Tietoa selkeällä kielellä

Eläminen neurovähemmistönä

Osa ihmisistä reagoi helposti ympäristössä oleviin asioihin.
Nämä ihmiset saattavat kuulua neurovähemmistöön.
Neurovähemmistöillä tarkoitetaan ihmisiä,
joiden aivot toimivat eri tavalla.

Neurovähemmistöihin kuuluu erilaisia ihmisiä.
Heillä voi olla esimerkiksi tarkat aistit,
vaikeuksia kasvojen ilmeiden tunnistamisessa tai keskittymisessä. Neurovähemmistöihin kuuluva ihminen
voi saada apua kuntoutuksesta.
Kuntoutus tulisi aloittaa riittävän ajoissa.
Useat eri lait vaikuttavat kuntoutukseen.

Neurovähemmistöihin kuuluvat ihmiset tarvitsevat monesti apua
ja ohjausta arkeen.
He tarvitsevat usein ohjausta myös sosiaalisiin tilanteisiin.
Neurovähemmistöihin kuuluvan läheiset tarvitsevat myös tietoa
ja ohjausta.

Millaisia vahvuuksia neurovähemmistöihin kuuluvilla on?

Vahvuudet tarkoittavat erilaisia taitoja.
Vahvuudet ovat ihmisen parhaita puolia.
Jokaisella ihmisellä on vahvuuksia.

Aistien avulla huomaamme asioita ympärillämme.
Ihmisellä on viisi aistia:
näköaisti, kuuloaisti, hajuaisti, makuaisti ja tuntoaisti.
Neurovähemmistöihin kuuluvilla voi olla aistiyliherkkyyksiä.
Aistiyliherkkyys tarkoittaa, että ihminen huomaa ja aistii
asioita ympäristössään todella tarkasti.
Koska aistit ovat todella tarkat, se voi väsyttää aivoja.
Neurovähemmistöihin kuuluvat ihmiset voivat olla taitavia huomaamaan asioita, koska heillä on tarkat aistit.

Neurovähemmistöihin kuuluvilla ihmisillä voi olla
erityismielenkiinnonkohteita eli ”ekkoja”.
Ekkon parissa vietetty aika tuo hyvää mieltä ja rentouttaa.

Neurovähemmistöihin kuuluvat ihmiset voivat olla taitavia keskittymään pitkään heitä kiinnostavaan aiheeseen.
Neurovähemmistöihin kuuluvalla ihmisellä voi olla vahvuutena esimerkiksi kiinnostus tietokoneisiin, taiteeseen tai musiikkiin.
Vahvuuksia voivat olla myös esimerkiksi
luovuus, rehellisyys, empatia ja oikeudentaju.

Mitä on kuormittuminen?

Neurovähemmistöihin kuuluvat ihmiset voivat kuormittua eli väsyä helpommin kuin toiset ihmiset.
Ihmisten on vaikea olla ja toimia, kun he ovat kuormittuneita.
Toiset ihmiset eivät aina huomaa neurovähemmistöön kuuluvan ihmisen kuormittumista.
Kun ihminen kuormittuu liikaa, siitä voi seurata tunneromahdus
tai sulkeutuminen.
Tunneromahdus voi näkyä toisille ihmisille
esimerkiksi raivokohtauksena.
Sulkeutuminen voi näkyä toisille ihmisille esimerkiksi hiljaisuutena
tai siirtymisenä sivuun tilanteesta.
Tunneromahdus tai sulkeutuminen ovat tapoja helpottaa oloa
ja vähentää kuormitusta.
Neurovähemmistöön kuuluvaa voi auttaa,
kun hän oppii tunnistamaan asiat, jotka kuormittavat häntä.
On myös tärkeää harjoitella keinoja, joilla kuormitusta voi vähentää.
Usein tarvitaan apua ja tukea myös muilta ihmisiltä.

Miten tuen tarpeet näkyvät arjessa?

