Kategoriat
Sanat vaikuttavat siihen, miten näemme toisen ihmisen.
Ne voivat avata ymmärrystä, mutta ne voivat myös kaventaa. Ne voivat tehdä tilaa ihmisen omalle kokemukselle, mutta ne voivat myös määritellä häntä ulkopuolelta. Siksi ei ole yhdentekevää, millaista kieltä käytämme neurovähemmistöistä puhuttaessa.
Neuroaffirmatiivinen kieli tarkoittaa neurovähemmistöjä kunnioittavaa, myönteistä ja vahvistavaa kieltä. Siinä ihmistä ei nähdä ensisijaisesti puutteena, häiriönä tai korjattavana kohteena. Se ei tarkoita lääketieteellisen tiedon, diagnoosien tai tuen tarpeiden kieltämistä. Se tarkoittaa, että niiden rinnalle tarvitaan laajempi ymmärrys ihmisestä, ympäristöstä ja osallisuuden esteistä.
Sana affirmatiivinen tarkoittaa tässä yhteydessä myönteistä ja vahvistavaa suhtautumista ihmisen omaan kokemukseen, identiteettiin ja tapaan olla maailmassa.
Vaikeuksista pitää voida puhua rehellisesti. Arjen kuormitusta, tuen tarvetta, oppimisen haasteita, aistikuormaa, toiminnanohjauksen vaikeuksia tai vuorovaikutuksen pulmia ei tarvitse peittää. Mutta niistä voi puhua tavalla, joka ei vie ihmiseltä arvoa, toimijuutta tai oikeutta olla oma itsensä.
Moni neurovähemmistöön kuuluva ihminen elää arkea, jossa ympäristö, odotukset ja toimintatavat eivät aina jousta. Koulu, työelämä, palvelut ja sosiaaliset tilanteet voivat vaatia jatkuvaa mukautumista. Silloin kyse ei ole vain yksilön ominaisuuksista, vaan myös siitä, millaiseksi ympäristö on rakennettu ja kenen ehdoilla siellä toimitaan.
Tämän vuoksi kielellä on merkitystä.
“Neuroaffirmatiivinen kieli ei tarkoita tuen tarpeiden kieltämistä.
Se tarkoittaa, että niiden rinnalle tarvitaan laajempi ymmärrys ihmisestä,
ympäristöstä ja osallisuuden esteistä.”
Kun katse jää yksilöön
Jos puhumme vain häiriöistä, oireista ja poikkeavuudesta, katse jää helposti yksilöön. Silloin kysymme, miten ihmistä pitäisi muuttaa, ohjata tai kuntouttaa, jotta hän sopisi paremmin olemassa oleviin rakenteisiin.
Neuroaffirmatiivinen ajattelu kysyy toisin.
Mitä ympäristössä pitäisi muuttaa?
Miten vuorovaikutusta voisi selkeyttää?
Miten osallistumisen tapoja voisi joustavoittaa?
Miten aistiympäristöä voisi keventää?
Miten ihminen voisi tulla kohdatuksi ilman, että hänen täytyy jatkuvasti selittää itseään?
Suomessa tätä keskustelua ei voi käydä irrallaan palvelujärjestelmästä. Moni tarvitsee diagnoosin, lausunnon tai toimintakyvyn kuvauksen saadakseen tukea, kuntoutusta, mukautuksia tai palveluita. Siksi lääketieteellisellä kielellä on oma paikkansa. Se voi olla väylä oikeuksiin ja tarvittavaan tukeen.
Samalla se ei saa olla ainoa tapa nähdä ihminen.
Diagnoosikieli ei saa olla koko tarina
Lääketieteellinen malli tarkastelee neurokirjoa usein diagnoosien, oireiden, hoidon ja kuntoutuksen näkökulmasta. Neuromonimuotoisuutta affirmoiva näkökulma tuo rinnalle toisen tavan tarkastella ilmiötä. Se näkee ihmisten neurologisen ja kognitiivisen vaihtelun osana inhimillistä moninaisuutta.
Sen lähtökohta ei ole kysyä vain, mikä yksilössä on vialla tai mitä hänessä pitäisi korjata, vaan myös mitä ympäristössä, odotuksissa, rakenteissa ja toimintatavoissa pitäisi muuttaa.
Nämä näkökulmat eivät sulje toisiaan pois.
Diagnoosi voi auttaa ymmärtämään tuen tarpeita. Se voi antaa sanoja kokemuksille ja avata pääsyn palveluihin. Mutta affirmatiivinen ajattelu muistuttaa, että ihminen ei ole ensisijaisesti potilas, ongelma tai korjaamisen kohde. Hän on ihminen, jonka arkeen vaikuttavat sekä oma tapa aistia, ajatella, oppia ja toimia että ympäristön joustavuus tai joustamattomuus.
Siksi kysymys ei ole vain yksilön toimintakyvystä. Kysymys on myös yhdenvertaisuudesta, osallisuudesta ja sosiaalisesta oikeudenmukaisuudesta.
Tämä on tärkeä muutos myös työelämässä, koulussa ja palveluissa. Jos haasteet nähdään vain yksilön ominaisuuksina, ratkaisut kohdistuvat helposti vain yksilön muuttamiseen. Jos huomioimme myös rakenteet, alamme kysyä, millaiset työskentelytavat, oppimisympäristöt, vuorovaikutuksen tavat, aistiympäristöt ja osallistumisen muodot mahdollistavat sen, että erilaiset ihmiset voivat toimia ja tulla mukaan.
Tämä ei tarkoita vaikeuksien kieltämistä. Se tarkoittaa, että vaikeuksia ei irroteta ympäristöstä.
Ihminen on enemmän kuin diagnoosi
Ihminen on aina enemmän kuin asiakirjoihin kirjattu toimintakyvyn kuvaus. Hän on enemmän kuin tuen päätös, lausunto, oirelista tai palvelutarpeen arvio. Hänellä on oma kokemus, oma historia, omat vahvuudet, omat kuormitustekijät ja oma tapa olla maailmassa.
Neuroaffirmatiivinen kieli yrittää pitää tämän kokonaisuuden näkyvissä.
Se muistuttaa, että tuen tarve ei tee ihmisestä vähemmän arvokasta. Se muistuttaa, että kuormittuminen ei ole huonoa käytöstä. Se muistuttaa, että erilainen tapa kommunikoida ei ole väärä tapa kommunikoida. Se muistuttaa, että osallistuminen ei saa olla mahdollista vain niille, jotka jaksavat mukautua eniten.
Sanat eivät tunnu kaikista samoilta
Keskustelu sanoista voi joskus tuntua vaikealta, koska eri ihmiset käyttävät eri sanoja. Joku puhuu neurovähemmistöistä. Joku käyttää sanaa nepsy. Joku puhuu autismista, ADHD:stä, Tourettesta, lukivaikeudesta, kehityksellisestä kielihäiriöstä tai muusta omasta kokemuksestaan tarkemmin.
Kaikki sanat eivät tunnu kaikista oikeilta.
Esimerkiksi sanaa nepsy kritisoidaan usein siksi, että sen tausta liittyy neuropsykiatrisiin häiriöihin. Kritiikki on ymmärrettävää. Häiriölähtöinen pohja voi tuntua monesta kapealta tai leimaavalta.
Samaan aikaan joku voi kokea sanan nepsy itselleen toimivaksi. Se voi olla tuttu, arkinen ja helposti ymmärrettävä sana. Se voi olla sana, jonka kautta on löytynyt vertaistukea, tietoa tai selitys omille kokemuksille.
Tässä ei auta se, että alamme määritellä toistemme puolesta, mikä sana saa tuntua oikealta.
Tarvitsemme kieleen tarkkuutta, mutta myös suvaitsevaisuutta. Myös neurovähemmistöjen sisällä. Ihmiset eivät ole samanlaisia vain siksi, että he kuuluvat samaan vähemmistöön tai jakavat joitakin samankaltaisia kokemuksia. Sama sana voi olla yhdelle tärkeä ja toiselle vieras. Sama tapa puhua voi vahvistaa yhtä ja tuntua toisesta väärältä.
Siksi ihmisen omaa tapaa sanoittaa itseään pitää kunnioittaa.
“Tarvitsemme kieleen tarkkuutta, mutta myös suvaitsevaisuutta.
Sama sana voi vahvistaa yhtä ja tuntua toisesta väärältä.”
Autisti vai henkilö, jolla on autismi?
Tämä näkyy myös autismiin liittyvässä kielessä. Moni käyttää itsestään sanaa autisti tai autistinen ihminen. Se ei ole vahinko eikä epäkohteliaisuutta, vaan usein tietoinen valinta.
Autismi ei ole ihmisestä irrallinen esine tai lisäosa. Se ei ole asia, jonka voisi nostaa pois ja jonka alta paljastuisi jokin erillinen, oikeampi ihminen. Siksi ilmaisu henkilö, jolla on autismi, voi tuntua monesta vieraalta tai väärältä.
Se voi kuulostaa samalta kuin sanoisi henkilö, jolla on käsilaukku. Käsilaukun voi laskea pois. Autismia ei voi. Se on osa ihmisen tapaa aistia, ajatella, hahmottaa, kuormittua, kiinnostua, kommunikoida ja olla suhteessa ympäristöön.
Tämän vuoksi autisti tai autistinen ihminen voi olla monelle täsmällisempi ja kunnioittavampi ilmaus.
Samalla on tärkeää sanoa myös tämä: jokaisella on oikeus käyttää itsestään niitä sanoja, jotka tuntuu omilta. Jos joku haluaa sanoa, että hänellä on autismi, sekin on hänen oikeutensa. Neuroaffirmatiivisuus ei tarkoita sitä, että luomme uuden oikeaoppisuuden, jossa ihmisen oma tapa sanoittaa itseään ei enää kelpaa.
