Neuroaffirmatiivinen kieli on myös tekoja

Sanat vaikuttavat siihen, miten näemme toisen ihmisen.

Ne voivat avata ymmärrystä, mutta ne voivat myös kaventaa. Ne voivat tehdä tilaa ihmisen omalle kokemukselle, mutta ne voivat myös määritellä häntä ulkopuolelta. Siksi ei ole yhdentekevää, millaista kieltä käytämme neurovähemmistöistä puhuttaessa.

Neuroaffirmatiivinen kieli tarkoittaa neurovähemmistöjä kunnioittavaa, myönteistä ja vahvistavaa kieltä. Siinä ihmistä ei nähdä ensisijaisesti puutteena, häiriönä tai korjattavana kohteena. Se ei tarkoita lääketieteellisen tiedon, diagnoosien tai tuen tarpeiden kieltämistä. Se tarkoittaa, että niiden rinnalle tarvitaan laajempi ymmärrys ihmisestä, ympäristöstä ja osallisuuden esteistä.

Sana affirmatiivinen tarkoittaa tässä yhteydessä myönteistä ja vahvistavaa suhtautumista ihmisen omaan kokemukseen, identiteettiin ja tapaan olla maailmassa.

Vaikeuksista pitää voida puhua rehellisesti. Arjen kuormitusta, tuen tarvetta, oppimisen haasteita, aistikuormaa, toiminnanohjauksen vaikeuksia tai vuorovaikutuksen pulmia ei tarvitse peittää. Mutta niistä voi puhua tavalla, joka ei vie ihmiseltä arvoa, toimijuutta tai oikeutta olla oma itsensä.

Moni neurovähemmistöön kuuluva ihminen elää arkea, jossa ympäristö, odotukset ja toimintatavat eivät aina jousta. Koulu, työelämä, palvelut ja sosiaaliset tilanteet voivat vaatia jatkuvaa mukautumista. Silloin kyse ei ole vain yksilön ominaisuuksista, vaan myös siitä, millaiseksi ympäristö on rakennettu ja kenen ehdoilla siellä toimitaan.

Tämän vuoksi kielellä on merkitystä.

“Neuroaffirmatiivinen kieli ei tarkoita tuen tarpeiden kieltämistä.
Se tarkoittaa, että niiden rinnalle tarvitaan laajempi ymmärrys ihmisestä,
ympäristöstä ja osallisuuden esteistä.”

Kun katse jää yksilöön

Jos puhumme vain häiriöistä, oireista ja poikkeavuudesta, katse jää helposti yksilöön. Silloin kysymme, miten ihmistä pitäisi muuttaa, ohjata tai kuntouttaa, jotta hän sopisi paremmin olemassa oleviin rakenteisiin.

Neuroaffirmatiivinen ajattelu kysyy toisin.

Mitä ympäristössä pitäisi muuttaa?

Miten vuorovaikutusta voisi selkeyttää?

Miten osallistumisen tapoja voisi joustavoittaa?

Miten aistiympäristöä voisi keventää?

Miten ihminen voisi tulla kohdatuksi ilman, että hänen täytyy jatkuvasti selittää itseään?

Suomessa tätä keskustelua ei voi käydä irrallaan palvelujärjestelmästä. Moni tarvitsee diagnoosin, lausunnon tai toimintakyvyn kuvauksen saadakseen tukea, kuntoutusta, mukautuksia tai palveluita. Siksi lääketieteellisellä kielellä on oma paikkansa. Se voi olla väylä oikeuksiin ja tarvittavaan tukeen.

Samalla se ei saa olla ainoa tapa nähdä ihminen.

Diagnoosikieli ei saa olla koko tarina

Lääketieteellinen malli tarkastelee neurokirjoa usein diagnoosien, oireiden, hoidon ja kuntoutuksen näkökulmasta. Neuromonimuotoisuutta affirmoiva näkökulma tuo rinnalle toisen tavan tarkastella ilmiötä. Se näkee ihmisten neurologisen ja kognitiivisen vaihtelun osana inhimillistä moninaisuutta.