Neurovähemmistöihin kuuluvilla ihmisillä on
erilaisia vahvuuksia ja vaikeuksia.
Vahvuudet ja vaikeudet voivat myös muuttua,
jopa saman päivän aikana.
Neurovähemmistöihin kuuluville voi olla tärkeää tietää etukäteen, mitä tulee tapahtumaan.
Muutokset ja yllättävät tilanteet voivat olla vaikeita.
Rutiinien muuttuminen ja ihmisten vaihtuminen omissa toimintaympäristöissä voi kuormittaa.
Pettymykset sekä myös mukavat tapaamiset toisten ihmisten kanssa voivat olla vaikeita.
Kuormitusta voivat aiheuttaa esimerkiksi äänet, hajut tai värit.

Neurovähemmistöihin kuuluvilla voi olla vaikeuksia toiminnanohjauksessa.
Toiminnanohjauksen vaikeudet tarkoittavat sitä,
että on hankalaa suunnitella tekemistä,
aloittaa se ja viedä asia loppuun.
Esimerkiksi kotitöiden tekeminen voi tuntua vaikealta:
voi olla hankalaa aloittaa, keskittyminen voi katketa kesken
ja työ jää monesti kesken.

Neurovähemmistöihin kuuluvilla voi olla vaikeuksia
työmuistin toiminnassa.
Työmuistin toiminnan vaikeudet tarkoittavat esimerkiksi sitä,
että ihminen unohtaa asioita.
Esimerkiksi voi unohtua, mitä toinen juuri sanoi,
tai mitä piti hakea keittiöstä, vaikka asia oli hetki sitten mielessä. Kirjalliset ohjeet voivat auttaa asioiden muistamisessa,
koska ne voi lukea uudelleen.

Neurovähemmistöihin kuuluvilla voi olla erilaisia tuen tarpeita.
Tuen tarpeet voivat näkyä eri tavoin arjessa,
päiväkodissa, koulussa, opinnoissa tai työelämässä,
sekä vapaa-ajalla ja sosiaalisissa tilanteissa.

Esimerkkejä kuormittavista asioista:

Asioiden hahmottaminen voi olla vaikeaa.
Luetun tekstin tai puheen ymmärtäminen voi olla vaikeaa.
Ihminen voi toimia nopeasti ilman suunnittelua.
Keskittyminen voi olla vaikeaa.
Paikallaan oleminen voi olla vaikeaa.

Sosiaaliset tilanteet

Sosiaaliset säännöt ohjaavat, miten toimia toisten seurassa.
Eri tilanteissa on omat sääntönsä, ja niiden ymmärtäminen voi olla vaikeaa, koska ne vaihtelevat.
Neurovähemmistöihin kuuluvien voi olla vaikeaa
ymmärtää sosiaalisia sääntöjä, koska ne ovat erilaisia eri tilanteissa.

Neurovähemmistöihin kuuluvat tarvitsevat usein harjoitusta
erilaisissa tilanteissa toimimiseen.
Lisäksi he voivat väsyä nopeasti muiden ihmisten seurassa.

Mahdolliset tuen tarpeet

Neurovähemmistöjen tuen tarpeet eivät aina näy ulospäin.
Tästä syystä muiden ihmisten voi olla vaikeaa ymmärtää niitä.
Jos esimerkiksi lapsen reagointi on haastavaa,
muut saattavat ajatella, että syy on huonossa kasvatuksessa. Käyttäytyminen ei johdu kasvatuksesta.
Se liittyy aivojen toimintaan.
Neurovähemmistöihin kuuluvat näkevät ja kokevat maailman
eri tavalla kuin monet muut.
Käyttäytymiseen vaikuttaa usein se,
jos henkilö on kuormittunut tai ympäristö ei sovi hänelle.

Läheisten kokemukset

Neurovähemmistöihin kuuluvien tuen tarpeita
ei aina tunnisteta ajoissa.
Neurovähemmistöjen lasten vanhempia saatetaan
syyttää huonosta kasvatuksesta.
Itsetunto voi olla heikko, jos ihminen ei saa
tarvitsemaansa tukea ja hyväksyntää.