Se tarkoittaa, että kuuntelemme.
Neuromonimuotoisuus ei tarkoita yksittäistä ihmistä
Myös käsitteissä neurodiversiteetti ja neuromonimuotoisuus tarvitaan tarkkuutta. Neurodiversiteetti tarkoittaa ihmisten hermostojen ja mielten luonnollista vaihtelua. Se kuvaa ihmisjoukon moninaisuutta, ei yksittäistä ihmistä.
Yksittäinen ihminen ei siis ole neurodiversiteetti. Yksittäinen ihminen ei myöskään ole neuromonimuotoinen. Ryhmä, yhteisö tai väestö voi olla neuromonimuotoinen.
Tämä voi tuntua pieneltä kieliasialta, mutta sillä on merkitystä. Kun käytämme käsitteitä täsmällisesti, ymmärrys kirkastuu. Samalla vältämme sen, että tärkeät sanat muuttuvat yleisiksi muotisanoiksi, joiden sisältö hämärtyy.
Neuromonimuotoisuus ei ole lääketieteellinen diagnoosi. Se on käsite, jonka avulla voidaan tarkastella ihmisten hermostojen, tiedonkäsittelyn, oppimisen, aistimisen ja vuorovaikutuksen luonnollista vaihtelua. Lääketiede tarvitsee diagnooseja, mutta ihmisyys ei mahdu diagnoosiluokituksiin.
Kun sanat muuttuvat nopeammin kuin ajattelu
Tässä on yksi neuroaffirmatiivisen kielen suurista riskeistä.
Sanat voivat muuttua nopeammin kuin ajattelu.
Voimme alkaa puhua osallisuudesta, vahvuuksista, yksilöllisyydestä ja hyväksynnästä, mutta jatkaa silti samoja käytäntöjä kuin ennen. Voimme sanoa, että hyväksymme erilaiset tavat olla, mutta arjessa lapselta, nuorelta tai aikuiselta odotetaan edelleen jatkuvaa sopeutumista.
Silloin kieli muuttuu pinnaksi.
Tämä näkyy esimerkiksi silloin, kun kuormittunut lapsi nähdään ensisijaisesti hankalana. Tai kun aistiherkkyyttä käsitellään vain siedättämisen kautta. Tai kun sosiaalisia taitoja opetetaan niin, että tavoitteena on lopulta mahdollisimman tavalliselta ja neurotyypilliseltä näyttävä vuorovaikutus. Tai kun palkkioilla ja seuraamuksilla ohjataan käyttäytymistä, mutta ihmisen sisäinen kokemus jää kuulematta.
Usein tarkoitus on hyvä. Vanhemmat, läheiset ja ammattilaiset haluavat auttaa.
Silti on tärkeää uskaltaa kysyä, auttaako toimintatapa oikeasti. Vai opettaako se ihmistä peittämään tarpeitaan, nielemään kuormitustaan ja suoriutumaan tavalla, joka näyttää ulospäin hyvältä mutta tuntuu sisältä raskaalta.
Mitä pidämme normaalina?
Neuroaffirmatiivisuus ei ole vain sitä, että valitsemme paremmat sanat. Se on sitä, että tarkastelemme myös omia oletuksiamme.
Pidämmekö rauhallista paikallaan istumista aina parempana kuin liikkumista?
Pidämmekö katsekontaktia luotettavuuden merkkinä?
Pidämmekö puhetta aina ensisijaisena tapana osallistua?
Pidämmekö hiljaisuutta kiinnostuksen puutteena?
Pidämmekö vetäytymistä epäkohteliaisuutena?
Pidämmekö avun pyytämistä helppona, vaikka moni pelkää leimautumista?
Näihin kysymyksiin ei tarvita täydellisiä vastauksia. Tarvitaan halua pysähtyä.
Tarvitaan myös rohkeutta kuulla kokemuksia, jotka eivät aina sovi siihen, miten olemme tottuneet ajattelemaan tukea, kasvatusta, opetusta, kuntoutusta tai kohtaamista.
Tuen pitäisi vahvistaa mahdollisuuksia
Neuroaffirmatiivinen kieli ei poista tuen tarvetta. Se ei tee arjen vaikeuksista pieniä. Se ei tarkoita, että kaikki on vain ympäristöstä kiinni.
Mutta se muuttaa lähtökohdan.
Ihmistä ei tarvitse ensin nähdä vääränlaisena, jotta hän voisi saada tukea.
Tuen ei pitäisi perustua siihen, että ihminen todistaa riittävän monta kertaa epäonnistuvansa. Tuen pitäisi vahvistaa mahdollisuutta osallistua, oppia, levätä, kommunikoida ja elää omannäköistä elämää.
Kielen tarkastelu voi alkaa pienistä kysymyksistä.
Puhummeko ihmisestä diagnoosin kautta vai ihmisenä, jolla on oma kokemus ja oma arki?
Kuvaammeko käytöstä ulkopuolisen häiriönä vai yritämmekö ymmärtää, mitä ihminen viestii?
Puhummeko toimintakyvystä pysyvänä ominaisuutena vai tuen tarpeista, jotka vaihtelevat tilanteen mukaan?
Oletammeko, että rauhallinen ja sopiva ulospäin näkyvä toiminta tarkoittaa hyvinvointia?
Vai uskallammeko kysyä, mitä sen ylläpitäminen ihmiselle maksaa?
“Sanasto voi auttaa, mutta se ei saa muuttua pintakorjaukseksi.”
Sanojen täytyy näkyä myös teoissa
Sanasto voi auttaa, mutta se ei saa muuttua pintakorjaukseksi. Jos vaihdamme haastavan käytöksen kuormituksen ilmaisuksi, mutta emme muuta ympäristöä, emme ole vielä tehneet paljonkaan. Jos puhumme tuen tarpeista, mutta ihminen saa tukea vasta uuvuttuaan, kieli ei vielä kanna. Jos puhumme osallisuudesta, mutta osallistumisen tavat pysyvät kapeina, sana ei vielä muuta arkea.
Siksi puhe neuroaffirmatiivisesta kielestä ei ole vain sanastokeskustelua. Se on keskustelua vallasta ja vastuusta.
Kenen ääni kuuluu, kun neurovähemmistöistä puhutaan?
Kuka saa määritellä, mikä on ongelma?
Kenen pitää muuttua, jotta arki olisi mahdollinen?
Ja ennen kaikkea: uskallammeko rakentaa ympäristöjä, joissa ihmisen ei tarvitse jatkuvasti pienentää itseään mahtuakseen mukaan?
Sanoilla on väliä.
Mutta sanojen täytyy näkyä myös teoissa.
Muuten ne jäävät kauniiksi puheeksi.
Kirjoittaja: Krista Ojala, varapuheenjohtaja #näeNepsy ry
Lähteet ja lisälukemista
Alvares, G. A., Bebbington, K., Cleary, D., Evans, K., Glasson, E. J., Maybery, M. T., Pillar, S., Uljarević, M., Varcin, K., Wray, J. & Whitehouse, A. J. 2020. The misnomer of “high functioning autism”: Intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis. Autism, 24(1), 221–232.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31215791/
Armstrong, T. 2012. Neurodiversity in the Classroom: Strength Based Strategies to Help Students with Special Needs Succeed in School and Life. ASCD.
https://www.ascd.org/books/neurodiversity-in-the-classroom
Austin, R. D. & Pisano, G. P. 2017. Neurodiversity as a competitive advantage. Harvard Business Review, 95(3), 96–103.
https://hbr.org/2017/05/neurodiversity-as-a-competitive-advantage
Doyle, N. 2020. Neurodiversity at work: A biopsychosocial model and the impact on working adults. British Medical Bulletin, 135(1), 108–125.
https://academic.oup.com/bmb/article/135/1/108/5913187
Hartman, D., O’Donnell Killen, T., Doyle, J. K., Kavanagh, M., Day, A. & Azevedo, J. 2023. The Adult Autism Assessment Handbook: A Neurodiversity Affirmative Approach. Jessica Kingsley Publishers.
https://www.adlibris.com/fi/kirja/the-adult-autism-assessment-handbook-9781839971662
Jaarsma, P. & Welin, S. 2012. Autism as a natural human variation: Reflections on the claims of the neurodiversity movement. Health Care Analysis, 20(1), 20–30.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21311979/
Jorgensen, M., Nankervis, K. & Chan, J. 2023. “Environments of concern”: Reframing challenging behaviour within a human rights approach. International Journal of Developmental Disabilities, 69(1), 95–100.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9897744/
Kapp, S. K. 2020. Autistic Community and the Neurodiversity Movement: Stories from the Frontline. Palgrave Macmillan.
https://link.springer.com/book/10.1007/978-981-13-8437-0
Kenny, L., Hattersley, C., Molins, B., Buckley, C., Povey, C. & Pellicano, E. 2016. Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community. Autism, 20(4), 442–462.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26134030/
Neurodiverse Connection. 2026. Language: Neurodiversity affirming guide. NdC Original Resource.
https://ndconnection.co.uk/resources/p/nd-affirming-language-guide
Sinclair, J. 2013. Why I dislike “person first” language. Autonomy, the Critical Journal of Interdisciplinary Autism Studies.
https://www.semanticscholar.org/paper/Why-I-dislike-%E2%80%9Cperson-first%E2%80%9D-Language-Sinclair/80b85d920fd0fa6c259677e2004030de6fcc04b8
Singer, J. 1999. “Why can’t you be normal for once in your life?” Teoksessa Corker, M. & French, S. Disability Discourse. Open University Press.
