Tarinoita
Tutustu nepsyperheiden ja -henkilöiden arkeen, ajatuksiin, haasteisiin ja onnistumisiin tai jaa oma tarinasi.
Läsnäolo, kohtaamiset ja ymmärrys erilaisuudesta
Eräs opettaja ja valmentaja
Olen toiminut koulussa 20 vuoden ajan erilaisten nepsylasten kanssa ohjaajana ja opettajana. Kokemus ja tieto lisääntyvät päivittäin. Ei ole samanlaista nepsylasta tai -nuorta: jokainen on yksilö, joka haluaa tulla kuulluksi, nähdyksi ja ymmärr...
Pelaaminen ei aina ole viatonta viihdettä
Ilmari Salama
Pelaaminen oli kivaa.
Sain ensimmäisen kosketuksen digitaaliseen pelaamiseen jossain 1980-luvun puolivälissä, alle kymmenvuotiaana.
Siitä lähtien olen kasvanut alati kehittyvien pelien maailmassa ja haukkonut usein henkeä niiden te...
Kun totuus selviää liian myöhään
Olisipa tutkittu ajoissa
Synnyin keskosena, kaksi kuukautta ennen laskettua aikaa. Kävin läpi kaksi elvytystä ja kaksi aivoverenvuotoa. Ennuste oli synkkä: jos jään eloon, en koskaan kävele.
Kävi toisin. Paremmin kuin kukaan uskalsi odottaa. Peruskoulu meni koht...
Elämä haasteiden kanssa
Haasteet tietämättä syytä
Mulla on ollut koko lapsuuden ajan vaikeuksia varsinkin koulussa. Päiväkoti-ikäisenä vaikeuksia uusien asioiden kuten aakkosten kanssa ja lukemisessa ei vielä ollut niin että olisivat näkyneet päälle. Sain apua puheterapiasta tuolloin. Ala-aste...
Nepsyys tulee huomata
Diagnosoimaton nepsy
Minkä takia ADHD-oireisen on vaikea saada apua Suomessa? Moni kysyy, mihin diagnoosia tarvitaan. Tämä kertoo siitä, ettei asiasta olla kovin hyvin perillä. Oireet ovat toki yksilöllisiä, mutta huomattavalla osalla ADHD haittaa elämää ja suurent...
Supersankari ja kryptoniitti
Supersankarin äiti
”Äiti, eihän haittaa, että tänään meni vähän huonosti?”
Pienet kädet puristaa mua vähän vielä kovempaa. Ne ei kuitenkaan purista tarpeeksi kovaa, että se peittäisi kuristuksen tunteen mun sydämestä. Siihen sattuu. Siihen sattuu joka kert...
Jälleen yhden moniammatillisen palaverin jälkeen yöunet kadottaneen äidin ajatuksia
Nepsy-nuoren äiti ja isä
Tässä yön pimeinä tunteina olen miettinyt sitä, kuinka ”kaikki olisi hyvin” yläkoulun mielestä, jos me olisimme hiljaa.
Emme kertoisi niistä tukitoimista, jotka olemme kokeneet hyviksi, emme kertoisi niistä tukitoimista, jotk...
Nykypäivän kummajaiset ja yhteiskunnan hylkiöt
Taistelijaäiti vaativalla polulla
Nepsylapsi ja hänen perheensä. Nykypäivän kummajaiset ja perheille kuuluvien tukimuotojen saatavuuden haasteet. Lähdetään ensin siitä, että saadaan diagnoosi, sekään ei aina ole helppo temppu, moni vanhempi on jo tässä kohtaa ulapalla. Osa pääs...
Miksi en opi?
Nuori, joka ei tiennyt kaikkea itsestään
Peruskoulussa tein töitä vähintään triplasti muihin verrattuna. En ymmärtänyt miksi tieto ei vain siirtynyt päähäni. Miksi en muista muuta kuin kuvat oppikirjasta? Lunttaamisen houkutus oli suuri, varsinkin englannin tunneilla. Muutaman kerran ...
Pitkä ja kivinen tie
Nuori nepsyaikuinen
Olen monesti miettinyt sitä, kuinka ihmeellinen tämä meidän asuttama planeetta on ja sen ympärillä käytävät päivittäiset toimet. Yksi asia on kuitenkin vielä sitäkin ihmeellisempi: nepsy-nuoren pitkä ja kivinen tie.
Jos miettii supersank...
Matkani rakkauden ytimeen
ADD-tytön äiti pohtii erityislapsen vanhemmuuden herättämiä ristiriitaisia tunteita
Meillä ei vielä ole Diagnoosia, mutta tiedän, että se tulee. Olen laskenut pisteet, tutkinut tähän mennessä kirjoitetut paperit, etsinyt lausuntojen selvitykset verkosta.
Haluan olla Diagnoosin edellä, tietää sitä enemmän ja jahdata sen ...
Adhd-diagnoosi keski-iän kynnyksellä
Kaunis mieli
Adhd-diagnoosini on nyt viikon vanha. Tuntuu oudolta ja helpottavalta tietää, että sille mikä on tehnyt elämästäni todella vaikeaa, on nyt olemassa syy ja nimi.
Olen pian nelikymppinen nainen, jonka elämästä melkein kaksikymmentä vuotta ...
Mitähän tästä ”voittaja” saa?
Äiti, jolla 10 vuoden kokemus erityislapsista ja joka toimii nepsyvalmentajana
Keväällä odotin kovasti lapseni tulevaa koulupaikkaa. Olin tuonut vahvasti esille oman toiveeni. Aikaa kuului helmikuusta toukokuuhun. Hätistelin kaupungin erityispalvelupäällikköä asiasta, kerran vastasi sähköpostiini. Kertoi, että selvittely ...
Lapseni vammat ovat näkymättömiä, joten hänellä ei ole oikeutta ihmisarvoiseen elämään
Koulutettu äiti ja syrjäytetty nepsy
Lapsellani on kaikki neuropsykiatriset diagnoosit autismikirjon lisäksi ja laaja-alaiset oppimisvaikeudet. Polku diagnoosien saamiseksi oli pitkä, maksoimme tutkimuksia yksityissektorilla. Julkinen sektori vahvisti diagnoosit hänen ollessaan te...
Autismikirjon haasteet ja vahvuudet
Autismikirjon lapsen äiti
Autismikirjon häiriö tarkoittaa kehityksellistä poikkeavuutta, jossa oireet esiintyvät eriasteisesti. Oireiden kirjo on moninainen: lieviä, vaikeita, laaja-alaisia näkyen jokaisella henkilöllä omalla tavalla. Ydinoireet ovat sosiaalisen vuorova...
Miten päästä tästä katkeruuden tunteesta eroon?
Kahden erityisen yksinhuoltaja
Miten päästä tästä katkeruuden tunteesta eroon. Olen tiennyt synnäriltä saakka, että lapsi on erilainen. Arki oli jotenkin ihmeellisen raskasta.
Kuusi viimeistä vuotta olen koittanut saada apua. Silloin kuusi vuotta sitten ensimmäisiä ke...
Mitä tapahtuu, kun vanhempi väsyy tai jopa sairastuu?
Erityislasten äiti, joka makaa peittojen alla ja yrittää saada lapset ehjinä nukkumaan ja itsensä unille
Nepsyperheissä arki on yhtä haipakkaa, kun huomioidaan lääkärit, terapiat, palaverit, apteekkijuoksut jne. Kaikki yleensä pyörii nepsylapsen tai -lasten asioissa. He tarvitsevat paljon tukitoimia, jotta arki pyörii ja lapsi voi itse ehkä paremm...
Äiti ja lapsi silmätikkuina
Kiireellisesti sijoitetun lapsen äiti
Olen koko ikäni joutunut silmätikuksi vanhempana ja myös lapsena. Lapsellani on ollut motorinen viive, ja kielellinen erityisvaikeus. Hän on oppinut vasta 5-vuotiaana puhumaan. Lastensuojeluilmoituksia on tullut tarhassa, vaikka lapsi oli erity...