Kun neurovähemmistöjen kokemia tuen tarpeita ei tunnisteta,
se aiheuttaa usein haasteita myös perheille.
Vanhemmat voivat väsyä niin paljon,
että työn tekeminen käy raskaaksi tai sitä ei jaksa ollenkaan. Neurovähemmistöihin kuuluvat ja heidän läheisensä eivät
myöskään aina tiedä, mistä apua voisi hakea.

Syrjäytyminen, on kallista yhteiskunnalle.
Syrjäytyminen voi maksaa jopa miljoona euroa.
Lisää tietoa hoidon maksuista voit lukea Hoitopolkukaaviosta.

Kun ympäristö tukee, arki helpottuu

Neurovähemmistöön kuuluva voi olla älykäs ja oppia hyvin,
mutta arki voi silti olla raskasta.
Kuormitusta voivat tuoda esimerkiksi
aistiherkkyys, sosiaaliset tilanteet ja muutokset.

Arjen, koulun tai työpaikan tulisi olla joustavia ja turvallisia. Pienemmät ryhmät, selkeä päiväjärjestys,
tauot ja etämahdollisuudet voivat helpottaa.

Jos tukea ei saa, ihminen voi uupua ja ahdistua.
Monella voi olla vaikeuksia aloittaa ja jatkaa tehtäviä.
Ympäristö ei aina huomaa tätä.
Silloin ihminen voi vaikuttaa laiskalta tai välinpitämättömältä,
vaikka kyse olisikin tuen tarpeesta.

Kuormittuneena ei voi oppia eikä tehdä työtä.
Kun ihminen joutuu ponnistelemaan liikaa, hän väsyy.
Silloin koti ja vapaa-aika voivat jäädä jaksamisen varjoon.
Myös läheiset kuormittuvat.
Ammattilaisten on tärkeää tunnistaa neurovähemmistöjen mahdolliset tuen tarpeet sekä vahvuudet.
Jokaisessa meistä on hyviä asioita.
Kun vahvuuksia tuetaan, ihminen voi paremmin ja jaksaa enemmän.

Kuka auttaa?

Lakiin on kirjoitettu, että opettajat, terveydenhoitajat
ja sosiaalityöntekijät ohjaavat oikeisiin palveluihin.
Nämä ammattilaiset varmistavat,
että ihminen saa tietoa, jota ymmärtää.
Kun neurovähemmistöihin kuuluvilla tunnistetaan tuen tarpeita,
se voi herättää monenlaisia ajatuksia ja tunteita.
Siksi on tärkeää tarjota tukea ja neuvoja sekä
neurovähemmistöön kuuluvalle että hänen läheisilleen.

Syyllisten etsiminen

Neurovähemmistöihin kuuluva voi käyttäytyä
eri tavalla eri ympäristöissä.
Käyttäytyminen voi haastaa ympäristöä.
Se voi näkyä myös eri tavoin
esimerkiksi koulussa, päiväkodissa, työpaikalla tai kotona.
Tämä voi aiheuttaa erimielisyyksiä ihmisten välillä,
jos haasteita ei ymmärretä oikein.
On tavallista, että ihminen toimii eri tavalla erilaisissa tilanteissa.

Läheisten tunteet

Neurovähemmistöihin kuuluvan henkilön kuormittuminen
tai haastava käyttäytyminen voi huolestuttaa läheisiä.
Vanhemmat ja muut perheenjäsenet voivat pohtia,
miten arki sujuu tulevaisuudessa nuoruudessa ja aikuisuudessa.

Vanhemmuus ja läheisyys voivat olla kuormittavia,
jos apua ei ole tarjolla.
Henkilöt ja perheet voivat tuntea
syyllisyyttä, häpeää, pelkoa tai yksinäisyyttä,
vaikka he tarvitsevat ymmärrystä ja tukea.
Kun ihminen kasvaa ja saa sopivaa tukea,
vaikeudet voivat myös vähentyä ja vahvuudet tulla paremmin esille.