Walker, N. 2021. Neuroqueer Heresies: Notes on the Neurodiversity Paradigm, Autistic Empowerment, and Postnormal Possibilities. Autonomous Press.
https://neuroqueer.com/neuroqueer-heresies/
Westman, E., Prami, T., Kallio, A., Iso-Mustajärvi, I., Jukka, J., Raittinen, P., Korhonen, M. J., Puustjärvi, A. & Leppämäki, S. 2025. Increase in occurrence of attention deficit hyperactivity disorder differs by age group and gender: Finnish nationwide register study. Brain and Behavior, 15(1), e70253.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39829159/
World Health Organization. 2024. Clinical descriptions and diagnostic requirements for ICD 11 mental, behavioural and neurodevelopmental disorders. World Health Organization.
https://www.who.int/publications/i/item/9789240077263
Neurovähemmistöihin kuuluvat ihmiset joutuvat edelleen mukautumaan ympäristön normeihin voidakseen osallistua täysipainoisesti yhteiskunnan eri osa-alueilla. Satakunnan ammattikorkeakoulussa tehdyssä YAMK opinnäytetyössä tarkasteltiin, miten neurovähemmistöt kokevat osallisuuden ja millaiset tekijät sitä vahvistavat tai estävät. Verkkokyselyyn vastasi 156 henkilöä, joista suurimmalla osalla on neuropsykiatrinen diagnoosi. Tutkimus on ajankohtainen, sillä neurovähemmistöjen määrä palveluissa ja koulutuksessa kasvaa jatkuvasti, ja heidän kokemuksensa antavat tärkeää tietoa rakenteiden kehittämiseksi.
“Arvostava kohtaaminen merkitsee enemmän kuin mikään mukautus”
Tulokset osoittavat, että osallisuus ei voi olla ehdollista, vaan sen toteutuminen edellyttää rakenteiden muutosta. Vastaajat kuvasivat esteiksi epäselvän viestinnän, kuormittavan aistiympäristön, ennakkoluulot ja mukautusten puutteen. Myös leimautumisen pelko esti usein avun pyytämistä.
“Joudun jatkuvasti selittämään itseäni, eikä se silti aina riitä.”
-Eräs kyselyyn vastaaja
Osallisuus vahvistui erityisesti silloin, kun viestintä oli selkeää ja ennakoivaa, ilmapiiri arvostava ja osallistumisen tavat joustavia. Vastaajien mukaan tällaisissa tilanteissa he saattoivat keskittyä itse tekemiseen sen sijaan, että olisi täytynyt käyttää voimia selviytymiseen tai selittelyyn.
“Sain itse päättää, miten osallistun, se oli vapauttavaa.”
– Kyselyn vastaaja
Aineistosta nousi runsaasti ajatuksia, jotka haluttiin tuoda näkyviin myös jatkossa hyödynnettäviksi. Tulosten pohjalta laadittiin Osallisuus kuuluu kaikille -opas, joka kokoaa vastaajien kokemuksia ja tarjoaa käytännön vinkkejä koulutukseen, työelämään, palveluihin ja vapaa-aikaan. Oppaan avulla voidaan vahvistaa yhdenvertaisuutta eri ympäristöissä ja lisätä tietoisuutta neurovähemmistöjen tarpeista.
Tutkimuksen keskeinen sanoma on, että osallisuus ei ole etuoikeus vaan perusoikeus. Jokaisella on oikeus tulla nähdyksi, kuulluksi ja hyväksytyksi omana itsenään. Ympäristöä ja käytäntöjä voidaan muokata niin, että tämä toteutuu ilman, että yksilön täytyy jatkuvasti mukautua.
Lisätietoa
Krista Ojala: Neurovähemmistöjen osallisuus yhteiskunnassa – Kyselytutkimus neurovähemmistöjen edustajille.
Sosiaalialan ylempi AMK-opinnäytetyö, Satakunnan ammattikorkeakoulu, 2025 https://www.theseus.fi/handle/10024/898093
Osallisuus kuuluu kaikille -opas
info@naenepsy.fi
Eduskunnan nepsy-verkosto perustettiin huhtikuussa 2022 kansanedustaja Noora Koposen aloitteesta. #näeNepsy ry sai kunnian olla edustettuna verkostossa: puheenjohtajamme on siinä asiantuntijajäsenenä. Verkostossa on laaja joukko kansanedustajia kaikista puolueista sekä neurokirjon asiantuntijoita. Yhdistyksemme edustus oli myös paikalla avajaisissa 6.4.2022, jonne oli kutsuttu viitisenkymmentä henkilöä järjestöistä ja muista sidosryhmistä.
Eduskunnan nepsy-verkoston kokoonpano
Verkostoon kuuluu seuraavat kansanedustajat: Noora Koponen (vihr., puheenjohtaja), Riikka Slunga-Poutsalo (ps.), perhe- ja peruspalveluministeri Aki Lindén (sd.), Päivi Räsänen (kd.), Kaisa Juuso (ps.), Mikko Kärnä (kesk.), Heikki Vestman (kok.), Pia Lohikoski (vas.), Mirka Soinikoski (vihr.), Mikko Savola (kesk.), Mia Laiho (kok.), Merja Kyllönen (vas.), Pihla Keto-Huovinen (kok.) ja Tarja Filatov (sd.).
Asiantuntijoina on seuraavat järjestöt ja tahot: Autismiliitto, ADHD-liitto ry, Aivoliitto ry, Suomen Tourette ja OCD yhdistys ry, Suomen Autismikirjon yhdistys ry, ADHD-aikuiset ry, #näeNepsy ry, Leijonaemot ry, Autismisäätiö, Valteri-koulu, Niilo Mäki Instituutti, VIP-verkosto, Mieli ry, Aspa-säätiö, Kehitysvammaisten tukiliitto ja Suomen Lastensuojelun tuki- ja kehityskeskus ry. Sihteerinä toimii Autismiliitto.
Avajaisten puheenvuorot
Noora Koponen avasi tilaisuuden. Hän toi esiin miten tärkeää on tukea erilaisia tapoja elää ja olla, sekä oppia neurovähemmistöltä. Hän korosti, että Nepsy-verkosto tulee pysymään eduskunnassa, vaikka edustajat vaihtuisivatkin. Hänen jälkeensä kuulimme muitakin todella hyviä ja koskettavia puheenvuoroja. Verkoston varapuheenjohtaja Riikka Slunga-Poutsalo totesi, että vaikka tiedämme yhä enemmän neurokirjon asiasta, yhteiskunta ei aina tunnu kuuntelevan. Asia on turhan helppo unohtaa, kun pulmat eivät näy ulospäin. Verkoston tehtävä voisi olla tuoda ymmärrystä siitä, miten neuromoninaisuus on vahvaa rikkautta, ihmisiä, joilla tulee olla samat mahdollisuudet.
Perhe- ja peruspalveluministeri Aki Lindén (sd.) näki tärkeänä kuulla kansalaisia ja kansalaisjärjestöjä. Hän korosti moniammatillisuuden, erityisosaamisen ja verkostojen merkitystä, ja perheiden tukemisen merkitystä. Kuntoutuksessa tulee kohdistaa maailmaan muuttumisen paine, ei yksilöön. Lindén pohti, miten voidaan edistää neuroepätyypillisten ihmisten asiaa: tärkeää on että tunnistamme haasteen, keräämme osaamista sekä voimavaroja ja teemme pitkäjänteisesti parantavia toimenpiteitä. Lapsen tai nuoren näkökulmasta ei ole tärkeää vain sote-palvelut tai koulu, vaan koko elämänpaikan hakeminen.
Autismiliiton toiminnanjohtaja Tarja Parviainen korosti, että vaikuttamistyö on liittojen keskeinen tehtävä. Neurovähemmistön asialle on sosiaalinen ja yhteiskunnallinen tilaus. Neurokirjo voi olla rikkaus ja supervoima, mutta silloin kun ei saa tukea ajoissa, asia kääntyy hankaluudeksi. Tässä ajassa haastetaan mieli, muisti ja tarkkaavaisuus. Diagnosointi auttaa minäkuvaa ja identiteettiä, mutta ei vielä riitä. Rinnalle tarvitaan kuntoutuspalvelut, arjen sujuvuus ja osallisuus. Näissä neurovähemmistö on usein väliinputoaja. Hän kritisoi nykytilannetta, jossa rahaa laitetaan syntysyiden tutkimuksiin, eikä riittävästi siihen, miten voisimme kohentaa ihmisten elämänlaatua, vaikka se toisi enemmän vaikuttavuutta.
Leijonaemojen järjestötyöntekijä Kati Tiihonen kertoi, että tuen puute aiheuttaa pahimmillaan sen, ettei vanhempi voi käydä töissä. Koulupolkujen kanssa on suuria haasteita. Koko perheen muu elämä rajautuu vahvasti tuen puutteen takia, ja työelämä joustaa tai ei. Vammaispalvelut ei välttämättä tunnista haastetta, eikä omaishoitoa myönnetä, vaikka hoidollisuus olisi sitä tasoa. Ratkaisuna on mennä verkostoilla eteenpäin ja hyödyntää jo olemassa olevia malleja.
Toimittaja ja aktivisti Jenny Lehtinen pohti, että kyse on siitä kuka saa olla osallisena ja millä ehdoilla. YK:n ihmisoikeuksien yleismaailmallinen julistus 26. artikla sanoo: ” Opetuksen on pyrittävä ihmisen persoonallisuuden täyteen kehittämiseen.” Toteutuuko tämä neurovähemmistön kohdalla? Tuntuu että asenteena on koettaa saada ADHD-oireinen lapsi toimimaan neurotyypillisen tavoin, niin että hänestä ei olisi vaivaa eikä hän häiritsisi ajatusta normaalista. Jos tätä kohtaa läpi koko ihmisen kasvun, se jättää jälkensä varsinkin, jos ilman diagnoosia ADHD-oireet tulkitaan huonoksi käytökseksi. Sanktiot koulussa voivat olla mielivaltaisia, ja lapsi jää pohtimaan mitä aikuisilla on häntä vastaan. ADHD-oireisilla on suuri riski uupua. Ratkaisevaa voi olla lapselle ammattikasvattaja, joka haluaa auttaa ja näkee hänet, ja se että luovutaan negatiivisesta palautteesta. Ominaisuuksissa on paljon hyvää, joten niitä ei tule kitkeä vaan auttaa kanavoimaan oikein.