Sen lähtökohta ei ole kysyä vain, mikä yksilössä on vialla tai mitä hänessä pitäisi korjata, vaan myös mitä ympäristössä, odotuksissa, rakenteissa ja toimintatavoissa pitäisi muuttaa.

Nämä näkökulmat eivät sulje toisiaan pois.

Diagnoosi voi auttaa ymmärtämään tuen tarpeita. Se voi antaa sanoja kokemuksille ja avata pääsyn palveluihin. Mutta affirmatiivinen ajattelu muistuttaa, että ihminen ei ole ensisijaisesti potilas, ongelma tai korjaamisen kohde. Hän on ihminen, jonka arkeen vaikuttavat sekä oma tapa aistia, ajatella, oppia ja toimia että ympäristön joustavuus tai joustamattomuus.

Siksi kysymys ei ole vain yksilön toimintakyvystä. Kysymys on myös yhdenvertaisuudesta, osallisuudesta ja sosiaalisesta oikeudenmukaisuudesta.

Tämä on tärkeä muutos myös työelämässä, koulussa ja palveluissa. Jos haasteet nähdään vain yksilön ominaisuuksina, ratkaisut kohdistuvat helposti vain yksilön muuttamiseen. Jos huomioimme myös rakenteet, alamme kysyä, millaiset työskentelytavat, oppimisympäristöt, vuorovaikutuksen tavat, aistiympäristöt ja osallistumisen muodot mahdollistavat sen, että erilaiset ihmiset voivat toimia ja tulla mukaan.

Tämä ei tarkoita vaikeuksien kieltämistä. Se tarkoittaa, että vaikeuksia ei irroteta ympäristöstä.

Ihminen on enemmän kuin diagnoosi

Ihminen on aina enemmän kuin asiakirjoihin kirjattu toimintakyvyn kuvaus. Hän on enemmän kuin tuen päätös, lausunto, oirelista tai palvelutarpeen arvio. Hänellä on oma kokemus, oma historia, omat vahvuudet, omat kuormitustekijät ja oma tapa olla maailmassa.

Neuroaffirmatiivinen kieli yrittää pitää tämän kokonaisuuden näkyvissä.

Se muistuttaa, että tuen tarve ei tee ihmisestä vähemmän arvokasta. Se muistuttaa, että kuormittuminen ei ole huonoa käytöstä. Se muistuttaa, että erilainen tapa kommunikoida ei ole väärä tapa kommunikoida. Se muistuttaa, että osallistuminen ei saa olla mahdollista vain niille, jotka jaksavat mukautua eniten.

Sanat eivät tunnu kaikista samoilta

Keskustelu sanoista voi joskus tuntua vaikealta, koska eri ihmiset käyttävät eri sanoja. Joku puhuu neurovähemmistöistä. Joku käyttää sanaa nepsy. Joku puhuu autismista, ADHD:stä, Tourettesta, lukivaikeudesta, kehityksellisestä kielihäiriöstä tai muusta omasta kokemuksestaan tarkemmin.

Kaikki sanat eivät tunnu kaikista oikeilta.

Esimerkiksi sanaa nepsy kritisoidaan usein siksi, että sen tausta liittyy neuropsykiatrisiin häiriöihin. Kritiikki on ymmärrettävää. Häiriölähtöinen pohja voi tuntua monesta kapealta tai leimaavalta.

Samaan aikaan joku voi kokea sanan nepsy itselleen toimivaksi. Se voi olla tuttu, arkinen ja helposti ymmärrettävä sana. Se voi olla sana, jonka kautta on löytynyt vertaistukea, tietoa tai selitys omille kokemuksille.

Tässä ei auta se, että alamme määritellä toistemme puolesta, mikä sana saa tuntua oikealta.

Tarvitsemme kieleen tarkkuutta, mutta myös suvaitsevaisuutta. Myös neurovähemmistöjen sisällä. Ihmiset eivät ole samanlaisia vain siksi, että he kuuluvat samaan vähemmistöön tai jakavat joitakin samankaltaisia kokemuksia. Sama sana voi olla yhdelle tärkeä ja toiselle vieras. Sama tapa puhua voi vahvistaa yhtä ja tuntua toisesta väärältä.

Siksi ihmisen omaa tapaa sanoittaa itseään pitää kunnioittaa.

“Tarvitsemme kieleen tarkkuutta, mutta myös suvaitsevaisuutta.
Sama sana voi vahvistaa yhtä ja tuntua toisesta väärältä.”

Autisti vai henkilö, jolla on autismi?

Tämä näkyy myös autismiin liittyvässä kielessä. Moni käyttää itsestään sanaa autisti tai autistinen ihminen. Se ei ole vahinko eikä epäkohteliaisuutta, vaan usein tietoinen valinta.

Autismi ei ole ihmisestä irrallinen esine tai lisäosa. Se ei ole asia, jonka voisi nostaa pois ja jonka alta paljastuisi jokin erillinen, oikeampi ihminen. Siksi ilmaisu henkilö, jolla on autismi, voi tuntua monesta vieraalta tai väärältä.

Se voi kuulostaa samalta kuin sanoisi henkilö, jolla on käsilaukku. Käsilaukun voi laskea pois. Autismia ei voi. Se on osa ihmisen tapaa aistia, ajatella, hahmottaa, kuormittua, kiinnostua, kommunikoida ja olla suhteessa ympäristöön.

Tämän vuoksi autisti tai autistinen ihminen voi olla monelle täsmällisempi ja kunnioittavampi ilmaus.

Samalla on tärkeää sanoa myös tämä: jokaisella on oikeus käyttää itsestään niitä sanoja, jotka tuntuu omilta. Jos joku haluaa sanoa, että hänellä on autismi, sekin on hänen oikeutensa. Neuroaffirmatiivisuus ei tarkoita sitä, että luomme uuden oikeaoppisuuden, jossa ihmisen oma tapa sanoittaa itseään ei enää kelpaa.

Se tarkoittaa, että kuuntelemme.

Neuromonimuotoisuus ei tarkoita yksittäistä ihmistä

Myös käsitteissä neurodiversiteetti ja neuromonimuotoisuus tarvitaan tarkkuutta. Neurodiversiteetti tarkoittaa ihmisten hermostojen ja mielten luonnollista vaihtelua. Se kuvaa ihmisjoukon moninaisuutta, ei yksittäistä ihmistä.

Yksittäinen ihminen ei siis ole neurodiversiteetti. Yksittäinen ihminen ei myöskään ole neuromonimuotoinen. Ryhmä, yhteisö tai väestö voi olla neuromonimuotoinen.

Tämä voi tuntua pieneltä kieliasialta, mutta sillä on merkitystä. Kun käytämme käsitteitä täsmällisesti, ymmärrys kirkastuu. Samalla vältämme sen, että tärkeät sanat muuttuvat yleisiksi muotisanoiksi, joiden sisältö hämärtyy.

Neuromonimuotoisuus ei ole lääketieteellinen diagnoosi. Se on käsite, jonka avulla voidaan tarkastella ihmisten hermostojen, tiedonkäsittelyn, oppimisen, aistimisen ja vuorovaikutuksen luonnollista vaihtelua. Lääketiede tarvitsee diagnooseja, mutta ihmisyys ei mahdu diagnoosiluokituksiin.

Kun sanat muuttuvat nopeammin kuin ajattelu

Tässä on yksi neuroaffirmatiivisen kielen suurista riskeistä.

Sanat voivat muuttua nopeammin kuin ajattelu.

Voimme alkaa puhua osallisuudesta, vahvuuksista, yksilöllisyydestä ja hyväksynnästä, mutta jatkaa silti samoja käytäntöjä kuin ennen. Voimme sanoa, että hyväksymme erilaiset tavat olla, mutta arjessa lapselta, nuorelta tai aikuiselta odotetaan edelleen jatkuvaa sopeutumista.

Silloin kieli muuttuu pinnaksi.