Soittotunnilla
Erityisnuoren äiti
Vien 16-vuotiaan nuoreni jälleen soittotunnille, kuten joka viikko teen. Istun luokkahuoneessa soittotunnin ajan. Kyllä aivan oikein, vien, istun ja odotan teiniäni soittotunnin ajan. Olen läsnä, koska nuori ei itsenäisesti tähän pysty, ei vaik...
Kokemuksia koulupolulta
Lapsen puolesta taistelija
Lapsen haasteet eskaloituivat eskari-iässä kun vaatimukset lasta ja osaamista kohtaan alkoivat kasvaa liian isoiksi. Minun lapseni todettiin eskarivuoden aikana koulukypsäksi, mutta unohdettiin ettei koulukypsyys ehkä ole pelkästään sitä että o...
Voisivatko asiat joskus olla helpompia?
Nepsyvalmentaja, erityisohjaaja ja tuleva sosionomi, jolla kahden lapsen kokemus näistä mutkista
Tämä erityislapsiarki ja -elämä on haastavaa. Kaikkineen. Vanhempien pitää suunnitella elämänsä aika pitkälti erityislapsen tai -lasten tarpeitten mukaan. Laatia kalenteriin suunnitelmat: milloin kauppa, milloin apteekki, koska kenelläkin terap...
Nepsyarki, se ihanan haastava ja herkästi leimahtava
Kahden erityislapsen ja teinin äiti
Joka arkiaamu kello pärähtää soimaan 5.45. Saisin nukkua vartin pidempään mutta AAMUKAHVI, kuka ilman sitä haluaa herätä. Sen jälkeen herätä 6.00 nepsyt. Herra 10 v:llä kestää pukeminen noin 20 minuuttia plus ulkovaatteet. Saat olla kellottamas...
Missä ovat ne aikuiset joilla on avain?
Erityislapsen äiti ja varhaiskasvatuksen henkilö
Saamme usein lukea lehdistä ja someryhmistä, kuinka lapsemme ei saa apua ja tukea, ei tehdä tutkimuksia, kaikesta saa tapella, eikä mikään mene helpolla maaliin. Lasta, jolla on neuropsykiatrisia haasteita, ei tutkita, kun kukaan ei kuuntele me...
Kokemuksemme nuorisopsykiatrian poliklinikan toiminnasta
Teini-ikäisen nepsyn vanhemmat
Odotimme yli kuukauden, että nuoren oma lääkäri soittaisi lääkeasioissa.
Nuori oli lopettanut ADHD-lääkkeen käytön sivuvaikutusten takia. Koulunkäynti oli lääkkeen haittavaikutusten takia kärsinyt todella paljon. Myös opettajat olivat hu...
Lupa unelmoida
Aistiherkän äiti
Toivoisin, että viiden vuoden päästä lapseni vahvuudet olisi tunnistettu koulumaailmassa ja hän suhtautuisi kouluun positiivisesti, koska hänen ympärillään olevat aikuiset ymmärtäisivät tarpeet tunteiden takana ja pyrkisivät näin tukemaan koulu...
Eihän sulla voi olla ADHD koska oot käyny ammattikorkeakoulun ja tehny sun työt hyvin
Nainen, 32 vuotta
Sain tänä vuonna aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö (attention-deficit hyperactivity disorder) -diagnoosin. Kaikille on tutumpi varmaan kirjainyhdistelmä ADHD. Ydinoireet ovat tarkkaamattomuus, ylivilkkaus ja impulsiivisuus. Mulla on ne kaik...
Veden alla ei voi hengittää ilman kiduksia ja happilaitteillakin vain rajallisen ajan
Mies 43 v., yrittäjä
Olen kömpelö, törmäilen seiniin ja tiputtelen esineitä. Toisaalta taas pidän käsillä tekemisestä. En osaa tehdä päätöksiä. Saatan tehdä mega-Excelin ja pohtia sen avulla rannekellon ostamista vuoden. Toisaalta voin helposti tilata CDON:ista kok...