Yhdenvertaisuusaktivisti, 10-vuotias Aida sanoi, että hän itse ajattelee neurovähemmistöön kuulumisen vahvuutena. Hän pohti, miksei erilaisia aivoja nähdä yhdenvertaisesti, eikä huomioida. Tämä johtaa siihen, että liian moni lapsi ja nuori voi huonosti, eikä se johdu kasvatuksesta kuten joskus epäillään. Kun lapsi lähtee kotoa, ei hän voi olla oma itsensä, vaan joutuu pohtimaan kuka ymmärtää ja kuka ei. Hän on tehnyt kyselyn 4–29-vuotiaille neuroepätyypillisille lapsille ja nuorille, ja sai noin 150 vastausta. Vastauksissa korostui kodin merkitys turvapaikkana. Kouluissa oli ymmärtämättömyyttä. Lapset tarvitsisivat rauhalliset tilat, joissa saa opiskella stressittömästi, pieniä ryhmiä sekä erilaisten oppimistapojen huomioimista. Joku oppii urakoimalla, joku muu toisin. Ymmärtävä opettaja olisi hyvin tärkeä. Hän vetosi aikuisiin: nähkää vaivaa, jotta yhteiskunta muuttuu niin että mekin mahdumme siihen. Uusi kysely on nyt auki, 31.5.22 asti.
Avajaisten paneelikeskustelu ja päätössanat
Puheiden jälkeen osa puhujista jäi vielä paneelikeskusteluun. Panelisteille esitettiin ennalta lähetettyjä kysymyksiä, ja yleisöllä oli myös mahdollisuus kysyä.
Pohdittiin, miten yhteiskunnan tulisi reagoida kasvaneeseen diagnosoinnin tarpeeseen, josta on ollut viime aikoina mediassakin. Järjestöjen puhelintuessa nousee esiin diagnoosin saamisen haasteet, ja huutava pula ammattilaisista, sekä palvelujen epätasaisuus. Diagnostiikassa voidaan vaatia myös lapsuudesta merkinnät tai vanhempien haastatteluja. Hoitopolut ovat jo alussa tukossa, mikä johtaa turhiin lastensuojelun asiakkuuksiin. Yleisöstä kommentoitiin, että kaikilla tulee olla tasapuolinen mahdollisuus diagnostiikkaan, eikä esteenä saa olla vaikkapa koulumenestys, ikä ja työllisyystilanne.
Jos ei saa tukea, seurauksena on helposti stressi ja uupumus. Jos lapsi ei saa apua, tämä vaikuttaa koko perheeseen. On otettava huomioon varhaisen tuen ensisijaisuus ja sen kustannusvaikutukset: on paljon halvempaa ja vaikuttavampaa auttaa ajoissa. Ensi vuoden alusta eduskunnalla on suuri vastuu hyvinvointialueiden budjetista päättämisessä.
Usein liitännäisinä pidetyt masennus- ja ahdistusoireet tulisi nähdä ympäristön, syrjinnän, vaikutuksena. Monelle vanhemmalle on tuttua, että he ovat toimineet täysin päinvastoin kuin ammattilaiset ovat neuvoneet, mikäli se on lapsen etu. Huoltajat ovat ryhtyneet siis itse asiantuntijoiksi, mikä on kohtuutonta. Ympäristöjen, kuten koulujen aistiesteettömyys puhutti ja tämä pitäisi huomioida myös kaupunkisuunnittelussa. Aivojen kehitysvaiheita tulisi myös kunnioittaa, eikä vaatia liian monimutkaista oppimista liian varhain. Esteiden poistaminen hyödyttää kaikkia.
Vanhemmat jopa koetaan hankaliksi, kun eivät suostu huonoon kohteluun, koulut eivät hoida vastuitaan tuen järjestämisessä vaan tekevät lastensuojeluilmoituksia. Hyvinvointialueille toivottiin yhdenmukaisia palveluita, kun nyt tuntuu, että joka kunta tekee omalla tavallaan. Palvelujärjestelmä ohella kohtaaminen ja asenne ratkaisevat: tunnista, tunnusta ja toimi. Noora Koponen päätti tilaisuuden toivomalla, että kunnioitetaan jokaisen tapaa kokea maailma omalla tavallaan, ja ymmärretään sen arvo. Yhdistyksemme kiittää verkoston perustamisesta, ja on siinä ylpeänä mukana.
#näeNepsy ry oli puhujana lasten, nuorten ja perheiden palveluiden kehittäjien verkostotapaamisessa 14.3.22. LAPE-verkostotapaamisen teemana oli neuroepätyypillisten lasten, nuorten ja perheiden palvelut.
Yhdistys sai käyttää myös kommenttipuheenvuoron yhdessä Nea Järven kanssa, nuoren, jolla on omaa kokemusta palveluista. Verkostotapaamisen tavoitteena oli tukea lasten, nuorten ja perheiden palveluiden kehittämistyötä Tulevaisuuden sosiaali- ja terveyskeskus- ohjelmassa ja Lapsi- ja perhepalveluiden muutosohjelmassa (LAPE). Tilaisuus oli tarkoitettu näiden ohjelmien hanketoimijoille, alueiden ammattilaisille ja esihenkilöille sekä kaikille lasten, nuorten ja perheiden palveluiden kehittämistyöstä kiinnostuneille. Mukana oli tutkimuksen ja palveluiden näkökulmat.
Tilaisuudessa nousi esiin paljon ihmisen ja ympäristön vuorovaikutus, ja yhdistyksemme korosti, että ympäristöä pitää mukauttaa. Esimerkiksi vanhempien ohjaaminen ei auta, jos ympäristöä ei muokata vähemmän kuormittavaksi. Ammattilaiset voivat omalla toiminnallaan helpottaa tai vaikeuttaa perheiden elämää. Tärkeää on, että perheet saavat itse vaikuttaa palveluihin, ja niitä toteutettaisiin yksilöllisesti. Esitimme myös toiveen, että perheet kohdattaisiin täysin avoimin mielin, vailla ennakko-odotuksia.
Diagnoosi ei saisi olla edellytys tuen saamiseen. Diagnoosiprosessi voi olla hidas, ja tarvitaan sujuva arjen tuki jo aiemmin. Perheitä auttaisi ihan kotiapu, kuten siivous ja lastenhoito. Lapsiperheen oikeus kotipalveluun onkin laissa, mutta toteutuuko se? Palvelukokonaisuuden kannalta olisi tärkeää, että vanhempien huolta kuunneltaisiin ajoissa.
Esitettiin ideana ja toiveena, että ammattilaiset voisivat tukea perheitä esimerkiksi Kelan tukien hakemisessa. Esimerkiksi kuntoutusohjaaja tai palveluohjaaja olisi tärkeä apu, jota kaikki eivät kuitenkaan saa. Myös työntekijöiden vaihtuvuus koettiin ongelmaksi.
Digitalisaatio on myös mahdollisuus. Monelle herkästi kuormittuvalle sopii etäkoulu tai etäopiskelu. Tämä lisää parhaimmillaan osallisuutta. Korona-ajan muutos on tuonut mahdollisuuksiakin.
Koulun merkitys nousi verkostotapaamisessa hyvin vahvasti esiin. 4–29-vuotiaille neuroepätyypillisille lapsille ja nuorille suunnatussa kyselyssä 62 prosenttia vastasi, että koulussa tai opiskelupaikassa ei ymmärretä riittävästi. Yhdistyksemme sai luvan esitellä 9-vuotiaan Aidan laatiman kyselyn tuloksia tilaisuudessa.
Tapaamisessa tuotiin esiin, että olisi tärkeää tunnistaa erilaiset tavat oppia, ja tuoda vahvuudet esiin koulussa. Opettajien kouluttaminen nähtiin tärkeänä. Yhdistyksemme korosti, että yksittäiset kohtaamiset ovat hyvin tärkeitä. Tähän auttaa ammattilaisten kouluttaminen, tiedon lisääminen ja asenne-esteettömyys. Kuntoon pitäisi saada peruspalvelut kuten perusopetus ja perusterveydenhuolto. Moni keino vaikkapa koulussa tukee kaikkia lapsia, myös neurotyypillisiä. Erikoispalveluihin karttuu enemmän tietoa, ja nämä voivat kouluttaa muita (esim. nepsypalvelut). Keskustelussa nousi esiin myös Oikeus oppia ja Sitouttava kouluyhteisötyö -ohjelmat.
Tilaisuudessa esiteltiin hienoja toimintamalleja, joiden toivottiin yleistyvän. Hyviä käytäntöjä ovat esimerkiksi huoliseula, kaupungin kattavat nepsypalvelut, nepsy-malliluokka, neuvontapuhelin, digitaaliset palvelut ja toimintaterapeutit kouluissa.
Toimme kuitenkin esiin, että edelleen on suuria haasteita pulmien riittävän varhaisessa tunnistamisessa ja tuen saamisessa. Miten ja kuka havaitsee tuen tarpeen? Nykyään vaatii usein valitettavasti, että vanhemmat ovat asiantuntijoita ja vaativat tukea. Entä onko niissä edes riittäviä resursseja, että niitä riittäisi kaikille? Keskustelussa tuotiin esiin, että palvelujärjestelmän on oltava saavutettava, eikä se saa edellyttää asiakkaalta sellaista taitoa, jonka kohentamiseen juuri haetaan apua (esim. oma-aloitteisuus).
Tärkeintä on osallisuus ja erilaisuuden hyväksyminen.