Tämä näkyy esimerkiksi silloin, kun kuormittunut lapsi nähdään ensisijaisesti hankalana. Tai kun aistiherkkyyttä käsitellään vain siedättämisen kautta. Tai kun sosiaalisia taitoja opetetaan niin, että tavoitteena on lopulta mahdollisimman tavalliselta ja neurotyypilliseltä näyttävä vuorovaikutus. Tai kun palkkioilla ja seuraamuksilla ohjataan käyttäytymistä, mutta ihmisen sisäinen kokemus jää kuulematta.

Usein tarkoitus on hyvä. Vanhemmat, läheiset ja ammattilaiset haluavat auttaa.

Silti on tärkeää uskaltaa kysyä, auttaako toimintatapa oikeasti. Vai opettaako se ihmistä peittämään tarpeitaan, nielemään kuormitustaan ja suoriutumaan tavalla, joka näyttää ulospäin hyvältä mutta tuntuu sisältä raskaalta.

Mitä pidämme normaalina?

Neuroaffirmatiivisuus ei ole vain sitä, että valitsemme paremmat sanat. Se on sitä, että tarkastelemme myös omia oletuksiamme.

Pidämmekö rauhallista paikallaan istumista aina parempana kuin liikkumista?

Pidämmekö katsekontaktia luotettavuuden merkkinä?

Pidämmekö puhetta aina ensisijaisena tapana osallistua?

Pidämmekö hiljaisuutta kiinnostuksen puutteena?

Pidämmekö vetäytymistä epäkohteliaisuutena?

Pidämmekö avun pyytämistä helppona, vaikka moni pelkää leimautumista?

Näihin kysymyksiin ei tarvita täydellisiä vastauksia. Tarvitaan halua pysähtyä.

Tarvitaan myös rohkeutta kuulla kokemuksia, jotka eivät aina sovi siihen, miten olemme tottuneet ajattelemaan tukea, kasvatusta, opetusta, kuntoutusta tai kohtaamista.

Tuen pitäisi vahvistaa mahdollisuuksia

Neuroaffirmatiivinen kieli ei poista tuen tarvetta. Se ei tee arjen vaikeuksista pieniä. Se ei tarkoita, että kaikki on vain ympäristöstä kiinni.

Mutta se muuttaa lähtökohdan.

Ihmistä ei tarvitse ensin nähdä vääränlaisena, jotta hän voisi saada tukea.

Tuen ei pitäisi perustua siihen, että ihminen todistaa riittävän monta kertaa epäonnistuvansa. Tuen pitäisi vahvistaa mahdollisuutta osallistua, oppia, levätä, kommunikoida ja elää omannäköistä elämää.

Kielen tarkastelu voi alkaa pienistä kysymyksistä.

Puhummeko ihmisestä diagnoosin kautta vai ihmisenä, jolla on oma kokemus ja oma arki?

Kuvaammeko käytöstä ulkopuolisen häiriönä vai yritämmekö ymmärtää, mitä ihminen viestii?

Puhummeko toimintakyvystä pysyvänä ominaisuutena vai tuen tarpeista, jotka vaihtelevat tilanteen mukaan?

Oletammeko, että rauhallinen ja sopiva ulospäin näkyvä toiminta tarkoittaa hyvinvointia?

Vai uskallammeko kysyä, mitä sen ylläpitäminen ihmiselle maksaa?

“Sanasto voi auttaa, mutta se ei saa muuttua pintakorjaukseksi.”

Sanojen täytyy näkyä myös teoissa

Sanasto voi auttaa, mutta se ei saa muuttua pintakorjaukseksi. Jos vaihdamme haastavan käytöksen kuormituksen ilmaisuksi, mutta emme muuta ympäristöä, emme ole vielä tehneet paljonkaan. Jos puhumme tuen tarpeista, mutta ihminen saa tukea vasta uuvuttuaan, kieli ei vielä kanna. Jos puhumme osallisuudesta, mutta osallistumisen tavat pysyvät kapeina, sana ei vielä muuta arkea.

Siksi puhe neuroaffirmatiivisesta kielestä ei ole vain sanastokeskustelua. Se on keskustelua vallasta ja vastuusta.

Kenen ääni kuuluu, kun neurovähemmistöistä puhutaan?

Kuka saa määritellä, mikä on ongelma?

Kenen pitää muuttua, jotta arki olisi mahdollinen?

