Järjestelmän tarpeita vai ihmisten tarpeita?
Kirjoittaja: Karoliina Ahonen, kehittämispäällikkö Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö
Vammaisten lasten perheet joutuvat taistelemaan tarvitsemistaan palveluista. Vaikka tarpeet olisivat selvästi osoitetut ja lapsella jokin selvä diagnoosi, joutuu perhe usein ensinnäkin löytämään palvelut ja hankkimaan ne usein erilaisten valitusmenettelyjen kautta tai nostamalla esimerkiksi esimerkkejä mediaan vammaispalvelulain vastaisista toiminnoista.
Suomen kesällä 2016 ratifioima Vammaisia henkilöitä koskeva ihmisoikeussopimus antoikin vanhemmille taistelutyöhönsä lisää tukea, sillä vetoamalla sen artikloihin ja tämän jälkeen perustuslakiin, yhdenvertaosuuslakiin ja vammaispalvelulakiin sekä muihin vammaisia ihmisiä koskeviin lakeihin, on taistelu usein tuottanut tulosta.
Neuropsykiatrisia erityispiirteitä omaavien lasten perheet kohtaavat usein erilaisen taistelutien. Vaikka lapselle olisi selviä haasteita ja ongelmia sekä tarvetta palveluihin ja tukeen, ei taistelu alakaan tällä kertaa palveluista vaan diagnoosista ja siitä, että kenellä asia järjestelmässä kuuluu. Vaikka vammaissopimus sisältää hyvin joustavan määritelmän vammaisuudesta, ei neuropsykiatrisia erityispiirteitä omaavien lasten tarpeiden ajatella aina kuuluvan vammaispalvelulain soveltamisen piiriin, jolloin lapsi jää ilman tarvitsemaansa tukea. Tarpeiden selvittämisen sijaan tuntuukin olevan tärkeämpää löytää oikea laatikko, johon lapsi ja hänen perheensä voidaan laittaa. Niin kauan kun tätä laatikkoa ei löydy, pallotellaan perhettä eri tahoilla ja tilanteet voivat eskaloitua. Usein palvelut löytyvätkin lopulta lastensuojelun kautta, kun ne olisi alun perin voitu hoitaa sopeutumisvalmennuksella ja kotipalvelulla.
Perheillä on siis hyvin erilaisia taisteluja, vaikka lähtökohta on sama; palveluiden tarve. Nykyään kuulee sanottavan, että jokaisen apua tarvitsevan on todistettava olevansa vammainen, ennen kuin oikeus palveluun avautuu edes harkinnalle. Olemme vielä kaukana tarpeiden mukaisista palveluista, vaikka palvelujärjestelmäämme on kehitetty asiakaslähtöisyyden ja tarvelähtöisyyden iskusanoilla jo yli kolme vuosikymmentä. Yhä edelleen käytetään vuosia aikaa oikean laatikon etsimiseen sen sijaan että käytettäisiin se aika perheiden auttamiseen.
Aikaa kuluu myös tarpeiden määrittelyyn, sillä jostain kummallisesta syystä se pitää aina selvitellä hyvin tarkkaan ja puntaroida moneen kertaan, että onko tarve todellinen ja onko hätä tarpeeksi suuri. Ikään kuin emme tietäisi lukuisten selvitysten ja tutkimusten kautta, että palveluiden suuret laskut johtuvat ennen kaikkea siitä, että ihmiset saavat apua liian myöhään. Lastensuojelu on kalliimpaa kuin kotipalvelu. Mikään perhe ei hae apua huvikseen.
Karoliina Ahonen, kehittämispäällikkö Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö