Kategoriat
Perusturvallisuuttamme ravistelleen kevään ja poikkeusoloissa vietetyn kesän jälkeen me suomalaiset yritämme pikkuhiljaa palata ”normaaliin arkeen”. Vaikeasti ennustettavasta pandemiatilanteesta riippumatta ihmiset kokoontuvat jälleen yhteen niin työn, opiskelun kuin harrastustenkin merkeissä. Monessa kodissa ilmapiiri on odottava ja myös koulureppuja pakataan jännittyneissä tunnelmissa. Tämä syksyhän voi olla alku jollekin uudelle ja ihanalle…
Meidän perheessämme uusia alkuja on takana jo lukuisia. Laukkuja pakatessa lastemme toiveet ovat koulutyön sujumisen ohella kohdistuneet siihen, että omasta erityisyydestä huolimatta paikka koulun sosiaalisessa yhteisössä löytyisi. Niin, että kukaan ei kiusaisi ja kohdalle osuisi edes se yksi, oman itsen kanssa yhteensopiva kaveri. Tai niin, että opettajien ja muiden koulutyössä kohtaamiemme henkilöiden asenteet itseä kohtaan eivät olisi automaattisesti kielteisiä, vaan suhtautuminen olisi ymmärtäväistä ja yhteistyöhaluista. Vaikka toiveemme eivät tähän mennessä ole toteutuneet, olemme päättäneet jatkaa toivomista. Vain niin toimimalla jaksamme jälleen lähteä kohti tulevaa.
Tosiasia on, että kohtaamme elämässämme lukuisia asioita, joihin emme ainakaan suoraan voi itse vaikuttaa. Ja sitten on myös niitä, joihin voimme. Yhtenä tällaisena, omassa vaikutuspiirissämme olevana muuttujana pidän asennetta. Huolimatta siitä, että vanhat ajatusrakenteet ja tavat ovat usein syvälle piintyneitä, niihin vaikuttaminen on mahdollista. Työtä tuo muutoksen aikaansaaminen toki vaatii, ja tietoisen päätöksen tekemistä. Siksi kannattaa valita, mistä aloittaa ja keskittyä siihen. Voimme esimerkiksi joka ikinen päivä itse valita, millaista kieltä käytämme ja miten puhumme toisistamme / toisillemme.
Kieli ei tietenkään kuvaa monimutkaista, eri tekijöiden muodostamaa todellisuutta sellaisena kuin se on. Itse kuitenkin uskon sosiaalisen konstruktionismin perusajatukseen, jonka mukaan todellisuuden voi ajatella rakentuvan kielellisessä vuorovaikutuksessa (Berger & Luckman 1994). Toisin sanoen kielen voi nähdä rakentavan sitä todellisuutta, jossa elämme. Omassa arjessamme voimme aina valita, nalkutammeko lapselle aamutoimien hitaudesta vai keskitymmekö sen sijaan kehumaan, miten hienosti hän kaikesta huolimatta pärjää. Tai kerrommeko hänelle koulupäivän aikana kerta toisensa jälkeen, miten ärsyttävän hidas hän on, sen sijaan että hyväksymme hänet vain toimintatyyliltään eritahtisena. Tai rajaammeko toisen ihmisen sosiaalisen vuorovaikutuksen ulkopuolelle nimittelemällä häntä ikävästi sen sijaan, että annamme hänelle mahdollisuuden tulla esiin omana itsenään.
Vaikka maailman kuvaileminen sanoilla on vaikeaa, voimme siis aina valita, kuinka sanamme asetamme. Sanoittaessamme näkemystämme toisista ihmisistä, vaikutamme sekä heidän identiteettiinsä että siihen, kuinka muu maailma heidät näkee. Käyttämämme käsitteet siis vaikuttavat valtavasti siihen, miten kanssamme toimivat ihmiset käyttäytyvät, miten he meihin suhtautuvat ja millaiseen ympäristöön he meidät haluavat sijoittaa.
Sanoittaessamme omia ajatuksiamme ja näkemyksiämme sanoitamme aina myös asenteitamme. Neuropsykiatrisia vaikeuksia omaavien henkilöiden läheisenä tulen valtavan surulliseksi joka kerta, kun kuulen lasten, nuorten tai aikuisten nimittävän toisiaan ”autisteiksi” tai ”vammaisiksi” synonyyminä tyhmyydelle ja ei-toivotulle käyttäytymiselle. Lisäksi samaiset käsitteet vaikuttavat olevan suuressa suosiossa tilanteissa, joiden tavoitteena on syystä tai toisesta loukata jotakuta.