Ja ennen kaikkea: uskallammeko rakentaa ympäristöjä, joissa ihmisen ei tarvitse jatkuvasti pienentää itseään mahtuakseen mukaan?

Sanoilla on väliä.

Mutta sanojen täytyy näkyä myös teoissa.

Muuten ne jäävät kauniiksi puheeksi.

Kirjoittaja: Krista Ojala, varapuheenjohtaja #näeNepsy ry

---

Lähteet ja lisälukemista

Alvares, G. A., Bebbington, K., Cleary, D., Evans, K., Glasson, E. J., Maybery, M. T., Pillar, S., Uljarević, M., Varcin, K., Wray, J. & Whitehouse, A. J. 2020. The misnomer of “high functioning autism”: Intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis. Autism, 24(1), 221–232.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31215791/

Armstrong, T. 2012. Neurodiversity in the Classroom: Strength Based Strategies to Help Students with Special Needs Succeed in School and Life. ASCD.
https://www.ascd.org/books/neurodiversity-in-the-classroom

Austin, R. D. & Pisano, G. P. 2017. Neurodiversity as a competitive advantage. Harvard Business Review, 95(3), 96–103.
https://hbr.org/2017/05/neurodiversity-as-a-competitive-advantage

Doyle, N. 2020. Neurodiversity at work: A biopsychosocial model and the impact on working adults. British Medical Bulletin, 135(1), 108–125.
https://academic.oup.com/bmb/article/135/1/108/5913187

Hartman, D., O’Donnell Killen, T., Doyle, J. K., Kavanagh, M., Day, A. & Azevedo, J. 2023. The Adult Autism Assessment Handbook: A Neurodiversity Affirmative Approach. Jessica Kingsley Publishers.
https://www.adlibris.com/fi/kirja/the-adult-autism-assessment-handbook-9781839971662

Jaarsma, P. & Welin, S. 2012. Autism as a natural human variation: Reflections on the claims of the neurodiversity movement. Health Care Analysis, 20(1), 20–30.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21311979/

Jorgensen, M., Nankervis, K. & Chan, J. 2023. “Environments of concern”: Reframing challenging behaviour within a human rights approach. International Journal of Developmental Disabilities, 69(1), 95–100.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9897744/

Kapp, S. K. 2020. Autistic Community and the Neurodiversity Movement: Stories from the Frontline. Palgrave Macmillan.
https://link.springer.com/book/10.1007/978-981-13-8437-0

Kenny, L., Hattersley, C., Molins, B., Buckley, C., Povey, C. & Pellicano, E. 2016. Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community. Autism, 20(4), 442–462.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26134030/

Neurodiverse Connection. 2026. Language: Neurodiversity affirming guide. NdC Original Resource.
https://ndconnection.co.uk/resources/p/nd-affirming-language-guide

Sinclair, J. 2013. Why I dislike “person first” language. Autonomy, the Critical Journal of Interdisciplinary Autism Studies.
https://www.semanticscholar.org/paper/Why-I-dislike-%E2%80%9Cperson-first%E2%80%9D-Language-Sinclair/80b85d920fd0fa6c259677e2004030de6fcc04b8

Singer, J. 1999. “Why can’t you be normal for once in your life?” Teoksessa Corker, M. & French, S. Disability Discourse. Open University Press.

Walker, N. 2021. Neuroqueer Heresies: Notes on the Neurodiversity Paradigm, Autistic Empowerment, and Postnormal Possibilities. Autonomous Press.
https://neuroqueer.com/neuroqueer-heresies/

Westman, E., Prami, T., Kallio, A., Iso-Mustajärvi, I., Jukka, J., Raittinen, P., Korhonen, M. J., Puustjärvi, A. & Leppämäki, S. 2025. Increase in occurrence of attention deficit hyperactivity disorder differs by age group and gender: Finnish nationwide register study. Brain and Behavior, 15(1), e70253.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39829159/

World Health Organization. 2024. Clinical descriptions and diagnostic requirements for ICD 11 mental, behavioural and neurodevelopmental disorders. World Health Organization.
https://www.who.int/publications/i/item/9789240077263