#näeNepsy ry sai kunnian olla yhtenä alustajana sekä keskustelijana 8.12.2021 järjestetyssä pyöreän pöydän keskustelussa. Alustuksen otsikko oli ”Kohti neuroepätyypillisten lasten ja nuorten hyvää elämää ja osallisuutta – Pulmia ja ratkaisuehdotuksia vapaaehtois- ja vaikuttamistyön pohjalta”.
Kutsuttuina oli neuromoninaisuuden parissa toimivaa kenttää laajasti: mm. järjestöjä, tutkijoita, palvelujen järjestäjiä sekä näiden valvojia. Tulossa on julkinen tiedote ja muistio järjestäjätaholta. Osallistujien havaintojen perusteella asia on ollut paljon pinnalla: elämme murroskautta, vaikka muutos onkin hidasta. Tänä vuonna on jätetty kolme kirjallista kysymystä neurokirjon henkilöiden asemaan liittyen. Tuotiin esiin neuromoninaisuudesta iloitseminen ja valtavat vahvuudet.
Piirteisyys vai häiriö?
Tilaisuudessa kiinnitettiin huomiota kielenkäyttöön: piirteet eivät ole sama kuin häiriö. Piirteet vaikuttavat toimintakykyyn vain epäsuotuisassa, esteellisessä enemmistön määrittelemässä ympäristössä, kuten englannin kielen ”disabled” antaakin ymmärtää. Tuotiin esiin, että lapsia ja nuoria on kuultava heitä itseään koskevissa asioissa. Jos haluat tietää, minkälaista on olla neuroepätyypillinen lapsi, kuuntele myös aikuisia, jotka ovat olleet nepsy-piirteisiä lapsia ja olisivat toivoneet ympäristön joustavan enemmän. Myös viestinnän haasteet on hyvä huomioida: enemmistön vaikeus tulkita neuroepätyypillistä vähemmistöä hyväntahtoisesti. Vaikka elät lähellä, ei tulkinta ole välttämättä oikea. Esimerkiksi kännykän käyttö ei viesti ylimielisyydestä, vaan voi olla keskittymisen tuki.
Kuka saa palveluita?
Neurokirjon ihmiset ovat väliinputoajia sosiaali- ja terveyspalveluissa, perusopetuksessa sekä toisella asteella. Osallisuuden puute ja syrjäytyminen tai pikemminkin syrjäyttäminen ovat ongelmia, samoin kuin korkea itsemurhariski. Asenne-esteettömyys, saavutettavuus ja hyvä osallisuus yhteisöissä on otettava tavoitteiksi. Kuntakohtaiset erot ovat palveluissa suuria. Palvelut ovat myös liikaa yksittäisen, sattumanvaraisesti kohdatun viranhaltijan osaamisesta ja asenteesta kiinni. Niiden saaminen edellyttää, lasten oikeuksien sopimuksen vastaisesti, huoltajien omaa aktiivisuutta ja jopa lapsille vastuutetaan tuen toteutumista. Diagnostiikka viivästyy, ja liian usein tarjotaan sosiaalisektorin palveluita, kun tarve olisi erikoissairaanhoidolle. Palveluneuvontaa puuttuu. Erikoissairaanhoito on ruuhkautunut, perusterveydenhuolto ei kunnolla tunnista oireita, ja sielläkin on resurssipulaa. Työntekijöiden vaihtuvuus on ongelma.
Neuroepätyypillisten lasten on vaikea saada vammaispalveluita ja kuntoutusta; ei tunnisteta tai tunnusteta toimintakyvyn rajoitteeksi. Nuorten kanssa osaamista on vielä vähemmän. Vastuu palvelukokonaisuuksista jää perheille: projektipäällikkö palkatta. Huoltajan näkökulma: vaikka yritän kaikkeni ja paljon enemmän, lapsi voi silti syrjäytyä koska ympäristö on esteellinen. Oikea-aikainen tuki tuo säästöjä ja voi muuttaa ratkaisevasti yksilön elämän suunnan. Pulmia voitaisiin tunnistaa jo neuvolassa ja varhaiskasvatuksessa. Varhaisia merkkejä voivat olla mm. valikoiva syöminen, unihäiriöt, aistierityisyydet ja ylivilkkaus. Neurokirjon lasten palvelut laahaavat jäljessä, valitukset ja kantelut eivät auta käsillä olevaan tilanteeseen eikä tieto siirry kunnolla systeemiin. Ilman kirjallista päätöstä ei voi valittaa tai kannella, tätä kierretään ja oikeussuojakeinot eivät tule käyttöön. Hyvään hallintoon kuuluu neuvonta ja palvelu, velvollisuus ohjata tuen pariin. Järjestelmä rikkoo erityistä tukea tarvitsevan lapsen oikeuksia (mm. oikeus opetukseen, kun tuen puuttuessa he eivät voi olla toimintakykyisinä koulussa), ja toisaalta huoltajien (mm. oikeus työhön, asema työmarkkinoilla heikkenee, ja omaishoidon tukea myönnetään harvoin ainakaan ilman huollettavan kehitysvammaa).
Hoitoa vai tukea?
Neuroepätyypillisten lasten kuormittuneisuus arjessa voi olla suurta ja romahduttaa toimintakykyä. Silti tätä ei kunnolla ymmärretä, kun ei näy päälle. Lapsi ei ole tahallaan ”hankala”, vaan toimii erityisyytensä asettamissa rajoissa. Lapsi tekee ”oikein” jos pystyy. Voimme puhua näkymättömästi vammaisista lapsista. Käytöshäiriö on leimaava termi, kun kyse on stressivasteesta epäsuotuisassa ympäristössä. On vältettävä epäonnistumisen kehää, ja toistuvaa huonoa palautetta. Miksi palvelut on rakennettu niin, että aina ensin pitää epäonnistua? Voisiko heti saada itselleen suotuisan ympäristön? Mikä vaatii hoitoa, mikä tukea? Pahimmillaan kehityksellisen pulman lisäksi tulee mielenterveyden pulmia, jos ei saa apua ajoissa. Myöskään osatyökykyisyyttä ei kouluissa ja opinnoissa tunnisteta kunnolla. Muita tunnistettuja pulmia: Tutkitusti pojat saavat enemmän adhd-diagnooseja. Kuntoutus: kriteerit voivat olla liikuntavamman mukaan. Nepsy-valmennusta vaikea saada, kunnat myöntävät eri tavoin. Tuen tarve ei ole määräaikainen, vaan edellyttää jatkuvuutta. On huomioitava myös haasteet palveluiden hakemisessa ja käyttämisessä, mihin vaikuttavat myös vuorovaikutuksen erityispiirteet ja aiemmat huonot kokemukset. Palaveri ei riitä tukitoimeksi, ja vie myös vanhempien (työ)aikaa.
Palvelutarpeen arviointi ja toteutus perheen, ei palvelujärjestelmän ehdoilla
Tilaisuudessa mainittiin toistuvasti tilanteiden ja siten palvelun tarpeen yksilöllisyys. Piilevät oireet voivat olla vaikea tunnistaa, mutta myös sisäänpäin oireilevalla lapsella voi olla vahva tuen tarve. Ympäristön mukautuksen tulisi olla ensisijaista. Myös vanhempain ohjauksesta on monessa tapauksessa hyötyä. Toivottiin toisaalta Käypä hoidon mukaista apua, toisaalta arjen apua vaikkapa siivousta palvelusetelillä tai muuta kotiapua, eikä pelkkää keskustelevaa perhetyötä. On vältettävä häiriökysyntää, että tehdään vääriä asioita oikein ja tehokkaasti. Palvelut eivät vastaa asiakkaiden tarpeita: palvelut järjestelmästä ei asiakkaan tarpeesta käsin. On olennaista panostaa vanhempien jaksamiseen ja tarpeiden kuulemiseen, koska se vaikuttaa niin paljon myös lapsen hyvinvointiin. Tuki tulisi tuoda lapsen omaan ympäristöön (koti, varhaiskasvatus, koulut), jolloin se myös kuormittaisi vähemmän. Ympäristöä tulee kuntouttaa ja mukauttaa, sosiaalinen ympäristö ja aistitkin huomioiden. Henkilöstön lisäkoulutus on tärkeä osa ratkaisua. Kuulimme hienoja esimerkkejä miten ihan yksittäinen työntekijä voi käynnistää uusia toimintatapoja ja innostaa muita. Kyse on myös kohtaamisesta.