Tuen merkitys

Muut ihmiset eivät aina osaa tukea neurovähemmistöihin kuuluvia
ja heidän perheitä tai läheisiä.
Usein neuvoja annetaan hyvää tarkoittaen,
mutta ilman omaa kokemusta ymmärtäminen voi olla vaikeaa.
Jotkut saattavat luulla, että tiukempi kuri auttaisi.
Pakottaminen ei kuitenkaan ole ratkaisu.

Neurovähemmistöön kuuluva ja ympäristö
eivät aina ymmärrä toistensa tapaa kokea ja toimia.
Tätä kutsutaan empatiakuiluksi.
Siksi tarvitaan molemminpuolista joustoa:
aluksi ympäristön täytyy joustaa enemmän,
jotta neurovähemmistöön kuuluva
voi harjoitella vähitellen uusia taitoja.

Erilaisella tavalla käyttäytyvä ihminen voi
saada tavallista enemmän kommentteja ja arvostelua.
Myös hänen läheisiään voidaan kritisoida.
On tärkeää muistaa, että jokainen ihminen ja
hänen perheensä ovat hyviä ja arvokkaita,
myös silloin, kun käyttäytyminen poikkeaa enemmistöstä.

Näin voit auttaa neurovähemmistöihin kuuluvia ja heidän perheitään:

Kuuntele ja kohtaa, älä neuvo, tuomitse tai yritä ratkaista ongelmaa.
Yritä empaattisesti ymmärtää erilaista arkea, ole kiinnostunut ja läsnä.
Älä odota, että apuasi pyydetään, tarjoa sitä itse. Kysy mikä auttaisi.
Älä oleta. Kysy jos jokin mietityttää.
Älä lupaa, mitä et voi pitää. Totuus tarkistetaan teoista.
Osoita, ettei kukaan ole yksin haastavan arjen keskellä.

Tietoa

Neurovähemmistöihin kuuluvat tunnistetaan
nyt paremmin kuin ennen.
Silti moni ei saa apua, jota tarvitsee.
Jokaisella neurovähemmistöön kuuluvalla
on omat piirteensä, vahvuutensa ja tarpeensa.

Tietoa neurokirjosta

ADHD on melko yleinen.
Aikuisista noin 2–3 sadasta elää ADHD:n kanssa.
Lapsilla ja nuorilla ADHD:n tunnistaminen on vielä yleisempää. Pienistä lapsista noin 8 sadasta ja
nuorista noin 6 sadasta saa ADHD-diagnoosin.
Autismikirjoa esiintyy keskimäärin noin yhdellä ihmisellä sadasta. Tutkimusten mukaan luku voi kuitenkin vaihdella paljon.
Useimmat tutkimukset koskevat lapsia ja nuoria. Neurovähemmistöihin kuuluvia on todennäköisesti
ainakin joka kymmenes.
Todennäköisesti määrä on tätäkin suurempi. Tarkkaa lukua ei tiedetä.
Monet ihmiset eivät saa diagnoosia,
vaikka heillä olisi neurokirjon piirteitä.
Jos ihmisellä on myös mielenterveyden haasteita,
neurokirjon piirteitä voi olla joskus vaikea huomata.
Esimerkiksi ahdistus, masennus tai
syömisen ongelmat voivat peittää piirteet.
Yli puolella autistisista ihmisistä on lisäksi
jokin muu psyykkinen sairaus.

Nykyiset palvelut ovat usein hajanaisia.
Kaikki eivät saa oikeanlaista tai riittävää tukea.
Avun saaminen voi riippua siitä, missä päin Suomea asuu
tai millaista osaamista ammattilaisilla on.
Oikeanlaisen tuen saaminen voi kestää vuosia.
Viivästynyt tunnistaminen lisää kuormitusta ja vaikeuttaa arkea.
Siksi on tärkeää, että neurovähemmistöjen tarpeet tunnistettaisiin paremmin ja että tukea saisi ajoissa ja riittävästi.

