu siellä. On kuitenkin tyypillistä, että henkilö säätelee käyttäytymistään eri tavoin eri ympäristöissä.

Neurovähemmistöön kuuluvan lapsen kasvattaminen on elämän mittainen matka

Neurovähemmistöön kuuluvan lapsen kasvattaminen ei, kuten ei vanhemmuus yleensäkään, ole helppoa. Matka on pitkä ja sen aikana voi syntyä monenlaisia tunteita, jotka kohdistuvat omaan vanhemmuuteen tai kasvattajuuteen, kyvykkyyteen ihmisenä tai lapseen. Vanhemmat sinnittelevät jopa vuosia jaksamisensa äärirajoilla palvelujärjestelmän toimimattomuuden takia, ja joutuvat selvittämään kohtuuttoman paljon tukeen liittyviä asioita. Vanhemmuudessa voi olla läsnä riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteet. Voi olla yksinäisyyden kokemuksia. Moni asia, jota aiemmin on pitänyt itsestään selvänä, ei yhtäkkiä onnistukaan. Osa vanhempien unelmista ja mielikuvista ei toteudukaan. Kun lapsi on kuormittunut tai reagoi eri tavoin käyttäytymisellään, vanhemmat kantavat usein suurta huolta ja pelkoa lapsen tulevaisuudesta – siitä, miten hän tulee pärjäämään elämässään myöhemmin. Toisaalta lapsen elämä voi helpottua, kun ikää tulee lisää, ja on parempia mahdollisuuksia ja valinnanvapautta omannäköiseen elämään.

Tuen merkitys

Ympäristö ei aina kykene tukemaan perheitä, joissa on neurovähemmistöön kuuluva jäsen. Hyvää tarkoittavia neuvoja voi tulla monesta suunnasta, mutta ilman omaa kokemusta arjen todellisuudesta ei aina osata suhtautua myötätuntoisesti. Usein syntyy väärä käsitys siitä, että tilanne ratkeaisi tiukemmalla kurilla. Todellisuudessa pakottaminen harvoin auttaa. Se voi johtaa jopa siihen, että lapsi alkaa peittää todellisia tarpeitaan ja tunteitaan eli maskata selviytyäkseen. Maskaus lisää kuormitusta ja vie voimavaroja. Joustavuuden harjoittelu tapahtuu pikkuhiljaa ja aluksi joustaa aikuinen, jotta lapsi saa turvallisesti opetella vähitellen.
Eri tavoin käyttäytyvä lapsi herättää usein huomiota: häntä saatetaan kommentoida, hänen vanhempiaan arvostella ja neuvoja tarjota monesta suunnasta. On kuitenkin tärkeää muistaa, että riippumatta siitä, mitä lapsi tekee tai miten hän toimii, sekä lapsi että hänen kasvattajansa ovat arvokkaita ja hyviä juuri sellaisina kuin ovat.

Tapoja, joilla voit auttaa:

• Kuuntele ja kohtaa, älä neuvo, tuomitse tai yritä ratkaista ongelmaa.
• Yritä empaattisesti ymmärtää perheen erilaista arkea, ole kiinnostunut ja läsnä.
• Älä odota, että apuasi pyydetään, tarjoa sitä itse. Kysy mikä perhettä auttaisi.
• Älä tee oletuksia. Kysy jos jonkin mietityttää.
• Osoita, että perhe ei ole yksin haastavan arjen keskellä.

Jokaisen reaktion taustalla on tunne tai tarve – myös silloin, kun se näyttää haastavalta.