Tietoa
Neurovähemmistöihin kuuluvien ihmisten tunnistaminen on kasvussa, ja moni neurovähemmistöihin kuuluva jää yhä ilman tunnistettua tuen tarvetta. Jokaisella yksilöllä on omat ainutlaatuiset piirteensä, vahvuutensa ja tuen tarpeensa.
Tietoa neurovähemmistöistä
ADHD:n esiintyvyyden on arvioitu olevan aikuisilla 2,2–3,4 %. Lapsilla ja nuorilla vaihtelee, mutta ADHD:n esiintyvyydeksi 3–12-vuotiailla lapsilla arvioitiin 7,6 % (6,1–9,4 %) ja 12–18-vuotiailla 5,6 % (4,8–7 %), käypä hoidon mukaan. Maailmanlaajuisessa katsaustutkimuksessa autismikirjon häiriön esiintyvyyden mediaaniksi on arvioitu 1 % (vaihteluväli 0,01–4,36 %). Suurin osa katsauksen tutkimuksista koski lapsia ja nuoria (lähde: Käypä hoito -suositus). Muita yleisiä neurokirjon diagnooseja ovat esimerkiksi kehityksellinen kielihäiriö ja Touretten oireyhtymä.
Neurokirjo koskettaa siis ainakin joka kymmenettä suomalaista, todennäköisesti useampaa. Tarkkaa lukua ei kuitenkaan tiedetä, ja ilmiö kaipaa lisää tutkimusta. Diagnoosien määrä on kasvanut tiedon lisääntyessä, mutta moni neurokirjon ihminen jää edelleen ilman diagnoosia ja tukea.
Jos henkilöllä on samanaikaisesti mielenterveyden haasteita, neurokirjon piirteitä ei aina huomata. Esimerkiksi ahdistus, masennus tai syömishäiriö voivat peittää neurokirjon piirteet. 54,8–94 %:lla autisteista on vähintään yksi psykiatrinen samanaikaishäiriö (lähde: Käypä hoito). Autismikirjon ihmisillä on myös kohonnut riski itsemurhaan (Lähde: Autismiliitto).
Tällä hetkellä palvelut ovat hajanaisia. Monet eivät saa oikeanlaista, oikea-aikaista tai riittävää tukea. Hoito- ja koulutuspolut voivat olla sattumanvaraisia ja riippua yksittäisten ammattilaisten osaamisesta tai alueesta, jolla asuu. Diagnoosin saaminen voi kestää vuosia. Viivästynyt tunnistaminen voi aiheuttaa kuormitusta ja lisähaasteita. Neurokirjoon liittyvää osaamista tulisi vahvistaa koulutuksessa ja palveluissa kautta linjan.
Nykyiset ratkaisut
Vaikka neurovähemmistöille on olemassa monenlaisia tukipalveluita, ne ovat hajallaan. Vastuu palvelujen järjestämisestä on epäselvä – mukana voivat olla esimerkiksi perheneuvola, vammaispalvelut ja psykiatrian erikoissairaanhoito. Palveluiden toteutumisessa on suurta alueellista ja yksilöllistä epätasa-arvoa.
Palveluohjaus ei toimi nykyisellään. Tieto esimerkiksi vammaistuesta, kuntoutuksesta, terapioista ja muista tukimuodoista jää usein yksilöiden selvittelyn varaan. Moni käyttää vuosia siihen, että saa selville, mihin tukeen on oikeutettu ja mistä sitä voi hakea.
Vaikka osa palveluista on lakisääteisiä, niitä on usein itse vaadittava, ja sekin onnistuu vain, jos palveluista on edes saanut tietoa. Kokonaisvastuu puuttuu: ei ole yhtä tahoa, joka tukisi yksilöä tai perhettä läpi koko hoito- tai kuntoutuspolun.
Lakisääteisiä palveluja joudutaan joskus hakemaan jopa oikeusteitse, mikä on kohtuuton taakka. Aikuisille tarjottu tuki on monin paikoin puutteellista.
Ihmiset ja heidän läheisensä joutuvat käyttämään valtavasti aikaa ja voimavaroja saadakseen tarvitsemaansa tukea. Moni uupuu jo ennen kuin saa apua.