Nykyiset ratkaisut

Neurovähemmistöille on olemassa monenlaisia tukipalveluja.
Ongelmana on, että palvelut ovat hajallaan.
Ei ole selvää, kuka niistä vastaa.
Palveluja voi antaa esimerkiksi perheneuvola,
vammaispalvelut tai psykiatria.
Palvelut eivät ole samanlaisia kaikille.
Ne vaihtelevat alueen ja ihmisten mukaan.
Palveluohjaus ei toimi hyvin.
Moni joutuu itse etsimään tietoa esimerkiksi
vammaistuesta, kuntoutuksesta ja terapioista.
Usein kestää vuosia, ennen kuin ihminen saa tietää,
mihin tukeen hänellä on oikeus ja mistä tukea voi hakea.
Joskus ihmiset eivät saa tietoa palveluista ollenkaan.
Ei ole yhtä paikkaa, joka tukisi ihmistä tai
perhettä koko hoito- tai kuntoutuspolun ajan.
Joskus palveluja joudutaan hakemaan jopa oikeuden kautta.
Tämä on raskasta ja kohtuutonta.
Aikuisten tukipalveluissa on paljon puutteita.
Ihmiset ja heidän läheisensä käyttävät paljon aikaa
ja voimia saadakseen tukea.
Moni uupuu jo ennen kuin apua saa.

Tulevaisuuden ratkaisut

On tärkeää, että jokainen ihminen oppii hyväksymään itsensä.
Tätä kutsutaan myönteiseksi minäkuvaksi.
Sen vuoksi neurokirjon piirteet ja tuen tarpeet
on tärkeää tunnistaa varhain.
Perusterveydenhuollolla on tärkeä tehtävä.
Sen pitää kyetä tunnistamaan tuen tarpeet,
ohjata oikeisiin palveluihin ja varmistaa,
että tuki jatkuu katkeamatta, vaikka ihminen siirtyy palvelusta toiseen.
Hoito- ja tukipolkujen pitää olla sujuvia ja oikea-aikaisia.
Kenenkään ei pitäisi joutua taistelemaan tuesta.
Tämä onnistuu vain, jos palveluissa
on tarpeeksi osaamista ja resursseja.
Yksi hyvä ratkaisu olisi keskittää palvelut yhteen paikkaan.
Hyvinvointialueelle voisi perustaa asiantuntevan tiimin.
Tiimi auttaisi, ja silloin tukiprosessia ei tarvitsisi aloittaa aina alusta.
Tiimin avulla tieto kulkisi paremmin myös kouluihin,
muihin palveluihin ja työelämään.
Näin palvelut olisivat samanlaisia ja tasapuolisia koko maassa.

Tuen pitää toteutua varhaiskasvatuksessa,
kouluissa, jatko-opinnoissa ja työelämässä.
Ohjaajia ja muuta tukea pitää olla tarpeeksi.
Neurokirjon piirteet pitäisi tunnistaa ajoissa,
jotta ihminen saa tarvitsemansa tuen oikeaan aikaan.

Tuen vahvistuminen on tärkeää

Tuen tarpeita ei saa vähätellä.
Jos tukea ei saa, voi tietämättömyys itsestään ja
ympäristön tuomat paineet heikentää toimintakykyä.
On myös riski keskeyttää koulu tai syrjäytyä.
Neurokirjon henkilöillä ei aina ole oppimisvaikeuksia,
mutta heillä voi olla haasteita toiminnan ohjauksessa.
Toiminnan ohjaus tarkoittaa sitä,
että suunnittelee miten toteuttaa, aloittaa ja lopettaa tehtäviä.