Epäkohdista ratkaisuihin
Tavoitteena tulisi olla palvelujen ja osaamisen keskittäminen ja kerryttäminen, ns. yhden luukun malli: palveluohjaus ja vastaava koordinaattori, kuten nepsypalvelumoduuli vammaispalvelujen alle. Valtakunnallinen infopiste: verkkoalusta, jossa palvelupolut kerrotaan ja ohjataan apuun, nousi ideana esiin. Nivelvaiheeseen tulisi kiinnittää huomiota: siirtymä alakoulusta yläkouluun, ja samalla keinotekoinen siirto nuorisopuolelle terveydenhuollossa, mikä tuo epäjatkuvuutta. Myös siirtymä toiselle asteelle on hyvin tärkeä, eikä oppivelvollisuuden laajentaminen ratkaise varhaisen tuen puutetta. Työkyky aikuisena edellyttää tukea myös lapsuuden ja aikuisuuden väliseen siirtymään. Toimimattoman hoitopolun seurauksena on turhan usein sijaishuolto. Osa saa vasta siellä diagnoosin, mutta onpahan lastensuojelun asiakkailta käypää hoitoa evättykin koska asia nähdään vanhemmuuden ongelmana. Myös kouluväkivalta nousi esiin. Voisiko terapiatakuu kattaa muutakin kuin psykoterapian? Ajankohta tilaisuuden järjestämiselle oli suotuisa, koska lähestyvä soteuudistus on mahdollisuus yhdenmukaistaa ja uudistaa palveluita. Nepsy-palveluiden kehittämistyö puhuttikin paljon. Mielenterveyspalvelut ei oikea osoite välttämättä sillä neurokirjo ei ole mielenterveyden haaste, vaan syrjintä aiheuttaa mt-pulmia liitännäisiksi. Asiantuntijoita tulee käyttää palveluiden suunnittelussa ja toteuttamisessa – myös neuroepätyypillisiä. Näillä lapsilla on korkeampi riski tulla sijoitetuksi yhteiskunnan ulkopuolelle. Myös vanhemmilla on korkea riski uupua ja joutua pois työelämästä. Hoitopolut vaativat selkeyttämistä somaattisten sairauksien toimivien hoitopolkujen suuntaan. Vanhempien tietämys lapsesta tulee huomioida. Henkilökohtainen budjetointi edistäisi tarvelähtöisyyttä. Yhteistyötä nepsy-lasten kuntoutuksen ja koulujen välillä tulisi parantaa. Systeemin jäykkyys on osasyynä: esimerkiksi vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta ei tuoda koulun arkeen, vaikka hyödyttäisi muitakin kuin kuntoutujaa. Koulut ovat keskeisessä roolissa. Miten oppimisen ilo voisi toteutua? Nykyiset laumaluokat, vaihtuvat ryhmät ja itseohjautuvuuden vaatimus ovat tuhoisia näille lapsille. Tulisi kehittää opettajien ohjausta ja mahdollistaa konsultointi yksilöllisen tuen järjestämisestä: Valteri-koulut jostain syystä alihyödynnettyjä. Nykyisellään lastemme oikeus opetukseen ei aina toteudu. Lapsia on siirretty kotikouluun, vaikka huoltajilla ei ole velvollisuutta opettaa, vaan opetuksen järjestäjällä velvollisuus järjestää maksuton perusopetus kaikille lapsille.
Teemme tämän yhdessä, mutta miten?
Pohdittiin, onko lainsäädäntö oikeanlaista, ja yhdistyksemme piti yllä ajatusta neurokirjostrategian tarpeellisuudesta. Pohdimme myös, onko vapaaehtoistoimijoille siirtymässä palveluita, joita yhteiskunnan tulisi hoitaa?
Tilaisuus oli hyvin toivoa herättävä, tuntui että haavoittuvassa asemassa olevien lasten oikeudet palveluihin ja osallisuuteen otetaan tosissaan, ja näkemykset ovat eri tahoilla yhtenevät. On päästävä eroon poislähettämisen kulttuurista; siitä että yksi taho työntää pois todeten ”ei meidän ongelmamme” kohti sitä, että tämän ratkaisemme yhdessä.
Tänään 11.11.21 järjestettiin eduskuntatalon portailla mielenilmaisu neuroepätyypillisten lasten ja nuorten yhdenvertaisuuden puolesta. Mielenilmaisun järjesti nuori tyttö, Aida. Tapahtumaa edelsi kysely, joka oli suunnattu 4–29-vuotiaille neuroepätyypillisille lapsille ja nuorille. Kyselyyn vastasi yli sata, ja toiveet koottiin terveisiksi päättäjille.
Erityisesti erilaisten aivojen hyväksyminen, oikeanlainen koulupolku, aistien huomioiminen ja yhteiskunnan riittävä tuki olivat järjestäjän nostamia epäkohtia. Koska hän haluaa toimia faktatiedon ja oikeudenmukaisuuden pohjalta, hän päätti kerätä tietoa siitä mitä muut neuroepätyypilliset ajattelevat omasta yhdenvertaisuudestaan ja pyysi heitä täyttämään kyselyn.
Kyselyssä nousi esiin, että erityisesti oma perhe ymmärtää miten mahtavia tyyppejä neuroepätyypilliset ovat. Valitettavasti erityisesti koulussa tai opiskelupaikassa sekä muiden lasten ja nuorten parissa ei aina ymmärretä. Koulussa on tärkeää oma lempiaine, kaverit sekä ymmärtävä opettaja. Vastaajat korostivat, että erilaiset neurotyypit ovat vahvuus yhteiskunnassa, koulussa ja työelämässä. He toivoivat, että heidän omaa ääntään kuullaan, eikä puhuta heidän puolestaan, vaan kuunnellaan ja tuetaan heidän ääntään. Neuropoikkeavuus ei ole sairaus, he eivät ole hankalia ihmisiä eivätkä kaikki samanlaisia.
Lähtökohta tapahtumalle oli juuri siksi mainio, että siinä kuului lasten ja nuorten oma ääni. Aikuisten tehtäväksi jää mahdollistaa hyvinvointi ja osallisuus, eli poistaa näiden esteitä ja tukea lapsia ja nuoria. Viestinä on, että neuromoninaisuus eli neurodiversiteetti on rikkautta. Kylttejä ja banderolleja oli tehty yhdessä, ja osallistujilla oli myös hienoja T-paitoja ja pipoja. Paikalla oli kymmeniä ihmisiä, myös tiedotusvälineiden edustajia ja kansanedustajia, sekä väkeä yhdistyksistä.
Puheita pidettiin. Aida kertoi puheessaan epäreilusta kohtelusta. Hän sanoi, että liian moni neuropoikkeava lapsi ja nuori voi yhteiskunnassamme huonosti. Monelle koti ja perhe ovat ainoa paikka, jossa he kokevat tulevansa hyväksytyksi. Varhaiskasvatus, koulu, sosiaalitoimi ja terveydenhoito usein kuvittelevat, että ulospäin näkyvä ja haastavaan ympäristöön liittyvä käytös johtuisi haluttomuudesta sopeutua yhteiskuntaan, tai vanhemmista ja kasvatuksesta. Haasteet tulevat siitä, että ulkomaailma ei hyväksy erilaisuutta. Hän pohti, että kun ei koe osallisuutta, miten voisi tuntea toivoa. Hän sanoi, että jäämme odottamaan vastausta siihen, miten päättäjät paneutuvat tähän kiireelliseen asiaan.
Tunnelma oli mahtava, yhdessä olemme enemmän. Paikalla oli väkeä monelta eri paikkakunnalta, ja lapsista isovanhempiin.
Aida vei kansanedustajille ja muille päättäjille tärkeän viestin siitä, miten moni neuropoikkeava lapsi jää yhä vaille yhdenvertaista kohtelua ja riittävää tukea. Tänään jätettiin myös kirjallinen kysymys neuropsykiatrisen osaamisen kehittämisestä lapsi- ja perhepalveluissa, sosiaalihuollossa sekä lastensuojelussa (Sofia Virta).
” Miten varmistetaan, että lapsi- ja perhepalveluissa, sosiaalihuollossa sekä lastensuojelussa turvataan ammattilaisten riittävä osaaminen neurokirjolla olevien henkilöiden erityistarpeista, jotta neuropsykiatrisia erityispiirteitä omaavat lapset ja nuoret sekä heidän läheisensä saavat tarvitsemansa avun ja tuen palvelujärjestelmässämme?”
Aidan viesti on ”Haluan muuttaa maailmaa, ettei se olisi tulevaisuudessa niin paha.”
Niin mekin, Aida.
Erilaisuutta on ollut vaikea ymmärtää ja hyväksyä yhteiskunnassamme. Tieto lisää ymmärrystä ja ymmärrys hyväksyntää. Siksi stigman eli häpeäleiman vähentäminen neuropsykiatrisesti oirehtivien eli nepsy-piirteisten ja heidän lähimmäistensä elämästä on tärkeää, sekä ymmärryksen ja hyväksynnän lisääminen yhteiskunnassamme. Tämän eteen teen yhdessä näeNepsy-tiimin kanssa töitä erityisvoimia vaativan arjen keskellä.
Aloimme vuoden 2019 syksyllä valmistelemaan valtakunnallista näeNepsy-toimintaa, verkkoalustaa ja verkkoyhteisöä, joka tarjoaa tietoa ja jonka kautta voi anonyymisti jakaa omia tarinoita neurokirjolla olemisen arjesta, sen haasteista, iloista ja suruista. Näenepsy.fi -verkkosivut koostuvat tutkitusta tiedosta ja anonyymeistä tarinoista, joten nepsy-piirteiset, heidän läheisensä, sekä myös ammattilaiset voivat kertoa tarinansa joutumatta pelkäämään nimellä julkisuuteen tulon vaikutuksia esimerkiksi vakituisen työpaikan saamisessa. Tavoitteenamme on tietoisuuden lisääminen ja yhteiskunnallinen vaikuttaminen erityisesti asenteisiin, palvelurakenteeseen ja koulupolkuihin, palveluohjauksen vahvistaminen ja tulevaisuuden osaamistarpeiden esiin nostaminen. Sivustolta löytyy myös vieraskynäosio, johon kutsumme ammattilaisia kirjoittamaan omalla nimellään.
neänepsy toiminta tekee näkymätöntä näkyväksi
Tavoitteenamme on tietoisuuden lisääminen ja yhteiskunnallinen vaikuttaminen erityisesti asenteisiin, palvelurakenteeseen ja koulupolkuihin, palveluohjauksen vahvistaminen ja tulevaisuuden osaamistarpeiden esiin nostaminen.
Tavoitteemme on toiminnan kautta tehdä näkyväksi neurokirjon pulmat, joita ei yhteiskunnassamme valitettavasti tunnisteta, koska ne eivät näy silmällä. Ihan kuin sitä, mikä ei näy päällepäin, ei olisi olemassa. Neurokirjon ihmiset ovat suomalaisessa yhteiskunnassa ja palvelujärjestelmässä väliinputoajina. Neurokirjon pulmat valitettavan usein hoitamattomina ja ilman kuntoutusta myös johtavat mielenterveyden ongelmiin, syrjäytymiseen ja jopa itsetuhoiseen käyttäytymiseen. Me haluamme pysäyttää tämän kehityksen, ja normalisoida neurokirjon, erilaisuuden ja kääntää katseen myös sen mukanaan tuomiin vahvuuksiin.