Tulevaisuuden ratkaisut
On tärkeää tukea myönteisen minäkuvan kehittymistä. Siksi neurokirjon piirteet ja tuen tarpeet tulisi tunnistaa varhain. Perusterveydenhuollolla on keskeinen rooli tässä: sen tulisi pystyä ottamaan vastuuta tuen tarpeen tunnistamisesta, ohjata oikeiden palveluiden piiriin ja varmistaa, että siirtymät palvelusta toiseen sujuvat – ja että tuki todella toteutuu.
Hoito- ja tukipolkujen tulisi olla katkeamattomia, sujuvia ja oikea-aikaisia – ilman, että joudutaan taistelemaan tuen puolesta. Tämä edellyttää lisää osaamista ja riittäviä resursseja koko palvelujärjestelmään.
Toimiva malli olisi keskittää palvelut yhteen paikkaan, jota koordinoisi hyvinvointialueille tai kuntiin perustettava asiantunteva tiimi. Tällöin tukiprosessia ei tarvitsisi aloittaa aina alusta, henkilökunnan vaihtuvuus olisi vähäistä ja tietoa sekä ymmärrystä kertyisi palveluntarjoajille ja kouluille. Palvelut olisivat yhdenvertaisia ja tasalaatuisia koko maassa – eivät riippuvaisia asuinpaikasta.
Lakisääteinen tuki toteutuisi varhaiskasvatuksessa ja kouluissa. Koulunkäynnin ohjaajista ei tingittäisi. Varhainen tunnistaminen toimisi jo neuvoloissa, ja kun huoli herää, diagnoosit ja tuki järjestyisivät ajoissa. Tuki jatkuisi läpi koulutuspolun ja toteutuisi työelämässä kohtuullisina mukautuksina.
Tuen vahvistuminen on olennaista
Lakisääteisten palveluiden on toteuduttava kaikille, jotka niitä tarvitsevat. Neurokirjon haasteet voivat olla näkymättömiä, mutta niiden vaikutus arkeen voi olla merkittävä. Hoitamattomana ne voivat invalidisoida. Tunnistettuja riskejä ovat koulua käymättömyys, mielenterveyden ongelmat ja pahimmillaan syrjäytyminen.
On tärkeää ymmärtää varhaisen tuen merkitys. Myös lahjakkailla lapsilla ja nuorilla voi olla merkittäviä toiminnanohjauksen tai toimintakyvyn haasteita, tai kuormitusherkkyyttä. Kyse ei aina ole oppimisvaikeuksista. Tuen tulee olla saatavilla lähikouluun ja arkeen – osana lapsen tai nuoren jokapäiväistä ympäristöä. Myös kuntoutuksen ja terapian saavutettavuus on varmistettava
Henkilöstön osaaminen on keskeisessä roolissa. Terveydenhuollon ja opetustoimen ammattilaisia on koulutettava neurovähemmistöihin liittyvissä asioissa. Kuntiin tai hyvinvointialueille tulisi perustaa keskitettyjä osaamiskeskuksia, kuten neurokirjon tiimejä, jotka tukevat asiantuntevasti perheitä ja ammattilaisia.
Moniammatillista yhteistyötä on vahvistettava ja neurovähemmistöihin liittyvää osaamista syvennettävä opetuksessa, opettajankoulutuksessa sekä sosiaali- ja terveysalan koulutuksissa ja palveluissa, jotta osaaminen ja tuki kohtaisivat arjessa. Kehittämistyöhön tulee ottaa mukaan erityisesti neurovähemmistöihin kuuluvat, koska heillä on arvokasta kokemusosaamista. Jos hyvinvointialue tai kunta ei pysty tarjoamaan tarvittavia palveluita itse, parempi ratkaisu on ostaa ne osaavilta toimijoilta kuin pitää tukea tarvitsevia jonossa. Pitkä odottaminen aiheuttaa inhimillistä kärsimystä ja lisää tulevaisuuden kustannuksia.
Asenteet, osaaminen, prosessit ja toimintamallit on saatava kuntoon. Vasta silloin neurovähemmistöt ja heidän läheisensä voivat saada sen tuen, johon heillä on oikeus.