Tukea tarvitaan koulussa ja kotona.
Lisäksi pitäisi olla mahdollisuus päästä kuntoutukseen ja terapiaan. Myös henkilökuntaa olisi tärkeä kouluttaa
neurovähemmistöihin liittyvissä asioissa.

Hyvinvointialueille olisi hyvä perustaa
neurovähemmistöjen tukemiseen perehtyneitä tiimejä.

Neurovähemmistöihin kuuluvien tukeminen on kaikkien asia.
Koulu, terveydenhuolto, opettajankoulutus, työpaikat, vapaa-aika,
matkailu, kulttuuri ja koko yhteiskunta
tarvitsevat yhteistyötä tämän edistämisessä.
On myös erittäin tärkeää kuunnella neurovähemmistöjä
ja heidän läheisiään.

Jos hyvinvointialue tai kunta ei pysty tarjoamaan palveluja,
ne on ostettava muualta.
Tuen tarvitsijan ei pidä joutua odottamaan pitkään.
Asenteiden, osaamisen, prosessien ja
toimintamallien pitää olla kunnossa.

Tehtävämme

Sosiaali- ja terveyspalvelut, koulu, työelämä ja vapaa-ajan palvelut
eivät aina huomioi neurovähemmistöjä.
Jokaisella ihmisellä on ihmisoikeudet ja
oikeus olla samanarvoinen muiden kanssa.
Neurovähemmistöihin kuuluvilla on kuitenkin usein riski jäädä
osallisuuden ulkopuolelle ja syrjäytyä.

Haluamme kertoa aitoja tarinoita ja tutkittua tietoa.
Näin teemme näkymättömän näkyväksi ja
lisäämme ymmärrystä neurovähemmistöistä.
Tästä on saanut nimensä myös yhdistyksemme kampanja #näeNepsy.

Palvelut vaihtelevat paljon eri hyvinvointialueilla.
Lastensuojelu kuormittuu turhaan,
koska perheet saavat usein vääränlaista tai liian myöhäistä tukea.
Monen perusoikeudet eivät toteudu.
Perusoikeuksia ovat esimerkiksi oikeus työhön,
sosiaaliturvaan ja opetukseen.
Kun nämä eivät toteudu, se aiheuttaa ihmisille kärsimystä
ja myös taloudellisia vaikeuksia.

Tavoitteemme:

lisätä tietoisuutta neurovähemmistöistä
vaikuttaa asenteisiin, palveluihin ja koulutukseen
vahvistaa palveluihin pääsyä
kehittää ammattilaisten tietoja ja taitoja

Haluamme kertoa asioista koulun ja terveydenhuollon ammattilaisille,
mutta myös työpaikoille, vapaa-aikaan, matkailuun, kulttuuriin
ja kaikille muille.
Toivomme, että jokainen saa hyvää tukea,
hoitoa, palveluja ja opetusta.

Tulevaisuuden toiveemme

Meidän tiimimme haluaa muutosta.
Haluamme kaikkien kuuntelevan neurovähemmistöihin kuuluvia. Maailma muuttuu.
Haluamme elää maailmassa,
joka sopii myös neurovähemmistöille.
Maailma muuttuu, kun ihmiset tietävät enemmän.
Tavoitteemme on lisätä ymmärrystä,
poistaa häpeää ja vähentää syrjäytymistä.

Haluamme, että neurovähemmistöihin kuuluvat ihmiset voivat elää omannäköistä elämää.
Unelmissamme on yhteiskunta joka tukee kaikkia sen jäseniä.

Jaa oma tarinasi somessa ja käytä tunnistetta #näeNepsy. Kerro, millaista elämää haluat elää viiden vuoden päästä ja millaista tukea tarvitset unelmiesi elämään.

Alkuperäisen tekstin pohjana on käytetty Itä-Suomen yliopiston erityisopettajaopiskelijoiden yhdistyksellemme toteuttamaa työtä (Federley, Hukka, Pirinen & Timonen). Tekstiä on sen jälkeen muokattu ja täydennetty.