Aivan liian moni parisuhde päättyy nepsyhaasteiden ja ymmärtämättömyyden vuoksi. Aivan liian moni perhe kamppailee jaksamisen äärirajoilla kuormittavan arjen keskellä, ymmärtämättä että kyse saattaisikin olla nepsyasioista, joihin on mahdollista saada apua. Kuinka moni onkaan vasta aikuisiällä saanut diagnoosin ja lääkityksen, mahdollisesti kuntoutusta ja kuinka elämä on muuttunut paljon paremmaksi niiden asioiden myötä. Samaan aikaan monet ovat jääneet ilman diagnoosia. He ovat ehkä miettineet koko elämänsä ajan, että heissä on jotakin vikaa.
Neurokirjon ihmiset ovat suomalaisessa yhteiskunnassa ja palvelujärjestelmässä väliinputoajina. Neurokirjon pulmat valitettavan usein hoitamattomina ja ilman kuntoutusta myös johtavat mielenterveyden ongelmiin, syrjäytymiseen ja jopa itsetuhoiseen käyttäytymiseen.
Kyseessä on yhteiskunnallisesti merkittävä epäkohta myös lasten oikeuksien näkökulmasta. Liian moni nepsypiirteinen lapsi tai nuori annetaan tai otetaan huostaan, vaikka he oikein tuettuina voisivat asua huoltajiensa kanssa. Yhden lapsen osalta huostaanotto maksaa yhteiskunnalle vuodessa 90 000 -120 000 euroa.
Liian usein monet nepsypiirteiset nuoret tippuvat suoraan peruskoulun jälkeen erilaisten tukien ja hankerahojen varaan, vaikka tuettuina voisivat jatko-opiskella tai työllistyä. Lisäksi monet aikuiset joutuvat jäämään varhaiseläkkeelle, sillä hoitamattomat nepsyoireet hankaloittavat elämää niin paljon, etteivät he selviydy työelämässä.
Meillä on unelmana valtakunnallisen vaikuttamisen lisäksi tarjota kaikkien saatavilla olevaa apua matalalla kynnyksellä, valtakunnallisesti tasalaatuisesti, lapsille, nuorille, aikuisille ja perheille. Rakenteet ja systeemi muuttuvat niin hitaasti, että emme voi jäädä odottamaan sitä aikaa, kun yhteiskunta herää pitämään huolta äärimmäisen haavoittuvassa asemassa olevista neurokirjon henkilöistä. Me haluamme toimia nyt. Oletko mukana? Jos vastasit kyllä ja haluat liityä #näeNepsy ry:n jäseneksi, pääset tekemään sen täällä.
Lämpimästi tervetuloa tekemään näkymätön näkyväksi. Yhdessä olemme enemmän.
Sydämellisin terveisin: näeNepsy tiimi; Riina, Anu, Soile, Johanna ja Riikka
Pääsimme kertomaan kansanedustaja Pihla Keto-Huovisen kutsumana etäpalaverissa eduskunnassa joukolle kansanedustajia ja heidän avustajilleen, mistä näeNepsy-toiminta on saanut alkunsa ja mitä muutoksia yhteiskunnan rakenteisiin toivomme. Tarvitsemme nepsy-reformin, jotta jokaisella näkymättömän rajoitteen kanssa elävällä on yhdenvertaiset mahdollisuudet osallisuuteen ja täysipainoiseen elämään. Olemme todella kiitollisia siitä ajasta, minkä yleisömme on käyttänyt ja käyttää neurokirjon ihmisten asioihin perehtymiseen.
Toimme esiin, että tarvitaan näkymättömiäkin ramppeja pois haasteista, jotka eivät näy ulospäin. Nepsy-piirteisiin kuuluu myös valtava määrä vahvuuksia, jotka oikealla tuella pääsisivät oikeuksiinsa. Kuitenkin neurokirjon henkilöillä on usein merkittäviä toiminnan rajoitteita, joita ympäristö ei osaa ottaa huomioon. Keskusteluissa painotettiin toiminnanohjauksen ja toimintakyvyn haasteita, aistiherkkyyksiä, sekä stressin ja kuormituksen merkitystä. Tietämyksen taso on yhä puutteellinen, mutta osin on kyse asenne-esteellisyydestä.
Pohdimme tarpeita läpi elämänkaaren: varhaisesta tunnistamisesta ja tuesta sekä kuntoutuksesta, työelämäosaamiseen ja työelämän joustoihin. Epäkohdista toimme esiin palvelujärjestelmän tarvittavan muutoksen, sillä häiriökysyntä tulee kalliiksi ja syrjäyttää. Kyseessä on vaikuttavuusinvestointi varhaiseen tukeen, lastensuojelun tulisi olla viimesijainen. Lastensuojelun budjettia pitää siirtää vammaispalveluihin lapsille, vammaispalveluiden budjetointia pitää uudistaa. Rahaa on, mutta väärässä paikassa. Katseet kohdistuvat tällä hetkellä liikaa vanhemmuuden haasteisiin, vaikka ympäristön esteellisyyttä tulisi poistaa. Lisäksi vanhemmat joutuvat liikaa taistelemaan tuesta, mikä vaikeuttaa myös heidän asemaansa työelämässä.
Puhuimme kustannuksista: Varhainen tuki ja apu kotiin on halvempaa kuin huostaanotto tai syrjäytyminen. Lisäksi inhimilliselle kärsimykselle ei voi laskea hintaa. Lastensuojelun Keskusliiton laskelmien mukaan yksi vuosi sijoitettuna maksaa saman verran kuin 3 000 tuntia kotipalvelua tai 400 perheneuvolakäyntiä tai seitsemän vuotta intensiivistä perhetyötä. Pohdimme, tulisiko liitännäisiä kuten masennusta ja ahdistusta neurokirjon henkilöille lainkaan, jos oikeaa tukea ja kuntoutusta saisi ajoissa ja jos ympäristöä muokattaisiin: ongelma on syrjäyttävä palvelujärjestelmä, josta voi aiheutua palvelurakennetrauma.
Pohdimme pitääkö lakeja muuttaa, vai niiden velvoittavuutta ja sanktioita. Ongelma on tunnistettu myös lapsistrategiassa: ” Vammaisten lasten ja heidän perheidensä palvelujen koordinaatio on puutteellista, mikä vaikeuttaa merkittävästi lasten kasvun tukemista”.
Ratkaisuista nostimme esiin mm. palvelujen ja osaamisen keskittämisen ja kerryttämisen, ns. yhden luukun mallin, palveluohjauksen, palvelutarpeen arvioinnin ja vastaavan koordinaattorin tarpeen. Hyvä ratkaisu olisi kehittää erikokoisten kuntien tarpeisiin skaalautuva nepsypalvelumoduuli vammaispalvelujen alle.
Tärkeänä uutena avauksena pidämme neurokirjostrategian luomisen tarvetta, selkänojaksi koko palvelujärjestelmän uudistamiseen. Koska neurokirjo on piirre tai ominaisuus eikä kaikilla ole vammaisen identiteettiä, pohdittiin vammaispalvelujen nimenä karkottavan mahdollisesti osaa. Siten palvelut voisi nimetä yhdenvertaisuus-, esteettömyys- tai osallisuuspalveluiksi, jolloin näkökulma olisi yhteiskunnan rakenteissa eikä niinkään yksilössä. Hyviä keinoja ovat myös Kuntouttava koti -malli, osaamisen kasvattaminen ja monenlaiset joustot varhaiskasvatuksessa, perusopetuksessa, opinnoissa ja työelämässä yhdenvertaisuuslain positiivisen erityiskohtelun hengessä.
Monta perhettä auttaisi ihan kotiapu, jos vanhempi ja/tai lapsi neurokirjolla. Palveluseteli, jolla perhe saisi juuri tarvitsemansa palvelun yksityiseltä palveluntarjoajalta, elleivät kunnan resurssit riitä, oli se sitten terapiaa lapselle tai siivousapua kotiin. Tarvitaan konkreettista tukea arkeen keskusteluavun sijaan eli esim. suoraan nuorille ja lapsille henkilöitä tueksi tai vaikkapa siivousapua. Jos lapsella on kouluakäymättömyyttä, haetaan kouluun tai tarkistetaan kotona tehtävät. Kokemusasiantuntijuus on aina otettava mukaan päätöksentekoon: ”ei mitään meistä ilman meitä”.
Tunnelma oli hyvin toiveikas, pystymme yhdessä tekemään nämä muutokset. On tosiaan aika tuoda näkymätön esiin ja poistaa osallisuuden ja onnellisen elämän esteet.
Hanna Heinonen
Toiminnanjohtaja- Chief Executive
Lastensuojelun Keskusliitto – Central Union for Child Welfare
Hallinto-oikeus teki hiljattain päätöksen valitusasiassa, joka koski henkilökohtaisen avun epäämistä neurokirjon diagnoosin saaneelta nuorelta. Oikeus palautti kunnalle uudelleen käsittelyä varten sen tekemän päätöksen todeten, että kunnan tulisi myöntää nuorelle henkilökohtainen apu vammaispalvelulain mukaisesti.
Päätös on erityisen tärkeä niissä tapauksissa, joissa neurokirjon diagnoosin saanut lapsi tai nuori on jäänyt ilman tarvitsemaansa tukea koulussa ja muussa arkielämässään.Toisaalta se pakottaa myös tarkastelemaan tilanteita, joissa lapsella ja nuorella ei ole selkeää diagnoosia, mutta vanhemmilla on selkeä ymmärrys lapsensa arjen haasteista.