Haittaluokan ulottumattomissa
Tahdonvoimaa
Vielä 600 metriä autolle, ajattelen hikikarpaloiden valuessa otsaani pitkin.
”Sairaudesta, viasta tai vammasta johtuva haitta estää henkilöä itsenäisesti kävelemästä ja tästä liikkumista vaikeuttavasta sairaudesta, viasta ...
Juoksuhiekkaa
Aikuisten nepsyjen vanhempi
Pyyhin kyyneleitä sohvalla ja mietin –
Niin monta ”kuollutta työkaverin koiraa”, niin monta telkkariohjelman tragediaa. Pöydän kulmaan lyötyä polvea, jne., niin monen monta peitettyä itkua. (Äitillä on kaikki ihan nou h...
Kirje lapseni läheiselle
Äiti, muutama lapsi, joista osa nepsyjä
Kun kerron sinulle, että olen uupunut, voimaton, huolissani, älä sano, että kyllä se siitä. Kysy mieluummin, miten voit auttaa, onko jotain mitä voit tehdä. Kuuntele. Sano että uskot että on raskasta, että ei ihme jos väsyttää.
Kun kerro...
Kouluaamu
Neljän äiti
7.00 Herätyskello soi. Nouse ylös rauhallisena. Käy vessassa. Katso peiliin ja sano ”tästä tulee hyvä päivä”. Tuntuipa typerältä. No, kaikkea voit kokeilla.
7.15 Vedä syvään henkeä ja valmistaudu herättämään kolmasluokkalaine...
Toivo
Nepsyn äiti
Toivo kipinöi.
Silloinkin kun lastentarhanopettaja kävi sinuun käsiksi,
sylki korvaani sanoja; olisit itse täällä katsomassa.
Toivo kipinöi.
Silloinkin kun avustajasi käänsi sinulle selän eikä hyväksynyt anteeksipyyntöä...
Elämä ADD:n kanssa
Mymmeli
Tiesin jo varhain, että lapseni oli erilainen kuin muut. Alku lapsen kanssa oli suhteellisen helppo. Hän oli tyytyväinen ja viihtyi omissa oloissaan. Sanotaan, että jos on liian hiljaista niin silloin lapsi tekee pahojaan. Meillä tämä ei kuiten...
Erityinen arkemme – runo
Ei täällä tanssita keijujen siivin
Rakkautta, välittämistä. Sylin täydeltä lämpöä. Iloa, naurua ja itkua. Raivareita ja haleja. Se on meidän arkea. Kaunista ja rosoista. Opettavaista ja raskasta. Ei täällä tanssita keijujen siivin. Ei hypähdellä kukkasten päällä. Ei useinkaan ke...
Kuplavolkkarin alla
Äiti neljälle, kaksi nepsyä
Rintaa puristaa, kuuntelen tyrmistyneenä koulun vaatimuksia ja pyrin pitämään itseni rauhallisena. Koululla ei ole halukkuutta järjestää ehdotettuja ja tarpeelliseksi todettuja tukitoimia, vaan henkilökunta vaatii lapseni sulkemista osastolle. ...
Jokainen nepsykin on arvokas
Avun muuttamat
Meidän nepsy oli melko tavallinen neljä ensimmäistä vuorokauttaan. Sen jälkeen alkoivat haasteet näkyä: lapsi ärtyi todella nopeasti ja huusi täyttä kurkkua. Ensimmäiset 3–4 kuukautta menivät koliikin piikkiin. Sitten epäiltiin allergioita. Lei...
ADHD ei ole sairaus vaan ominaisuus, jota kannan ylpeydellä mukanani
Aikuisena diagnoosin saanut perheenäiti
Haluan tuoda tietoonne tarinani elämästäni ja siitä, miten kaikki muuttui ja muuttuu parempaan suuntaan. Pienenä olin energinen, reipas tyttö, jolla oli aina spontaaneja ideoita. Olin oikeudenmukaisuutta hakeva lapsi. Rakastin toteuttaa uusia l...