Toisaalta joidenkin käsitteiden sisällöllisen epäselvyyden voi nähdä myös mahdollisuutena. Avatessamme ja selventäessämme käyttämiemme sanojen merkitystä muutamme myös ympäröivää todellisuutta, jolla taas on vaikutusta asenteisiin. Tälle ajatukselle perustan oman toivoni paremmasta nyt, kun monta pettymystä kokeneina pakkaamme koululaukkuja tänä epävarmuuden ajan syksynä. Tämän lisäksi uskoani tulevaan vahvistaa myös #näeNepsy-kampanjamme, joka osaltaan tuottaa asenteisiin vaikuttavaa, oikeaa tietoa.
Heräsikö kirjoituksesta ajatuksia?
Ole meihin yhteydessä sähköpostitse info@naenepsy.fi
Tätä kirjoittaessa koronakeväästä on selvitty, kuka minkäkinlaisin vaurioin. Meneillään on välirauha pandemian suhteen, sillä syksystä ei vielä kukaan osaa sanoa. Koulut ja työpaikat joutuvat kuitenkin jo suunnittelemaan toimintaansa.
Toivottavasti neurokirjolaisten perheille jäi käteen mukavan yhdessäolonkin kokemuksia. Kyselyiden ja selvitysten mukaan (esim. Lastensuojelun Keskusliitto) perheet, joissa on neuroepätyypillisiä lapsia, olivat niitä, joilla kevään aikana meni joko hyvin tai hyvin huonosti. Nämä ääripäät eivät olleet aiemmin nousseet esiin, koska asiaa ei ollut tarkasteltu, tai ääripäät ovat hukkuneet keskiarvoon. Tietenkään koronakevään kaltaista koelaboratoriota ei ole aiemmin ollut saatavilla.
Tässä kirjoituksessa pohdin, miksi joillain perheillä saattoi mennä tavallista paremmin. Kevään 2020 poikkeustilan aikana monet peruskouluikäiset neurokirjon oppilaat hyötyivät etäopiskelumahdollisuudesta, ja monilla oppimistulokset myös paranivat. Näillä oppilailla tavanomainen kouluopetus on aiheuttanut aisti- ja sosiaalista kuormitusta, joka pahimmillaan vie toimintakyvyn ja estää oppimasta. Kuormitus voi aiheuttaa oppilaalle myös ahdistusta.
Nepsy-lapset ja nuoret ovat tutkimusten mukaan yliedustettuina koulua käymättömien oppilaiden ryhmässä. Tätä ryhmää tulee kuitenkin tutkia vielä tarkemmin, neurokirjon erityispiirteet ja haasteet huomioiden. Runsaat koulupoissaolot aiheuttavat suurta stressiä koko perheelle. Koronakevään aikana fyysisestä poissaolosta tuli sosiaalisesti sallittua, ja joidenkin nepsyperheiden elämästä poikkeustilasta tulikin uusi normaali.
Kuten Dagens Nyheterin jutussa haastateltu erityispedagogi Elisabet von Zeipel tuo esiin, koulua käymättömyys ei johdu motivaation, vaan energian puutteesta. Nämä lapset ovat uupuneita pinnisteltyään vuosia äärirajoilla ja erittäin stressaantuneina. Hänen mukaansa vanhemmille usein sanotaan, että lasten on haitallista olla poissa koulusta, vaikka haitallisempaa on pakottaa ympäristöön, jossa loppuun palaminen on tapahtunut. Näinhän ei aikuisten burn outissa tehdä. Eikä loppuun palanutta (toivottavasti) syyllistetä.
Tällä hetkellä katse kohdistuu poissaolotilanteissa helposti kotiin, vaikka tukitoimia pitäisi toteuttaa koulussa. Lain ja ohjeiden mukaan koulun on tehtävä lastensuojeluilmoitus, kun tietty raja poissaoloja ylittyy. Jos etäyhteyksiä hyödyntävä opetus jäisikin suunnitelmiin kirjatuksi tukikeinoksi, paljon stressiä poistuisi ja kouluun paluu poissaolojen jälkeenkin helpottuisi. Harvaa lasta hyödyttää se, että uhataan rakastavasta kodista pois ottamisella vain koulupoissaolojen takia. Näissä tilanteissa hyvin sujunut etäkoulu on lopullisesti osoittanut ongelman olleen jossain muualla kuin kotona.
