Tuen tarpeet ja läheisten kokemukset

Neurovähemmistöön kuuluvan ihmisen asioista on aina kysyttävä ensisijaisesti häneltä itseltään. Alaikäisen kohdalla myös huoltajan rooli on keskeinen.

Tuen tavoitteiden tulisi rakentua ihmisen omista tarpeista, toiveista ja arjesta. On tärkeää kysyä, kenen tavoitteet ohjaavat elämää ja millainen on juuri tämän ihmisen hyvä elämä.

Kun tuki viivästyy

Neurovähemmistöihin kuuluvien ihmisten hoito-, palvelu- ja koulupoluissa on edelleen puutteita. Tuen ja avun saaminen voi viivästyä, ja tuen tarpeita voidaan tulkita väärin.

Lapsen kohdalla vaikeudet saatetaan nähdä vanhemmuuden ongelmina, vaikka kyse olisi tunnistamattomasta tuen tarpeesta, kuormituksesta tai ympäristöstä, joka ei vastaa lapsen toimintakykyä.

Jos tuen tarvetta ei tunnisteta, lapsi voi kuulla toistuvasti, että hänen pitäisi jo pystyä, osata tai käyttäytyä toisin. Tällainen puhe voi heikentää itsetuntoa ja lisätä kuormitusta.

Tuen puuttuminen vaikuttaa myös läheisiin. Vanhemmat voivat uupua, joutua olemaan pois työstä tai kaventaa omaa työelämään osallistumistaan, koska arki vaatii jatkuvaa selvittämistä, koordinointia ja lapsen tukemista.

Neurovähemmistöihin liittyvät tuen tarpeet ovat usein näkymättömiä. Siksi niitä voidaan vähätellä. Perhe voi jäädä tilanteeseen, jossa kukaan ei tunnu ottavan kokonaisvastuuta.

Koulupolun tulisi tukea, ei syrjäyttää

Neurovähemmistöihin kuuluvat lapset ja nuoret jäävät koulussa helposti väliinputoajiksi. Jos oppimiskyky on hyvä eikä selkeitä oppimisvaikeuksia ole, voi olla vaikea ymmärtää, miksi koulunkäynti silti kuormittaa.

Koulunkäyntiin voivat vaikuttaa esimerkiksi aistiherkkyydet, sosiaalisten tilanteiden kuormitus, toiminnanohjauksen vaikeudet, muutokset, epäselvät ohjeet ja jatkuva pinnistely.

Osa oppilaista pärjää yleisopetuksessa, kun tukitoimet ovat riittäviä. Osa tarvitsee pienemmän ryhmän, vahvempaa aikuisen tukea, selkeämpää rakennetta, rauhallisemman oppimisympäristön tai joustavampia koulupäivän ratkaisuja.

Sosiaalisia taitoja on tärkeää voida harjoitella turvallisesti. Suuri ja kuormittava kouluympäristö ei kuitenkaan automaattisesti tue sosiaalista oppimista. Jos oppilas on ylikuormittunut, oppiminen ja vuorovaikutus vaikeutuvat.

Oppiminen onnistuu paremmin, kun oppilas tuntee olonsa turvalliseksi, ymmärtää mitä häneltä odotetaan ja saa tukea oikeaan aikaan.

Koulun tukijärjestelmän tulee tunnistaa myös tilanteet, joissa lapsi ei tarvitse ensisijaisesti apua oppisisällöissä, vaan toiminnanohjauksessa, kuormituksen säätelyssä, sosiaalisissa tilanteissa tai arjen rakenteissa.

Vahvuudet eivät poista tuen tarvetta

Neurovähemmistöihin kuuluva lapsi tai nuori voi olla lahjakas, motivoitunut ja osaava, mutta silti tarvita vahvaa tukea arjessa.

Vahvuuskeskeinen tuki tarkoittaa sitä, että oppilaan osaaminen, kiinnostuksenkohteet ja onnistumisen mahdollisuudet tunnistetaan. Samalla tunnistetaan myös esteet, jotka voivat estää oppimista ja osallistumista.