Tarina tatuoinnista ja asperger -elämästä
Nainen, 32 v
Mistä kaikki alkaa? Yksinäisyydestä. Väärinymmärretyksi tulemisesta. Erilaisuudesta, jota ympärilläni kukaan ei huomaa. Ei kukaan. Ei lähellä eikä kaukana.
Elämä kantaa. Sä pystyt samaan kuin muut. Yritä edes! Olet laiska, saamaton. Kent...
Neuvolassa ei osattu ohjata oikeanlaisen avun piiriin
3 lapsen äiti, joista keskimmäisellä neurokirjon piirteitä
On niin syyllinen olo. Järjellä tiedän, että monille asioille en olisi voinut tehdä mitään, eikä jossittelusta ole mitään hyötyä. Monet asiat ovat selkiytyneet vasta, kun lapsi on oppinut kunnolla sanallistamaan tunteitaan ja olotilojaan. Mutta...
Kun lähestyminen on mahdotonta- essee yksinäisyydestä
Kurja Autisti
Tiivistelmä
Yksinäisyyden ja syrjäytymisen vähentämiseksi ei riitä ihmisten valistus eikä kahviseuran tarjoaminen vapaaehtoisten joukosta. Suuri osa yksinäisistä kaipaa todellista, syvää ystävyyttä tai rakkautta, eikä tuntematto...
Nuoren naisen tarina
Nainen, 25 v.
Haluaisin jakaa oman tarinani siitä, miten aikuiselämäni lähti raiteiltaan 21 vuoden iässä. Ja on sitä vieläkin, alamäkeä. Taistelua. Häpeää.
Minun oireeni keskittymis- ja tarkkaavaisuushäiriöstä ovat olleet selkeitä jo ensimmäisistä luo...
Mutta sähän näytät ihan normaalilta?
Äiti, 45, ja nuoret 17 ja 18 v
Mutta sähän näytät ihan normaalilta on lause, jonka olemme kuulleet usein, kun olemme kertoneet nepsy-diagnoosista. Toisten lasten tai nuorten suusta sen vielä ymmärtää, lukion opon sanomana se on vähän hämmentävämpi. Perheemme yksikään nepsy e...
Elämä on täynnä yllätyksiä
Nainen, 37, nepsy ja nepsyn äiti
Toivon, ettei kukaan joutuisi kahlaamaan samaa suota läpi kuin me. Elämä oli muutama vuosi sitten todella vaikeaa ja raskasta, ihan jokaiselle perheenjäsenelle. Äidille, joka yritti rämpiä läpi arjen aamusta iltaan omien silloin vielä tunnistam...
Harrastuksista iloa kouluhaasteiden keskelle
Tyttö, 17, lukiolainen
Arjessa haasteita aiheuttaa lukio. Erityisesti koulutehtävät, organisointi, asioiden aikaiseksi saaminen. Olen ns. hyvässä lukiossa, ja minulla on korkeat odotukset ja itsekriittisyys. Minulle tuo iloa ratsastus, se on harrastus jossa saan onni...
Tunnemyrskyjä nepsy-perheen lomasäässä
Äiti, nepsy-lapsi ja se "tavallinen" sisarus
Terveisiä vaan kesälomalta. Tänään oli taas sellainen päivä, että jälleen muistan miksi ”lomat” ovat kaikkea muuta kuin lomaa meillä. Loma on poikkeus rutiiniin, päivät ja viikot pitkiä ja hahmottomia, heinäkuu on ollut ...
Erityisen äiti pumpulina lapsen ja koko muun maailman välillä
Äiti 38 + nepsylapsi 11v.
Neurokirjolla olevan lapsen vanhemmuus on jatkuvassa valmiustilassa ja kellon ympäri varuillaan oloa. Itselläni sitä on takana jo pitkälle toistakymmentä yksinäistä, joskus toivotontakin vuotta.
Esikoislapsen syntyessä tuntui siltä, että...