Sekä diagnoosin saaneilla että ilman sitä olevilla lapsilla ja nuorilla on vaara jäädä ilman tarvittavaa tukea ja palvelua. Avun tarvetta ei havaita, vaikka lapsi itse tai vanhemmat osaisivat hyvin näistä tarpeista kertoa. Edelleen saattaa valitettavan usein tapahtua niin, etteivät palveluista päättävät tahot syystä tai toisesta ratkaise tuen ja palvelujen tarpeeseen liittyviä pyyntöjä lasten ja nuorten näkökulmasta myönteisesti. On lyhytnäköistä ja kustannustehotonta, jos tukea ei myönnetä riittävän varhaisessa vaiheessa tilanteissa, joissa perustelut ovat selkeät.
Edellä mainitussa tilanteessa lapsen opettaja oli arvioinut, että lapsen arki olisi ollut sujuvaa tai ainakin sujuvampaa kouluun tarjottavalla lisätuella. Lapsi olisi siis selvinnyt ainakin lähtötilanteessa ilman raskaampia korjaavia palveluita, joita kunta tosin rupesi tarjoamaan kouluun haetun lisäresurssin sijaan. Yhden huostaanoton kustannukset ovat moninkertaiset verrattuna kaikkeen siihen avohuollon tukeen, jota perheille voitaisiin tuolla samalla hinnalla tarjota.
Hallinto-oikeuden ratkaisemassa asiassa vanhempi oli taistellut lapsensa tuen puolesta loppuun asti. Miten käy tilanteissa, joissa erityistä tukea tarvitsevan lapsen vanhemman arki on jo lähtökohtaisesti kuormittavaa? Tuskinpa tällaiseen taisteluun on voimia lähteä. Lapset ja perheet ovat totisesti eriarvoisessa asemassa, jos tuen saaminen edellyttää vastaavanlaisia taisteluita.
Lastensuojelun Keskusliitto on ollut toteuttamassa Lapset SIB -hanketta. Siinä mukana olevat kunnat saivat itse arvioida, keiden lasten ja nuorten tukeen ja palveluihin tulisi saada lisäresursseja.
Mukana olevista kaupungeista Vantaa analysoi, että yksi lastensuojelun isommista asiakasryhmistä on nepsy-haasteiset lapset ja nuoret. Kaupunki arvioi, että korjaavien palvelujen tarve olisi ollut ehkäistävissä tukemalla heitä paljon aikaisemmassa vaiheessa. Myös perheet ovat kokeneet, ettei niiden toiveita ja huolta kuultu ajoissa. Hankkeessa onkin vahvistunut näkemys siitä, että diagnoosin saamiseen voi mennä kohtuuttomasti aikaa ja että tukea pitäisi saada ilman diagnoosia. Perheet ovat kertoneet tuoneensa esiin tuen tarpeita mm. neuvolassa, päiväkodissa ja lääkärin vastaanotolla. Nepsy-haasteisten lasten tuen tarpeiden havaitsemiseen tarvitaankin ihan jokaista lasten ja perheiden kanssa toimivaa asiantuntijaa.
Hanna Heinonen
Toiminnanjohtaja- Chief Executive
Lastensuojelun Keskusliitto – Central Union for Child Welfare
”Ehkä jään vahingossa bussin alle… kukaan ei enää jaksa mua.”
Tänään vietetään kansainvälistä itsemurhien ehkäisypäivää. Siksi nyt on aika mennä totuutta päin ja puhua kipeästä mutta tärkeästä teemasta, neurokirjon ihmisten merkittävästi kohonneesta itsemurhariskistä ja sen taustalta löytyviä juurisyistä. Vasta kun ymmärrämme todelliset syyt kohonneelle riskille, voimme lähteä korjaaviin ja vaikuttaviin ennaltaehkäiseviin toimenpiteisiin.
”Autismikirjon ihmisten riski kuolla itsemurhaan on kymmenkertainen verrattuna muuhun väestöön. Naisilla riski on miehiä korkeampi, varsinkin jos heillä on todettu myös ADHD. Autismikirjolla olevista naisista, joilla oli myös ADHD, jopa joka viides oli yrittänyt itsemurhaa.
– Erityistä huomiota tulisi kiinnittää autismikirjon tyttöjen ja naisten masennusoireisiin. Heidän alidiagnosointiinsa on havahduttu vasta viime vuosina, kertoo Autismiliiton toiminnanjohtaja Tarja Parviainen.” (Lähde Autismiliitto)
Yhdysvaltalaisessa tuoreessa tutkimuksessa todettiin 4–6-vuotiaana ADHD-diagnoosin saaneiden riski sairastua masennukseen 9–18-vuotiaana havaittiin noin nelinkertaiseksi, kun heitä verrattiin terveisiin lapsiin. Itsemurhaa oli yrittänyt 18 prosenttia alle 14-vuotiaista ADHD-lapsista ja -nuorista, mutta vain alle 6 prosenttia verrokeista. Myös itsemurhasuunnitelmat olivat yleisempiä ADHD:ta potevien keskuudessa.
Autismiliitto kertoo, että Ruotsissa tehdyn tutkimuksen mukaan autismikirjon ihmisillä on yli kaksinkertainen ennenaikaisen kuoleman riski muuhun väestöön verrattuna, ja itsemurha nousee kuolinsyiden joukossa huomattavan korkealle. Mielenterveyden ongelmat, kuten masennus ja ahdistuneisuus, ovat autismikirjon ihmisillä yleisiä. Puutteet ennaltaehkäisevässä sairauksien hoidossa voivat johtaa vakaviin terveysongelmiin ja mielenterveyden horjumiseen.
Katse palveluihin
Siltikin, että tiedostamme hyvin riskit ja epäkohdat, tiedämme myös että palvelujen saaminen avun tarpeessa oleville ihmisille on vaikeaa ja usein neuropsykiatrisista häiriöistä kärsivät henkilöt jäävät väliinputoajiksi hoitopoluilla. Palvelut ovat pirstaleisena ja hajallaan ja niiden löytäminen on varsinaista salapoliisityötä, johon vain harvalla jo valmiiksi uupuneella ihmisellä riittää voimavaroja. Ja vaikka voimavarat riittäisivätkin, apua ei välttämättä löydy, niukat resurssit estävän sen toteuttamisen, avun viipyminen kestää epäinhimillisen kauan, tai se ei vastaa tarpeita. Voi vain kysyä, mitä tämä tekee ihmiselle, jonka voimavarat ovat lopussa ja elämänilo hiipumassa?
Katse lapsiin ja nuoriin
Saamme jatkuvasti kuulla hälyttäviä uutisia kuntien resurssivajeesta ja tehostamisen tarpeista. Kasvatus- ja sivistystoimilla on Suomessa kova paine löytää säästökohteita. Samalla yhä useampi lapsi ja nuori kaipaisi yksilöllisempää tukea oppimiseen ja koulunkäyntiin. Osa nuorista ja erityisesti nuoruuden kynnyksellä olevat tytöt voivat yhä huonommin. Peruspalveluiden piiriin on vaikea päästä ja neurokirjon osaaminen on siellä epätasalaatuista. Yliopistollisten sairaaloiden lasten- ja nuortenpsykiatriset osastot kärsivät myös resurssivajeesta ja asiakasmäärät nousevat räjähdysmaisesti. Viidessä vuodessa itsetuhoisuuden takia nuorisopsykiatrista osastoa tarvinneiden määrä on kaksinkertaistunut Taysissa, kertoo professori Riittakerttu Kaltiala mm. Twitterissä.
Avun tarvitsijoita on yksinkertaisesti liikaa, apua ei riitä kaikille. Samalla kun ongelmat pyörivät resurssikeskustelussa ja kun tuhannet lapset odottavat tutkimuksiin pääsyä, diagnoosin saamista ja vasta siitä käynnistyvää kuntoutus- ja terapiatoimintaa, elämä tapahtuu muualla. Toisille haasteita selittävää diagnoosia ei tule koskaan, jolloin apu jää pysyvästi piiloon. Yksinäisyys, erillisyys, yhteen kuulumattomuuden tunne, häpeä omasta erityisyydestä, huonommuudesta, kun jää suljetuksi joukon ulkopuolelle, kun väsyy helpommin kun muut, kun tietää että jotain tässä on, muttei mitä, tapahtuu joka päivä lasten ja nuorten mielissä. Elämä ei odota avun saamista ja diagnoosia, mutta niiden puuttuminen voi sammuttaa elämän.
Katse perheisiin ja vanhempiin
Autismiliiton selvityksen mukaan jopa 40–60% erityislasten vanhemmista on uupuneita.
Myös Erityisvoimia– sivustolla tuodaan esiin tätä näkökulmaa.
Eikä ihme, sillä he raskaan ja erityisen arjen keskellä kantavat paitsi huolta lapsesta, huolehtivat tämän hyvinvoinnista, taistelevat avusta lapselleen vuosien ajan ja lisäksi käyttävät kohtuuttoman paljon aikaa rikkinäisillä hoitopolulla. Lisäksi on tavalliset arjen vastuut ja vielä työelämänkin sovittaminen jo valmiiksi haasteelliseen kuvioon. Väsymys, turhautuneisuus, pelko, häpeä ja tunne siitä, että on aivan yksin leimaa arkea ja vaikuttaa koko perheeseen heidän hyvinvointia heikentävästi.
Nyt on aika kysyä, kuka uskaltaa välittää riittävästi, niin paljon ettei enää ummistettaisi silmiä tältä epäinhimilliseltä tilanteelta. Ettei yksikään elämä enää päättyisi sen takia, että tiedämme, mutta meillä ei ole rohkeutta toimia. Miten voi elää sen tiedon kanssa, että eväämällä avun on osaltaan ajamassa ihmistä epätoivoiseen ratkaisuun?