Ymmärrettävää on, että koulu haluaa varmistaa oppilaan toimintakyvyn vallitsevassa ympäristössä jatkossa. On kuitenkin hyvä pohtia, kumpi toimintatapa sisältää syrjäyttämisriskin: se että oppilas pakotetaan kouluun päivittäin joustamattomasti, vaikka se on hänelle liian kuormittava ympäristö, vai se että häntä ja perhettä kuullaan yksilöllisesti. Harva oppilas peruskoulun jälkeen enää tuhannen henkilön yhteisöön joutuu, siksi sopeuttamisen kulttuuri on keinotekoinen. Minkä verran lapsi tai nuori joustaa, minkä verran maailman on mukauduttava? Se joustaa, joka pystyy, eikä aikuisen joustamattomuus kuntouta lasta joustamaan. On todella tärkeää, että nepsy-lapsen tai nuoren opettaja ja koulun muut ammattilaiset ymmärtävät sen, missä kohtaa aikuisen on hyvä tulla vastaan parhaan oppimistuloksen saavuttamiseksi.
Tarvitaan lisää tietoa ja ymmärrystä kouluihin, erityisesti kuormittumisesta (katso hyödyllistä tietoa Erityisvoimien sivuilta). Näitä lapsia tulee kohdella empaattisesti. Neurokirjon henkilön aivojen herkkä ”käyttöjärjestelmä” kuormittuu herkästi, ja esim. autismikirjon henkilön toimintakyky heikkenee stressitilanteissa erityisesti ja palautuu neurotyypillistä hitaammin.
Etäyhteyksiä hyödyntävä opetus olisi hyvä tukikeino monelle oppilaalle myös normioloissa. Kuormitusta tulee ennalta ehkäistä, eikä vain reagoida siihen. Tuki tulee räätälöidä oppilaalle sopivaksi. Monesti on kyse asenteista. Eduskunta on hyväksynyt hallituksen esityksestä perusopetuslain väliaikaisen muuttamisen vuoden loppuun etäyhteyksiä hyödyntävän opetuksen sallimiseksi koronatilanteen takia. Etäopetuksesta on kuitenkin rajattu erityisen tuen päätöksen saaneet pois haavoittuvuuteen vedoten. Monelle neuroepätyypilliselle oppilaalle vaivalla taisteltu erityisen tuen päätös kääntyykin niitä vastaan, joille etäopetus on sopinut. Tämä ei tietenkään täytä yhdenvertaisuuden vaatimuksia. Ei ole olemassa mitään yhtä yksittäistä lapsen etua, vaan tilanteet ovat yksilöllisiä, ja lapsen edun pitäisi olla kaikessa päätöksenteossa ensisijainen.
Tämä päätös palauttaa huoltajat vaatimaan etäkoulua perusopetuslain erityisiä opetusjärjestelyjä koskevan POL 18 § vedoten, erityistä tukea tarvitsevan oppilaan yksilöllisenä tukimuotona. Prekoroniaalisella aikakaudella käytäntö kunnissa on ollut tässä kirjavaa. Väliaikainen lainmuutos palauttaa päätöksenteon kodin ja koulun välille, ja vaatii huoltajalta todella paljon tietämystä ja resursseja, jotta saa lapselleen tarpeelliset tukitoimet. Tämä tulee vaikuttamaan erityislapsiperheiden jaksamiseen heikentävästi ja asettaa ikävästi kodin ja koulun välille ristiriitatilanteen. Vastakkainasettelu ei ole lapsen etu. Kodin ja koulun tulisi yhdessä rakentaa ympäristö sellaiseksi, että oppilas voi siellä hyvinvoivana olla. Tätä tulisi myös lainsäädännön tukea, ja tarvittavia muutoksia koulun ja kodin yhdessä edistää.
Oppiminen tarvitsee rauhan ja turvallisen tilan, jossa oppija saa vahvuutensa käyttöön positiivisen pedagogiikan keinoin ja konkreettisin tukitoimin. Asia liittyy myös vahvasti inkluusion käytännön toteutukseen.
Joukko kansanedustajia on myös jättänyt lakialoitteen, jossa perusopetuslain muutoksella halutaan pysyvästi turvata mahdollisuus etäopetukseen yhtenä oppimisen tuen muotona silloin kun se arvioidaan lapsen edun mukaiseksi.
Koronakevättä seuraa syksy uuden normaalin vallitessa. Perhe käärii hihoja uuteen taistoon lapsen edun toteutumiseksi. Syksyn jälkeen ollaan viisaampia ja tiedetään miten meni pandemian kanssa ja oman poikkeustilan suhteen. Toivottavasti yllätymme iloisesti!
Heräsikö kirjoituksesta ajatuksia?
Ole meihin yhteydessä sähköpostitse info@naenepsy.fi