Tuki voidaan tuoda koulun arkeen esimerkiksi selkeillä ohjeilla, ennakoinnilla, rauhallisemmilla tiloilla, mahdollisuudella taukoihin, joustavilla tehtävillä, aikuisen tuella ja myönteisellä palautteella.

Oikean avun löytäminen tarvitsee ohjausta

Ihmisen tai perheen ei pitäisi joutua tuntemaan koko palvelujärjestelmää itse. Ammattilaisilla on velvollisuus ohjata asiakasta oikeiden palveluiden ja tukimuotojen pariin.

Kun lapsi, nuori tai aikuinen saa neurokirjon diagnoosin tai kun tuen tarve tunnistetaan, rinnalle tarvitaan tietoa, ohjausta ja käytännön neuvoja. Muuten ihminen tai perhe voi jäädä yksin selvittämään, mitä diagnoosi tarkoittaa ja mistä apua voi saada.

Palveluohjauksen tulee olla selkeää, saavutettavaa ja jatkuvaa. Tuen ei pitäisi riippua siitä, kuinka paljon ihmisellä tai läheisillä on voimia etsiä, vaatia ja perustella apua.

Eroon turhasta vastakkainasettelusta

Neurovähemmistöön kuuluvan lapsen tai nuoren toimintakyky voi vaihdella eri ympäristöissä. Hän voi jaksaa pinnistellä koulussa, mutta kuormitus purkautuu kotona. Toisessa ympäristössä haasteet voivat näkyä voimakkaammin kuin toisessa.

Tämä voi aiheuttaa ristiriitoja aikuisten välille. Silloin on tärkeää pysähtyä etsimään yhteistä ymmärrystä sen sijaan, että syytetään lasta, vanhempia, koulua tai yksittäistä ammattilaista.

Eri ympäristöissä näkyvä erilainen toimintakyky ei tarkoita, että joku liioittelee tai toimii väärin. Usein se kertoo siitä, että kuormitus, vaatimukset ja tuki eivät ole tasapainossa.

Läheisten kuormitus

Neurovähemmistöön kuuluvan lapsen vanhemmuus tai läheisenä eläminen voi tuoda arkeen paljon selvittelyä, huolta ja jatkuvaa ennakointia. Vanhemmat voivat joutua koordinoimaan palveluja, perustelemaan tuen tarvetta ja paikkaamaan sitä, mikä järjestelmässä ei toimi.

Tähän voi liittyä riittämättömyyttä, syyllisyyttä, yksinäisyyttä ja pelkoa tulevaisuudesta. Moni vanhempi joutuu luopumaan asioista, joita on pitänyt aiemmin itsestään selvinä.

Samalla on tärkeää muistaa, että lapsen tai nuoren elämä voi myös helpottua, kun tuki löytyy, ympäristö muuttuu sopivammaksi ja ihmisellä on enemmän mahdollisuuksia rakentaa omannäköistä elämää.

Tuen merkitys

Hyvää tarkoittavia neuvoja tulee usein paljon. Ilman kokemusta arjen todellisuudesta ne voivat kuitenkin tuntua syyllistäviltä tai ohittaa todellisen tuen tarpeen.

Tilanne ei yleensä ratkea tiukemmalla kurilla, pakottamisella tai sillä, että lasta vaaditaan vain yrittämään enemmän. Pakottaminen voi lisätä kuormitusta ja johtaa siihen, että lapsi alkaa peittää tarpeitaan ja tunteitaan selviytyäkseen.

Joustavuuden harjoittelu tapahtuu vähitellen. Aluksi aikuisen tehtävä on usein joustaa, ennakoida ja rakentaa turvallisia tilanteita, joissa lapsi voi opetella uusia taitoja.

Tapoja, joilla voit tukea

• Kuuntele ja kohtaa ennen kuin neuvot.
• Kysy, millainen apu olisi hyödyllistä.
• Älä tee oletuksia lapsesta, vanhemmasta tai perheen arjesta.
• Tarjoa apua myös silloin, kun perhe ei jaksa pyytää sitä.
• Älä vähättele kuormitusta, vaikka se ei näkyisi ulospäin.
• Muista, että jokaisen reaktion taustalla on tunne, tarve tai kuormitus, myös silloin kun käytös näyttää haastavalta.
• Osoita, ettei perhe ole yksin.